☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

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4か月ぶり〜

2020年04月14日 | 育児
前回の更新から何と4か月超!
ご無沙汰しております。
健太は元気でーす。ちょくちょく輸血入院してるけど…。

ちょっとの間に、新型コロナウイルスで世界中が大変な事になっています。
2月末までは普通に暮らしていたのになぁ。

二男の高校は3月2日から、健太の支援学校は3月4日から臨時休校に入り、春休みが明けた今も休校が続いています。
現時点では二人とも5月7日登校開始の予定。
県外に住む大学生の長男は、3月上旬に「帰省したいけど公共の交通機関は怖い」と言うので、210kmの道のりを車で迎えに行きました。

休校中、つい先日まで健太は放課後等デイサービスに通い、私は普通に出勤して仕事をしていました。
が、4月8日(新学期が始まるはずだった日)から母は在宅勤務になり、健太も一緒に引きこもり生活に突入。
8年前、健太が小学校に入学するまでは在宅勤務メインで仕事をしていたので、私も会社もすんなりです。
ただ、コロナとは関係なく、個人的おバカな事情でダンナが1か月家にいる事になり、同じ部屋でだらだらしてたり録画を見ていたりするので、気が散るったら!

健太については、11月初旬の5回目の輸血入院まで書いたんでしたっけ。

その後は
12月10日から12月12日(6回目)
12月19日から12月21日(7回目)
1月22日から1月24日(8回目)
2月22日から2月23日(9回目)
3月5日から3月6日(10回目)
と、怒濤の輸血入院が続いています。

2月22日の入院に関しては、低体温とか顔色の悪さとか尿量とか貧血の兆候に気づいての入院では無く、デイサービスで上手く痰が吸引できなかったようで、何とSpO2低下で救急搬送されたのでした!
病院で吸引したらすぐに戻ったのだけれど、念のためにと血液検査をしたら結構貧血が進んでいる事が発覚して…の入院でした。
貧血になり輸血すると、アルブミン値や電解質バランスが崩れる事が多いのですが、回を重ねるごとに輸血→検査→補正→検査の流れがとても早くなり、9回目からは1泊2日で退院させてもらえるようになりました。

最後の輸血から1か月余り。
今度は長持ちしてくれー。
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健太(とっくに)14歳!

2019年12月05日 | 育児
前回のブログからまたもや3ヶ月以上経ってしまいました…。

健太は基本的に元気です。
7月上旬の入院以降、10月と11月にも貧血による輸血入院をしていますが。
去年の7月にRSウイルス感染中に大出血して、人生初に輸血を受けてから早くも5回目の輸血。
特に10月から11月まではたった3週間しかあいていません。
この先どうなっちゃうんだろう。

7月の入院の点滴漏れで出来た指の深い傷は、なんだかんだで落ち着くまで2ヶ月くらいかかりました。
今でもケロイド状に引きつれて、しょっ中皮がむけています。

7月上旬、夏休み、家庭訪問。
8月2日から4日はがんばれ共和国サマーキャンプに参加。
8月下旬から9月にかけて、両足装具を新調。
8月末、運動部から文化部に移った二男の学園祭デビュー。
9月、健太14歳!学習発表会。
10月、台風19号で色々中止になったりしたけれど、無事校外学習に参加。
11月、製作から販売まで、学校バザーで大活躍!(したはず)

10月18日から20日、低体温で貧血(Hb7.2)で輸血入院。
11月7日から9日、低体温で貧血(Hb6.8)で輸血入院。

初回輸血から2回目までが約半年。
3回目まで5ヶ月。
4回目まで3ヶ月。
5回目まで3週間。

12月の主治医の診察では、体温と顔色判断で血液検査なしで無罪放免した。
でも顔色は白くなりつつあるので、次の入院も遠くないかも。
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3月以降をダイジェストでお送りします

2019年08月22日 | 育児
気づけば、前の記事から5ヶ月ちょっと。
8月はじめにこの記事を書き始めて、一度手を休めたら、いつのまにか半月が過ぎていました…。

大変ご無沙汰しております。

便りのないのはよい便り。
って事は、今回 ブログ更新のネタがあったという事で…。
(でも、4月以降は概ね体調良く元気に過ごしています)

まずは、順を追って。
4月、中学二年生になりました。
5月、大型連休、民宿お泊まりなど、結構遊びに出掛けました!
6月、中学部体育祭、放課後デイのお泊まり会に参加、学校の宿泊学習。
7月、半年おきのボトックス注射。

