☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

健太、とっくに13歳!

2018年11月25日 | 育児
母長らくご無沙汰しています。
こんなに長くブログをサボったのは初めてかも。
便りがないのは元気な証拠…
でもないかー。

夏休みの入院以降発熱や入院はなく、学校を休まなければならないようなトラブルはありませんでした。
そんな中、いつのまにか健さん13歳になりました!
歳を重ねるごとにあちこち機能が低下してきて、次の一年を過ごすのが難しくなっていく実感があります。
まあ、その都度出来る事を淡々と行うしかないのですけどねー。
心臓が落ち着いているのが何よりの救いです。

首まわりの瘻孔はじわじわと増え、出血もダラダラ続いています。
今まで毎日浣腸で順調に排便していた健太ですが、先日突然ひどい便秘になり、主治医に相談しても「重症ではない」とこれといった処置をしてもらえず、朝晩2回浣腸をしても半月近くロクなものが出ません。
あまりに頑固なので、消化器内科でガストログラフィンを経腸注入してもらいました。
ガストログラフィンは造影剤ですが、薄めて入れると便秘解消に効果てきめんなんだそうです。
また一つ受診科が増えてしまった。

学校では学習発表会とバザー、大きな行事が二つもありました。
学習発表会、健太個人的には小学部時代とそんなに大きく変わらずでした。
何なら寝ていても…いえいえ、時間をかけて真剣に練習していたようです!
バザーでは、中学部から作品販売に参加します。
授業での製品づくりから始まり、広報活動、当日2日間は販売にも出ました。
母も色々買ってきましたよ!
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キャンプ→入院!

2018年08月21日 | 育児
7月末にあった一関でのサマーキャンプ、行くには行ったのですが…。

健太は初日からやや低空飛行で酸素が手放せず、2日目早朝の熱気球の後はほとんど部屋で過ごす羽目となりました。
部屋で休んでいる間も酸素の流量がどんどん増えて、帰宅するにも酸素ボンベが足りなくなりそうだったので、業者さんに電話をして大きいボンベ&12Lまで流せる調整器セットを運んでもらい、ついでに部屋の酸素濃縮器も最大流量5Lのものに変えてもらいました。
熱も徐々に上がってきて、悪寒があるうちは動かしたくないなーなどと思っているうちに2日目の夜を迎え、結局最終日の朝食を済ませてから、酸素たっぷり積んでかかりつけのこども病院に向かいました。

出発する頃には熱も呼吸状態もやや落ち着いてピークは越えた感じだったのだけれど、何かあった時に高速道路で停車して吸引などの処置するのは危険だと思い、こども病院のナースに同乗してもらいました。
しかも2人も!
健太の事を知ってくれているこども病院のナース2人。
ある意味救急車より安心な移動で、本当に助かりました。

あらかじめ電話しておいた日曜日の救急外来にて診察の結果、RSウイルス気管支炎で入院となりました。
どうりで呼吸が辛いはずだわ。
酸素5リッターで足りないなんて尋常じゃないと思っていたけど、RSかー。
キャンプでお部屋から出ずに過ごして良かった…。

重症児で普段からヨレヨレの割にRSウイルス感染の回復は早く、1週間足らずで退院できそうだったのですが…
ちょっと深刻かもしれないハプニングがあって、10日間も入院していました。


健太は小さい頃から粉瘤のようなものが出来やすく、小さいしこりが出来ては消えてを繰り返していました。
それが3年半前、左胸の腕の付け根付近に粉瘤とは違うブヨブヨとした謎の腫れが出来、あっという間に腫れ上がった事がありました。
穿刺して出てきた中身はちょっと古くなってゼリー状に固まった血液のみで、粉瘤や感染性の炎症ではなかった模様。
打撲するような場所ではないし、抱っこの時も手を掛ける場所じゃないし、内出血などするはずもない場所なんだけど。

それ以降、耳の下から脇の下にかけてあちこち同じような症状になり、現在は7箇所に穴があいています。
それが原因で何度か入院もしています。
いずれも感染はなく、外からではなく皮下組織が壊れて傷が出来る感じ。
一度腫れると皮下にポケット状の嚢胞が形成され、新たな瘻孔と次々に繋がって行くようです。
形成外科にも皮膚科にもかかっていますが、これといって打つ手はありません。

RSでの入院5日目の朝、そんな瘻孔のひとつから大量の出血がありました。
今までに見た事のない出血量で、撮った写真を後から見たら、刺殺事件か!と思うほどでした。
たまたま下になった瘻孔から出血したように見えるだけで、広く繋がっている嚢胞のどこから出血したのかは不明。
実際、退院後は違う瘻孔から出血が続いています。

出血した日に重度の貧血になり、輸血をしました。
輸血で心臓に負担がかかったのか、翌日むくみが出て、アルブミン投与と利尿剤増量。
なかなか貧血が改善せず、出血から4日目に前回の倍量の輸血をして、その翌日にやっと退院しました。
入院の後半は貧血の治療だったので、RSの方はスッキリ全快です!

