☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

最近の覚え書き

2018年07月21日 | 育児
またもやご無沙汰しています。

6月はじめの入院では、入院の原因になった傷も急に腫れた古傷もあまり良くならず、熱もなかなか下がらず、結局11日間居て6月10日に退院しました。
退院後もしばらくはドレン留置、もともとあった傷も相変わらず継続で、一段とケアが大変になりました。

入院から遡って5月中旬、5年ぶりにカーシートを作る事になりました。
6月14日仮合わせと色決め。

6月28日宿泊学習で水族館へ。


6月29日放課後デイサービスの親子行事でエコキャンプみちのくへ。
子供達も協力して、初の手打ちうどん体験!
お泊り行事でしたが、宿泊学習帰りの我が家は日帰りしました。

7月2日ボトックス注射。
今回は股関節周りの他に肩首に3本、合計12本。

7月11日授業参観。

7月12日カーシート受け取り。

福祉車両なので普段はバギーのまま乗車しますが、ダンナの車に乗る時や、車検などで代車に乗る時にカーシートを使います。

7月16日仙台フィルの子供向けコンサートへ。

7月18日プレーリーくん型取り。
1年半ぶりの体幹装具作り直しです。

7月21日より夏休みに突入!
今週末は毎年恒例のサマーキャンプに行ってきます。
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また新たな傷?瘍?で入院

2018年06月05日 | 育児
咽頭気管分離から1年が過ぎ、風邪一つ引かなくなった健康優良児(で重症心身障害児で拡張型心筋症)の健太ですが、新たな腫れ物が急に大きくなり、5か月ぶりに入院しています。

先週水曜日は中学部体育祭デビュー!だったのですが…。
準備体操が始まる前から熱が上がり始めたものの、まあ、母がそばにいるので様子を見ながら出番を待っていました。
1個目の競技が終わった時点で38度越え。
残念ながらこの時点で早退しました。
メイン競技の玉入れに参加出来ず、先生も残念そうでした〜。

翌日になっても熱が下がらないので、お昼過ぎにこども病院へ。
実は数日前から右鎖骨部当たりが赤くなっていて、体育祭前日から微妙に腫れてきていたのです。
今までの経験から、これは切開するよね、切開したら入院して抗生剤の刑だよね、と思っていたらその通りに。

今日で入院6日目ですが、3日目に別の古傷が腫れて切開したり、熱もすっきり下がりきらずで、もうちょっと時間がかかりそうです。
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入学式

2018年04月15日 | 育児
4月10日は健太の中学部入学式でした。



支援学校の中学部は小学部と渡り廊下つながりで、進学準備期間に何度か見学に来ていたようです。
クラスは6年間一緒だった3人組と、1学年上の2人が一緒の重複クラスですが、2年生の2人も何度も同じクラスになった事があるお友達です!
ナースは学校全体のローテーションなので医療的ケアの環境は変わらず、親子とも緊張感のない入学となりました。

それにしても、6年間あっという間だったなー。
小学部入学式の様子はこちら
顔は変わらないけれど、比べてみるとちゃんと成長してますね。

今年は三兄弟全員卒業&入学の年で、上の2人は引っ越しもあったので超バタバタでした。
長男は県外の大学へ、二男は隣市の高校に入ったので私の実家へ。
実家には2人続けてお世話になります。

3人とも、楽しく充実した学校生活になると良いなと思います♪
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あちこち痛いけど、元気でーす!

2018年03月05日 | 育児
またもやご無沙汰しています。
巷では長々とインフルエンザが流行っているようですが、健太は何とか流行を避けて過ごしています。

11月の入院のハゲが一段落したのもつかの間、先日大量の抜け毛があり、別の場所がまたハゲてしまいました。
原因は多分、腫れ物の悪化です。
しばらく小康状態だった耳下の傷が急に大きくなり、先週水曜日に切開してもらいました。
切開するまで数日間、痛かったのでしょうね〜 。
今回もドレーン留置&抗生剤の刑です。
明日の受診で抗生剤が切れないようだと、今度は腹痛と下痢が大変だー。