ここまでは体調が良かったせいか、今までになくやる気に満ちた学校生活を送っていました。

7月1週目の金曜日、約1年ぶりの発熱で学校欠席しました。
土日は小康状態でしたが、月曜日に熱がぶり返して受診。
ボトックスの4日後の発熱なので、またこども病院で拾ったのかなぁ。

発熱以外特に症状はなかったけれど、検査の結果、CRP21、白血球数31700、BNP65で、即入院となりました。
ついでに、この時点で貧血もまあまあ進んでいた様子。

入院時に、出血しやすい体位は禁止とお伝えしていたにも関わらず、夜勤ナースが夜中の体位交換で傷を下にして寝かせていて、入院の翌朝、瘻孔から大出血!!
んもう、どうして命に関わる重大な事なのに、言う事聞かないかなあ。
で、入院2日目に輸血開始となりました。
3日目は、輸血でのむくみを解消するために、アルブミン投与。
ヘモグロビンがまだ足りず、4日目も輸血。

熱が下がってそろそろ退院かと思っていた週末、指の付け根に入っていた点滴が漏れて、深くてひどい傷が出来てしまいました。
その応急処置で退院延期となり、結局9日間入院しました。
1か月以上経った今でも、傷の手当てでこども病院の形成外科に診てもらっています。
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出血性貧血で入院

2019年03月16日 | 育児
前回の低体温&高CRP&貧血の件に動きがありました。
やっぱりね、輸血が必要になって入院しましたよ…。

入院したのは2月27日。
血液検査の数値がまた微妙に悪化していて、いよいよ、このまま帰るわけにはいかないねという事になり。
27日に2単位(240cc)、28日にも2単位の輸血をしました。
入院前の検査では、脱水も進んでいて、血圧もかなり低くなっていたようです。

診断名は「出血性貧血」。
瘻孔からの日々の出血が累積しての貧血だそうです。

輸血してもらったら、体温が上がりCRPもちょっとだけ改善しました。
ただ血流が良くなったせいか、退院の3日後とその8日後、既に2回も瘻孔から大量出血しています。
去年の夏、RSウイルス感染での入院中に大量出血してから7か月。
こんな調子で頻繁に出血すると、また来月あたり輸血しに行く事になるんじゃなかろうか…。

今回の退院に際して、主治医から「命の覚悟を」とお話がありました。
だからといって必ず近いうちにどうにかなっちゃうとは限らず、過去に何度も〝そろそろ覚悟する時期〟と言われてきたのに、その都度健太はのらりくらりと神様のお迎えをはぐらかし、毎日元気に学校とデイサービスに通っています。
また今回ものらりくらりいきますよ。
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吸引機バッグ

2019年02月12日 | 育児
健太の吸引機バッグを新調しました。
今までは市販の保冷バッグを買い替えてきたけれど、今回ははじめてのオーダーメード!

サイズもピッタリだし、私の希望+作家さんのセンスとアイデアが満載で大満足ー。

母は手動吸引器しか使わないので、帰宅したら手前のカゴを取り出してコンパクト仕様に。
ちなみに、カゴの手前の「ちょこっと置きトレイ」はバッグインするとパタンと畳まれてスッキリ収納できます👍
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今年もよろしく〜

2019年02月11日 | 育児
ブログの更新間隔が、ついに3か月を超えました(汗)

すでに立春を過ぎましたが、今年もよろしくお願いします。

えーと、前回は学校バザーのあたりでしたね。
健太はその後大きく体調を崩す事なく、毎日学校に通っています。
便秘も一応一段落。
今は毎朝60ccの浣腸で何とか過ごしています。

約3年間、骨粗鬆症の治療として月イチ間隔でボナロン注射をしてきましたが、半年おきに骨密度の検査をしても、ほとんど横ばいの微増でした。
徐々に点滴の針も入りづらくなり、12月から5月まで治療をお休みする事になりました。
この3年間で男性ホルモンの分泌が増えて、骨密度の微増はそのおかげが大きいらしい。
って事は、ボナロンの効果はほとんどなかったという事かな?
次は6月に骨密度を調べ、治療を再開するか判断するそうです。

冬休みは兄たちが帰省してきて、健ちゃんご満悦。
1月初めには、学校のお友達3家族(母子のみ)で保養施設にお泊り。
1月7日には半年おきのボトックス注射。

冬休みが明け8日から登校でしたが、この週はボトックスを含め受診が3回もあって大忙し。
10日は循環器科でBNP検査があり、9.6と心臓は相変わらず絶好調!
それでも健太から「拡張型心筋症」という病名がなくなる事はないそうです。

