ポリオ２回目＆外来

今週月曜日はポリオの予防接種（２回目）で保健センターへ行きました。
本当は入院中の１１月１０日が接種日だったので、今回は受けられないと思っていましたが、「未接種者の接種日」というのがあって、それに行ったのです。
人数が１５名と少なく、１０日でなくてかえって良かったかもしれません。
ポリオは４月に経験済みなので、お口から飲むのに不安はありませんでした。
でも三男（１歳）的には、ポリオワクチンを飲んだ後３０分間指しゃぶり禁止だったのが今回の試練だったようです。

そして昨日は耳鼻科と神経科の受診で病院へ。
発作が落着いていないのに、連日一人で三男（１歳）を乗せての車の運転は、かなり緊張しました。
耳鼻科では簡単な聴力検査をし、前回お願いしておいた、「難聴」の身体障害者手帳の追加申請に必要な診断書を受け取りました。
補聴器を購入する為の手帳申請ですが、１番軽度の６級が申請出来そうです。

神経科では最近の発作の報告をしたり、新しいお薬「リボトリール」の説明を聞いたりしました。
リボトリールは広い範囲のてんかん発作に効くそうですが、眠くなる、痰が増える、便秘や下痢になりやすい等の副作用があるそうです。
どうりで、ここ３～４日痰が多いなーと思っていました。
痰の原因が風邪じゃなくて一安心です（吸引が多いのは手間ですが）。
ボトリールは血液中に出にくいそうなので、血液検査をして血中濃度を調べるという事はないそうです。
これから発作や副作用の様子を見ながら、徐々に薬の量を増やしていく様です。

昨日は病院のラウンジで、２週間前にお友達になったＳちゃんママとＳちゃんと暢気にランチしていたら、三男（１歳）がベビーカーの上で突然発作に突入！！
モニターもアンビューも酸素も積んでいたので慌てずに済みましたが、Ｓちゃんママを驚かせてしまいました。
でもさすが病気の子を持つママ！蘇生中は冷静にSpO2の数値を読み上げたりしてくれました。

それから、のりとんさんとたらこちゃんにもちょっとだけ会えて、たらこちゃんの笑顔に癒されてきました♪

去年の今日

去年の今日、１１月２６日は三男（１歳）が退院して初めて家に来た日です。

入院の最後の２週間は私も付き添い入院していて、病院に車を持って行っていました。
その為退院は家族のお迎えを頼まずに、一人で不安な気持ちで運転して来たのを覚えています。
（だって、三男は初めてのお外だし、チャイルドシートで泣きまくってるし、動くからエラーでモニターのアラームは鳴るし…）

三男（１歳）との家での最初の１ヶ月は、まさに無我夢中でした。
それでも、この１年間は思っていたよりずっと穏やかで幸せに過ごす事が出来ました。
来年の今頃は、「そういえば、あの頃は無呼吸で大変だったわねー。」なんて暢気に振り返れるようになってみたいものです。

お薬追加

三男（１歳）の発作が増えています。

昨日は夕方になって発作の間隔が短かくなり、心配になって病院に電話をしてみました。
あいにく主治医は不在でしたが、入院中にお世話になった神経科の美人ドクターが応対してくれました。
電話で状況を話したら、発作自体は短くて呼吸や意識の戻りも早いので、しばらく家で様子を見ても大丈夫でしょうとの事。
電話を切った後すぐに主治医に連絡を取ってくれたらしく、折り返し電話が来て、火曜日の外来で処方してもらうはずだった「リボトリール」という薬をすぐに出してくれる事になりました。
夜になってしまったので仕事帰りのダンナに取りに行ってもらい、昨夜からお薬が追加になりました。

ケイレン止めの薬はあまり即効性は期待できないそうで、飲み始めてから血中濃度が上がって効き目が表れるまで、半日～１週間（個人差あり）かかるそうです。
早く効き目が表れて、発作が減ると良いなぁ。
それから気になるのが、発作は起こしていないのに、ふら～っとSpO2が８０位まで下がる時があります。
これは起きている時も眠っている時も。
疲れて呼吸するのをサボっているのかしら…。