ただ、皮下の嚢胞のどこから出血しているのかわからないし、そもそも出血の原因がわからないので、いつ再発してもおかしくないと言われています。
10年前に気管出血が続いた時も、気管支動脈が破裂した時も、特にその箇所の刺激はなく原因は不明のまま。
10年前は心肺停止の後、今回はRSウイルス感染の後。
余力がない時に出血が起こっているのは確かです。
治療してくれている形成外科のドクターは、「老化」のせいで、寿命に近づいているのではと思っているようです。
短命なのは覚悟しているけれど、失血死は嫌だなぁ。
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最近の覚え書き

2018年07月21日 | 育児
またもやご無沙汰しています。

6月はじめの入院では、入院の原因になった傷も急に腫れた古傷もあまり良くならず、熱もなかなか下がらず、結局11日間居て6月10日に退院しました。
退院後もしばらくはドレン留置、もともとあった傷も相変わらず継続で、一段とケアが大変になりました。

入院から遡って5月中旬、5年ぶりにカーシートを作る事になりました。
6月14日仮合わせと色決め。

6月28日宿泊学習で水族館へ。


6月29日放課後デイサービスの親子行事でエコキャンプみちのくへ。
子供達も協力して、初の手打ちうどん体験!
お泊り行事でしたが、宿泊学習帰りの我が家は日帰りしました。

7月2日ボトックス注射。
今回は股関節周りの他に肩首に3本、合計12本。

7月11日授業参観。

7月12日カーシート受け取り。

福祉車両なので普段はバギーのまま乗車しますが、ダンナの車に乗る時や、車検などで代車に乗る時にカーシートを使います。

7月16日仙台フィルの子供向けコンサートへ。

7月18日プレーリーくん型取り。
1年半ぶりの体幹装具作り直しです。

7月21日より夏休みに突入!
今週末は毎年恒例のサマーキャンプに行ってきます。
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また新たな傷?瘍?で入院

2018年06月05日 | 育児
咽頭気管分離から1年が過ぎ、風邪一つ引かなくなった健康優良児(で重症心身障害児で拡張型心筋症)の健太ですが、新たな腫れ物が急に大きくなり、5か月ぶりに入院しています。

先週水曜日は中学部体育祭デビュー!だったのですが…。
準備体操が始まる前から熱が上がり始めたものの、まあ、母がそばにいるので様子を見ながら出番を待っていました。
1個目の競技が終わった時点で38度越え。
残念ながらこの時点で早退しました。
メイン競技の玉入れに参加出来ず、先生も残念そうでした〜。

翌日になっても熱が下がらないので、お昼過ぎにこども病院へ。
実は数日前から右鎖骨部当たりが赤くなっていて、体育祭前日から微妙に腫れてきていたのです。
今までの経験から、これは切開するよね、切開したら入院して抗生剤の刑だよね、と思っていたらその通りに。

今日で入院6日目ですが、3日目に別の古傷が腫れて切開したり、熱もすっきり下がりきらずで、もうちょっと時間がかかりそうです。
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入学式

2018年04月15日 | 育児
4月10日は健太の中学部入学式でした。



支援学校の中学部は小学部と渡り廊下つながりで、進学準備期間に何度か見学に来ていたようです。
クラスは6年間一緒だった3人組と、1学年上の2人が一緒の重複クラスですが、2年生の2人も何度も同じクラスになった事があるお友達です!
ナースは学校全体のローテーションなので医療的ケアの環境は変わらず、親子とも緊張感のない入学となりました。

それにしても、6年間あっという間だったなー。
小学部入学式の様子はこちら
顔は変わらないけれど、比べてみるとちゃんと成長してますね。

今年は三兄弟全員卒業&入学の年で、上の2人は引っ越しもあったので超バタバタでした。
長男は県外の大学へ、二男は隣市の高校に入ったので私の実家へ。
実家には2人続けてお世話になります。

3人とも、楽しく充実した学校生活になると良いなと思います♪
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あちこち痛いけど、元気でーす!