年が明けてから体温が低めだった健太ですが、1月下旬に学校で33.8℃まで下がりビックリ仰天。
そのまま放課後主治医に診てもらったら、CRP18.5(!)、RBC210(!)と衝撃の検査結果が。
数値だけ見たら即入院のはずだけど、本人は元気そうだし病棟はインフルエンザをはじめとする感染症の巣窟だし、とりあえず抗生剤内服で様子を見ることにしました。
低体温と貧血は、炎症反応に伴う体力消耗に関係しているかもと、抗生剤以外の治療はなし。
もともと動きのない人なので、消耗している様子もわからないんですけどね。

5日間抗生剤を飲んでも低体温は改善せず。
学校へは電気毛布を掛けて通っています。
ついこの間まで平熱37℃だったのに。
電気毛布を買う日が来るなんて考えたこともなかったな。
いつも予想を超えてくる健さん、なかなか母を油断させてはくれません。

低体温の受診から2週間後、定期受診で血液検査をしたところ、CRP19(!)、RBC199(!)とわずかに悪化してました。
今度こそ入院?点滴で抗生剤?で、今度こそ輸血だよね?と思いきや、やっぱり病棟は危険との判断で何の治療もなく帰宅となりました。
変わった事があったらすぐに受診してねと言われてきましたが。
今はせっせと保温する以外やることはありません。

大丈夫なのか?健さん!
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健太、とっくに13歳!

2018年11月25日 | 育児
母長らくご無沙汰しています。
こんなに長くブログをサボったのは初めてかも。
便りがないのは元気な証拠…
でもないかー。

夏休みの入院以降発熱や入院はなく、学校を休まなければならないようなトラブルはありませんでした。
そんな中、いつのまにか健さん13歳になりました!
歳を重ねるごとにあちこち機能が低下してきて、次の一年を過ごすのが難しくなっていく実感があります。
まあ、その都度出来る事を淡々と行うしかないのですけどねー。
心臓が落ち着いているのが何よりの救いです。

首まわりの瘻孔はじわじわと増え、出血もダラダラ続いています。
今まで毎日浣腸で順調に排便していた健太ですが、先日突然ひどい便秘になり、主治医に相談しても「重症ではない」とこれといった処置をしてもらえず、朝晩2回浣腸をしても半月近くロクなものが出ません。
あまりに頑固なので、消化器内科でガストログラフィンを経腸注入してもらいました。
ガストログラフィンは造影剤ですが、薄めて入れると便秘解消に効果てきめんなんだそうです。
また一つ受診科が増えてしまった。

学校では学習発表会とバザー、大きな行事が二つもありました。
学習発表会、健太個人的には小学部時代とそんなに大きく変わらずでした。
何なら寝ていても…いえいえ、時間をかけて真剣に練習していたようです!
バザーでは、中学部から作品販売に参加します。
授業での製品づくりから始まり、広報活動、当日2日間は販売にも出ました。
母も色々買ってきましたよ!
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キャンプ→入院!

2018年08月21日 | 育児
7月末にあった一関でのサマーキャンプ、行くには行ったのですが…。

健太は初日からやや低空飛行で酸素が手放せず、2日目早朝の熱気球の後はほとんど部屋で過ごす羽目となりました。
部屋で休んでいる間も酸素の流量がどんどん増えて、帰宅するにも酸素ボンベが足りなくなりそうだったので、業者さんに電話をして大きいボンベ&12Lまで流せる調整器セットを運んでもらい、ついでに部屋の酸素濃縮器も最大流量5Lのものに変えてもらいました。
熱も徐々に上がってきて、悪寒があるうちは動かしたくないなーなどと思っているうちに2日目の夜を迎え、結局最終日の朝食を済ませてから、酸素たっぷり積んでかかりつけのこども病院に向かいました。

出発する頃には熱も呼吸状態もやや落ち着いてピークは越えた感じだったのだけれど、何かあった時に高速道路で停車して吸引などの処置するのは危険だと思い、こども病院のナースに同乗してもらいました。
しかも2人も!
健太の事を知ってくれているこども病院のナース2人。
ある意味救急車より安心な移動で、本当に助かりました。

あらかじめ電話しておいた日曜日の救急外来にて診察の結果、RSウイルス気管支炎で入院となりました。
どうりで呼吸が辛いはずだわ。
酸素5リッターで足りないなんて尋常じゃないと思っていたけど、RSかー。
キャンプでお部屋から出ずに過ごして良かった…。

重症児で普段からヨレヨレの割にRSウイルス感染の回復は早く、1週間足らずで退院できそうだったのですが…
ちょっと深刻かもしれないハプニングがあって、10日間も入院していました。