は～っ

先月末からの三男（１歳）の無呼吸騒動で、母はついに搾乳量がダウンしてしまいました。
全く出なくなったわけではなく、今までの１割減という感じです。
一時的なものだと良いけど、時期的（産後１年２ヶ月）にもうしょうがないのかなぁ？

三男（１歳）の無呼吸？
今もたまにありますねー。あはは～。
先日電話で主治医に相談したら、来週火曜日の外来で、発作の薬を追加する事になりました。
土日にやたら発作の多い三男くん、今週末はおとなしくしててね。

三男（１歳）は相変わらず食欲減退中。
以前の半分位しか食べません。
果物以外のものを口に入れると激怒します。
まあ、こんな時期もあるでしょう。

私のインフルエンザの予防接種、去年は三男（１歳）がＮＩＣＵに入院しているうちに済ませてしまったけど、今年はどうしようかなぁ。
ダンナは日曜日しか休めないし、発作持ちの三男（１歳）をダンナ以外の人に預けて行くわけにもいかないし。
予防接種で激混みの病院に連れて行く？
おみやげもらって来そうで、恐～い。

昨日の外来

昨日は三男（１歳）退院後初めての神経科受診でした。

土曜日の無呼吸発作の報告をして、予約していたインフルエンザの予防接種はキャンセルになりました。
インフルエンザの予防接種はケイレン発作を引き起こすきっかけになる事があるそうで、主治医には、年末まで発作が落着いていたら１回目の予防接種をしたらどうかと勧められました。
そしてその後更に１ヶ月落着いていたら、２回目の接種をするそうです。
という事は、発作を繰り返す時にはインフルエンザの予防接種は出来ないのねー。
まあ、三男（１歳）は去年もしてないし、予防接種しても罹る時は罹るっていうし…。
家族よ、心して冬を迎えるのじゃ～！！
きのうの血液検査の結果、デパケンの血中濃度は今回もバッチリ良い数値だったそうです。

昨日は他に歯科での摂食指導とリハビリがありました。
摂食指導では、お弁当を持参して食べ方のチェックをしてもらいました。
三男（１歳）の食べ方は、「咀嚼」でなく「吸てつ」なんだそうで、おっぱいを飲む時と同じ運動で物を食べているそうです。
そのため、今は離乳食中期（柔らかめ）が食べられる形状の限界なんだとか。
このまま今のペースで進めていて良いと言われました。
それから、哺乳の練習をずっと続けてきた事と早期に食べる練習を始めた事は、とても良い判断だったとお褒めいただきました♪
歯科のドクター、母をおだててやる気にさせるのが上手いな～。

リハビリでは半分寝ていたけど、首すわり完成に向けて猛特訓（嘘）してもらいました。
三男（１歳）の今年の抱負は「首すわり」だったのに、いい感じになってからが長いのよねー。
今年ももうすぐ終わっちゃうよ…。
苦手な動きや姿勢は、繰り返しそのポジションを取らせて覚えさせなくてはならないのだそうです。

昨日の三男（１歳）の身長は６９センチ、体重は約7.2キロ！
入院中は体重がちょっと減っていたけど、いつものペースに戻りました。

ひぇ～！

先週土曜日に退院してから調子の良かった三男（１歳）ですが、今日また無呼吸発作を起こしました。
覚悟はしていたけど、やっぱり薬で完全に発作を抑えるのは無理なのね～。
３回のうち２回は、表情がおかしいと思った時すぐにアンビューを出動しましたが、それでもSpO2は６０台まで低下してました。
苦しい思いをして、かわいそうだなぁ…。