2018年03月05日 | 育児
またもやご無沙汰しています。
巷では長々とインフルエンザが流行っているようですが、健太は何とか流行を避けて過ごしています。

11月の入院のハゲが一段落したのもつかの間、先日大量の抜け毛があり、別の場所がまたハゲてしまいました。
原因は多分、腫れ物の悪化です。
しばらく小康状態だった耳下の傷が急に大きくなり、先週水曜日に切開してもらいました。
切開するまで数日間、痛かったのでしょうね〜 。
今回もドレーン留置&抗生剤の刑です。
明日の受診で抗生剤が切れないようだと、今度は腹痛と下痢が大変だー。

先週水曜日は整形外科でのボトックス後受診もあり、今までより効き目が感じられない事、半年おきでは間に合わなくなってきている事をお伝えしました。
次のボトックスは微妙に早めてもらい、5ヶ月後となりました。
整形受診のついでに、長下肢装具の調整も。
今年度(小6)は全く背が伸びず、体重はやや減少傾向だったので、新しい装具の作り直しはもうしばらく我慢します。

先週は長男の卒業式、今週は二男、来週は健太の卒業式です。
健太は中学校入学を機に、新しいマットレスと吸引器(どちらも学校用)を買う予定です!
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あけおめ&ボトックス入院

2018年01月15日 | 育児
早いもので、もう旧正月ですね。
遅ればせながら、あけましておめでとうございます。

年末年始、健太は風邪を引くこともなく、母に連れ回されながらも体調良く過ごしていました。
12月はじめに切開した3箇所の傷、1箇所は素早く内容物がはけて治り、1箇所は開けた穴を保持したまま順調に滲出液が出続け、もう1箇所は傷が広がってかなり痛そうな事になっていました。
今月4日の受診では広がった傷を4針縫い、9日の受診でやっと回復の兆しが見えたので半分抜糸し、今日、全抜糸しました。
それでもまだ痛そうなんですけどね。

今日は抜糸だけでなく、半年ぶりのボトックス注射でした。
前回いつだったかな?とブログを読み返したら、7月の分、書いていませんでしたね…。
前回7/10のボトックスから、1泊でなく日帰り入院OKになったのでした。
以前は中学生になったら日帰りと言われていたけれど、きっとショートステイなどもあり病棟が混んでいるのでしょうね。
日帰り、とっても楽で助かります!

従来の内転筋に加え、前回からヒザ裏に、今回は首にもボトックスを打ってもらえる事になりました。
年々、徐々にあちこちの硬直が強くなってきていて、日常生活に不便を感じるようになっています。
不便より何より、年中筋緊張していて本人も辛いと思うの。
そして、注射後半年経たずに硬さが戻るようになってしまいました。
次回は4〜5ヶ月で予約取りたいなぁ。

11月の入院で出来たハゲは、やっと少し埋まって来ました!
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再入院(とっくに退院済み)

2017年12月27日 | 育児
11月14日からの入院はちょっと長めで、24日に退院しました。
そして、退院後一週間目で形成外科受診。

何と、ここで再入院となってしまいました!

前回入院の原因となった腫れ物の治りが芳しくなく、また、他にも急に大きくなった腫れがたまたま切開のタイミングを迎え、その日のうちに手術室行きとなりました。
3カ所切開してドレーンを入れ、またもや抗生剤の刑です。

2回目の入院は12月1日から4日間。
抗生剤も短かったので、あまりひどい目に遭わず、ハゲも拡がらずにすみました。

切開が必要になったでき物の病名は蜂窩織炎。
蜂窩織炎て色々な状態があるんですね。
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ストレスフル!

2017年11月23日 | 育児
このブログで定期的に健太のハゲのご報告をしているように思います。
この度の入院でも、今までにない大きなハゲが出来ました。

あれ?抜毛が多いなと思い始めた時期から想像すると、入院の原因となった患部ではなく、下痢のストレスと思われ。

上とそっくり同じアングルのハゲの記録写真が、このブログには複数載っています…。

そういえば、前回ブログをアップした直後にカリウム値が低くなっていることが発覚し、内服で正常値に戻るまで入院延長になりました。
カリウム不足の原因も多分下痢です。
電解質バランスが崩れると心不全に直結するので、胸部モニターも追加になりました。
その代わり、抗生剤は卒業です。
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久しぶりの入院

2017年11月20日 | 育児
健さん11月に入ってから新たな腫れ物ができて、炎症を起こして入院しています。
よく謎の腫れ物ができるヒトなのですが、たいてい炎症の気配はなく、感染を起こすのは珍しい事です。

最初は外来で飲み薬が出て、4日目の受診時点でやや悪化、その日のうちに入院となりました。
入院は咽頭気管分離手術以来で、約半年ぶりです。
肺炎を起こさなくても、やっぱり入院はあるのねー。
そういえば、分離手術の直前も膿瘍での緊急入院だったしな。
大きくなればなったで、色々あるものです。

入院は今日で1週間。
勤労感謝の日あたりには退院出来る予定です。

患部の痛み以外は本人はいたって元気。
と思いきや、割と早めに抗生剤でお腹を壊して結構辛そうです。
昨日あたりから1日10回くらい排便があって、そうなるともう、消化液そのものが出てくるも同然なもんだから、お尻が真っ赤っかです。

退院しても、うんち10回じゃ登校出来ないな。
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