健太は小さい頃から粉瘤のようなものが出来やすく、小さいしこりが出来ては消えてを繰り返していました。
それが3年半前、左胸の腕の付け根付近に粉瘤とは違うブヨブヨとした謎の腫れが出来、あっという間に腫れ上がった事がありました。
穿刺して出てきた中身はちょっと古くなってゼリー状に固まった血液のみで、粉瘤や感染性の炎症ではなかった模様。
打撲するような場所ではないし、抱っこの時も手を掛ける場所じゃないし、内出血などするはずもない場所なんだけど。

それ以降、耳の下から脇の下にかけてあちこち同じような症状になり、現在は7箇所に穴があいています。
それが原因で何度か入院もしています。
いずれも感染はなく、外からではなく皮下組織が壊れて傷が出来る感じ。
一度腫れると皮下にポケット状の嚢胞が形成され、新たな瘻孔と次々に繋がって行くようです。
形成外科にも皮膚科にもかかっていますが、これといって打つ手はありません。

RSでの入院5日目の朝、そんな瘻孔のひとつから大量の出血がありました。
今までに見た事のない出血量で、撮った写真を後から見たら、刺殺事件か!と思うほどでした。
たまたま下になった瘻孔から出血したように見えるだけで、広く繋がっている嚢胞のどこから出血したのかは不明。
実際、退院後は違う瘻孔から出血が続いています。

出血した日に重度の貧血になり、輸血をしました。
輸血で心臓に負担がかかったのか、翌日むくみが出て、アルブミン投与と利尿剤増量。
なかなか貧血が改善せず、出血から4日目に前回の倍量の輸血をして、その翌日にやっと退院しました。
入院の後半は貧血の治療だったので、RSの方はスッキリ全快です!

ただ、皮下の嚢胞のどこから出血しているのかわからないし、そもそも出血の原因がわからないので、いつ再発してもおかしくないと言われています。
10年前に気管出血が続いた時も、気管支動脈が破裂した時も、特にその箇所の刺激はなく原因は不明のまま。
10年前は心肺停止の後、今回はRSウイルス感染の後。
余力がない時に出血が起こっているのは確かです。
治療してくれている形成外科のドクターは、「老化」のせいで、寿命に近づいているのではと思っているようです。
短命なのは覚悟しているけれど、失血死は嫌だなぁ。
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最近の覚え書き

2018年07月21日 | 育児
またもやご無沙汰しています。

6月はじめの入院では、入院の原因になった傷も急に腫れた古傷もあまり良くならず、熱もなかなか下がらず、結局11日間居て6月10日に退院しました。
退院後もしばらくはドレン留置、もともとあった傷も相変わらず継続で、一段とケアが大変になりました。

入院から遡って5月中旬、5年ぶりにカーシートを作る事になりました。
6月14日仮合わせと色決め。

6月28日宿泊学習で水族館へ。


6月29日放課後デイサービスの親子行事でエコキャンプみちのくへ。
子供達も協力して、初の手打ちうどん体験!
お泊り行事でしたが、宿泊学習帰りの我が家は日帰りしました。

7月2日ボトックス注射。
今回は股関節周りの他に肩首に3本、合計12本。

7月11日授業参観。

7月12日カーシート受け取り。

福祉車両なので普段はバギーのまま乗車しますが、ダンナの車に乗る時や、車検などで代車に乗る時にカーシートを使います。

7月16日仙台フィルの子供向けコンサートへ。

7月18日プレーリーくん型取り。
1年半ぶりの体幹装具作り直しです。

7月21日より夏休みに突入!
今週末は毎年恒例のサマーキャンプに行ってきます。
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また新たな傷?瘍?で入院

2018年06月05日 | 育児
咽頭気管分離から1年が過ぎ、風邪一つ引かなくなった健康優良児(で重症心身障害児で拡張型心筋症)の健太ですが、新たな腫れ物が急に大きくなり、5か月ぶりに入院しています。

先週水曜日は中学部体育祭デビュー!だったのですが…。
準備体操が始まる前から熱が上がり始めたものの、まあ、母がそばにいるので様子を見ながら出番を待っていました。
1個目の競技が終わった時点で38度越え。
残念ながらこの時点で早退しました。
メイン競技の玉入れに参加出来ず、先生も残念そうでした〜。

翌日になっても熱が下がらないので、お昼過ぎにこども病院へ。
実は数日前から右鎖骨部当たりが赤くなっていて、体育祭前日から微妙に腫れてきていたのです。
今までの経験から、これは切開するよね、切開したら入院して抗生剤の刑だよね、と思っていたらその通りに。

今日で入院6日目ですが、3日目に別の古傷が腫れて切開したり、熱もすっきり下がりきらずで、もうちょっと時間がかかりそうです。
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