高額療養費

三男（１歳）の今回の退院が土曜日だったので、昨日病院から請求書が郵送されて来ました。
どうせ乳幼児医療費助成で無料（我が県は窓口負担なし）だよなーと思って開封したら、「高額療養費に該当する分の支払い」が１万円ちょっとありました。
高額療養費って、何？？
役所に問い合わせてみたら、乳幼児医療費助成には上限額があって、それを超える分は「高額療養費」として利用者が一旦病院に支払いをするのだそうです。
そして後から社会保険事務所に申請すると、２～３ヶ月後に払い戻しされるそうです。
ただし、乳幼児医療費助成と違うのは、食事代が助成の対象になっていない所です。

高額かぁ…。
今回は同じ月内に、退院の支払いが２回あったもんなー。
酸素やアンビューバックの購入、パルスオキシメータのリース料で公費が利用できず、出費がかさむわーなんて思っていましたが、入院や通院で公費使いまくりですね。
納税者の皆さん、税金いっぱい使ってごめんなさい。

産まれてすぐにＮＩＣＵに入院した時も結構入院費がかかっていたと思うのですが、その時は低体重児の養育医療費助成というのを使っていたので、確かお金の出どころやシステムが違っていたんですよね。
何か、色々あってめんどくさーい！
４月からは乳幼児医療費も一定の割合で自己負担を導入（！）するという、進んでいる（？）我が県。
乳幼児医療費の窓口負担をなくしたのは素晴らしいけど、もっと利用者の立場に立った、不公平感の無いわかりやすいシステムにしてほしいと思うのは、母のわがままでしょうか？

変化

おかげさまで、三男（１歳）は先週土曜日に退院してからとても落着いています。
でも、入院する前と今とでは微妙な変化があります。

まずは、睡眠時の心拍数。
入院前は１１０回／分前後だったのが、入院中から８０～９０位になりました。
これは眠りの深さで随分違うものなのでしょうか。
たまに８０を切る時も出てきたので、パルスオキシメータの設定を変えました。
てんかんの薬は少し眠くなるらしいので、その影響かなぁ？

それから、一日に数回笑う様になりました。
入院中主治医に、三男（１歳）がいつも不機嫌なのは脳波の乱れが原因かもと言われたので、てんかんの薬のおかげで、少しは頭がスッキリする様になったのかなーなんて思っています。
三男（１歳）はまだ笑うのが下手で、引きつった笑顔に見えてしまうのですが、笑うとそれなりに可愛いです♪

あと、明らかに食欲減退…。
言わずもがな、豪華な病院食と貧相なうちのごはんとの落差が原因でしょう。
あんまり食べなくて痩せちゃったら、また入院しようかな…（嘘）。


今週月曜日はヒヤリングセンターの日で、いよいよ補聴器を購入する話になりました。
急いで難聴の手帳申請しなくっちゃ。
この日はヒヤリングセンターの待合で、新しいお友達が出来ました☆
コルネリア・デ・ランゲ症候群（染色体起因障害）のＳちゃん（１歳９ヶ月）と、Ｓちゃんママです。
Ｓちゃんは三男（１歳）と同じ病院に通院していて、昨日早速外来で再会♪
（うちは手帳申請の相談で、急に受診する事にしたのです。）
Ｓちゃんはろう学校や発達支援センターのような所にも通っているそうで、お話をきいてとっても刺激になりました！

無事退院

三男（１歳）は昨日１日通常モードで過ごし、特に問題がないようなので予定通り今日退院しました。

今回の連続入院では沢山の方に心配や励ましをいただき、本当にありがとうございました。
入院中にブログにコメント下さったみなさん、すぐにお返事できなくてごめんなさい。
毎日携帯からチェックして、ものすごく勇気付けられていました。
この記事のコメントで、まとめてお返事書かせていただきます～。

親指解禁！

今日も三男（１歳）元気です。

午前９時から注入がいつも通りの１２０ｃｃ×６回／日に増え、離乳食も２回になりました。
お昼の注入まで様子を見て、調子が良いようなので点滴（水分とカロリーの補給）も終わり、めでたく右手の親指が解禁となりました。
点滴終了と同時にお風呂も解禁になり、一気に通常モードに戻りつつあります。

明日一日様子を見て、このままてんかん＆無呼吸の発作を起こさなければ、土曜日に退院の予定です♪