持続吸引の効果

ここ半月くらい、本格的に持続吸引を試しています。
すると、まあ、びっくり！
3年くらい酸素を手放せなかった健太ですが、なんと酸素なしで過ごせるようになりました！！
気管吸引も1日数回と、驚くほど減っています。
今のところ発熱もありません（まだ短期間なので何とも言えませんが）。

よだれの誤嚥がそんなに深刻だったなんて、気づかなかったわ～。
健ちゃん、ごめんね…。
もっと早く持続吸引を始めていれば、ずっと体調良く過ごせたはずだったのにねぇ。

持続吸引器は以前紹介した時から改良しました。


ボトルは100円ショップの密閉式ストローボトルです。
ストロー穴にポンプにつなぐチューブを挿し、もう一つ穴をあけて、カテーテルを接続するチューブ（6x8）を挿しています。
容量が400mlあって丸1日余裕で使えるし、フタをあけて洗えるので衛生的です。
他に、水を入れた容器（たまに水を吸わせる＆使わないときカテーテルをしまっておく）、アルコール綿、サージカルテープを取っ手の付いたチビかごにセットして、簡単に持ち運べるようにしています。

外出先では電源の確保が面倒なので、電池式のポンプを買い足しました。
こちらは電池の入れ替えがあるという構造上、どうしてもモーターの振動音が大きく、家の中で使うにはうるさいです。
が、コンセントの抜き差しなく使えるというのは思った以上に楽で、とっても重宝しています。
学校やデイサービスでは持参しているパワースマイルを使い、ショートステー先でもベッド脇に据え付けの吸引器で持続吸引してもらい、ほぼ24時間態勢でよだれと戦っています。

このまま、頻繁に繰り返している発熱も落ち着くと良いなー。

ボナロン開始

先月発熱でキャンセルしたボナロン入院ですが、今週ようやく行ってきました！
健さん、初の大学病院入院です。

ボナロンは骨密度を増加させる薬です。
内服だと多量の水とともに飲まなくてはいけないとか、飲んだらしばらく横になってはいけないとか（粘膜に直に触れると炎症を起こすため）気を使うらしいのですが、注射だと4週間に1回たった40ccの点滴で済むので、健太にはうって付けです。
これまでは副作用の出にくいダイドロネルというマイルドな薬を飲んでいましたが、骨密度は下がる一方だったので、1年前の骨折をきっかけにボナロンを検討し始めました。
長らく心臓の調子も良いため、循環器科ドクターもようやく許可してくれたのでした。

初めて使う薬だし心疾患を持つ重症児ということで、今回は1泊入院して様子を見る事になりました。
そして丸1日体調の変化がなかったので、次回からは外来でOKになりました。
診てくれている内分泌科のドクターは大学病院の勤務医なんですが、週に1回こども病院で診察しているので、外来受診はかかりつけのこども病院で良いそうです。
良かった～。

1年前に骨折した大腿骨はいまだグラグラのままで、骨折後はしばらく学校もデイサービスもショートステイも行けなかったり、ここ1年は本当に頻繁に熱を出していましたが、そんな中で内転筋の腱切りとボナロン入院という二つの大きな治療をクリアして、ちょっとは気が晴れた母です。
最近はREF-P1の誤嚥予防効果をあきらめはじめ、本格的に長時間の持続吸引をしてみようと思っているところです。
家では、先月ブログで紹介したコンセント給電のポンプを使い、他に移動用に電池式のポンプも購入し、着々と体制が整ってきています。
学校でも持続吸引できるよう、今度主治医に意見書を書いてもらわなくては。

あけましておめでとうございます。

今日で母の冬休みが終わり、5日から待ちに待った平常運行に戻ります。ふぅ。

母の年末年始は7連休。
年末は0sim（雑誌のおまけのsimカード）をゲットし、余裕で年賀状を投函し、大晦日には8年ぶりに眼鏡のレンズを入れ替え。
年始は、初売りに並んだり新年会に出かけたり（健太は全部お留守番）、そこそこ充実していました。
ただ、健太は1日と2日に40℃を超える高熱が出て、またお正月から入院生活！？とハラハラでした～。
REF-P1を使い始めて半月、健太の誤嚥にはあまり効果ないのかも…。

そこそこ充実して楽しい事があったとしても、7連休は長過ぎるー。
休日が楽しみという人生が羨ましいです。
だって、健太が生まれてから想像を絶する収入減＆健太の超不安定な体調で遊びの予定も立てられず、毎日淡々と細々と仕事に行く日々の方がずっとずっと心穏やかに生活出来るんですもん。
健太だって、家に籠っているよりも学校やデイサービスに出かけている方が楽しいでしょうし。

何だかねー、家に居ても疲れてばかりでキビキビ動けず、外で満足に稼ぐ事も出来ず、役立たずな自分がとっても無価値な人間に感じる今日この頃です。
ぶっちゃけ、健太の体調と体力はすでに下り坂に差しかかっている感じなので（1年前の骨折もまだ治らないし）、今年はただただ穏やかに過ごせる事だけを願っています。