先週水曜日は整形外科でのボトックス後受診もあり、今までより効き目が感じられない事、半年おきでは間に合わなくなってきている事をお伝えしました。
次のボトックスは微妙に早めてもらい、5ヶ月後となりました。
整形受診のついでに、長下肢装具の調整も。
今年度(小6)は全く背が伸びず、体重はやや減少傾向だったので、新しい装具の作り直しはもうしばらく我慢します。

先週は長男の卒業式、今週は二男、来週は健太の卒業式です。
健太は中学校入学を機に、新しいマットレスと吸引器(どちらも学校用)を買う予定です!
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あけおめ&ボトックス入院

2018年01月15日 | 育児
早いもので、もう旧正月ですね。
遅ればせながら、あけましておめでとうございます。

年末年始、健太は風邪を引くこともなく、母に連れ回されながらも体調良く過ごしていました。
12月はじめに切開した3箇所の傷、1箇所は素早く内容物がはけて治り、1箇所は開けた穴を保持したまま順調に滲出液が出続け、もう1箇所は傷が広がってかなり痛そうな事になっていました。
今月4日の受診では広がった傷を4針縫い、9日の受診でやっと回復の兆しが見えたので半分抜糸し、今日、全抜糸しました。
それでもまだ痛そうなんですけどね。

今日は抜糸だけでなく、半年ぶりのボトックス注射でした。
前回いつだったかな?とブログを読み返したら、7月の分、書いていませんでしたね…。
前回7/10のボトックスから、1泊でなく日帰り入院OKになったのでした。
以前は中学生になったら日帰りと言われていたけれど、きっとショートステイなどもあり病棟が混んでいるのでしょうね。
日帰り、とっても楽で助かります!

従来の内転筋に加え、前回からヒザ裏に、今回は首にもボトックスを打ってもらえる事になりました。
年々、徐々にあちこちの硬直が強くなってきていて、日常生活に不便を感じるようになっています。
不便より何より、年中筋緊張していて本人も辛いと思うの。
そして、注射後半年経たずに硬さが戻るようになってしまいました。
次回は4〜5ヶ月で予約取りたいなぁ。

11月の入院で出来たハゲは、やっと少し埋まって来ました!
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再入院(とっくに退院済み)

2017年12月27日 | 育児
11月14日からの入院はちょっと長めで、24日に退院しました。
そして、退院後一週間目で形成外科受診。

何と、ここで再入院となってしまいました!

前回入院の原因となった腫れ物の治りが芳しくなく、また、他にも急に大きくなった腫れがたまたま切開のタイミングを迎え、その日のうちに手術室行きとなりました。
3カ所切開してドレーンを入れ、またもや抗生剤の刑です。

2回目の入院は12月1日から4日間。
抗生剤も短かったので、あまりひどい目に遭わず、ハゲも拡がらずにすみました。

切開が必要になったでき物の病名は蜂窩織炎。
蜂窩織炎て色々な状態があるんですね。
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ストレスフル!

2017年11月23日 | 育児
このブログで定期的に健太のハゲのご報告をしているように思います。
この度の入院でも、今までにない大きなハゲが出来ました。

あれ?抜毛が多いなと思い始めた時期から想像すると、入院の原因となった患部ではなく、下痢のストレスと思われ。

上とそっくり同じアングルのハゲの記録写真が、このブログには複数載っています…。

そういえば、前回ブログをアップした直後にカリウム値が低くなっていることが発覚し、内服で正常値に戻るまで入院延長になりました。
カリウム不足の原因も多分下痢です。
電解質バランスが崩れると心不全に直結するので、胸部モニターも追加になりました。
その代わり、抗生剤は卒業です。
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久しぶりの入院

2017年11月20日 | 育児
健さん11月に入ってから新たな腫れ物ができて、炎症を起こして入院しています。
よく謎の腫れ物ができるヒトなのですが、たいてい炎症の気配はなく、感染を起こすのは珍しい事です。

最初は外来で飲み薬が出て、4日目の受診時点でやや悪化、その日のうちに入院となりました。
入院は咽頭気管分離手術以来で、約半年ぶりです。
肺炎を起こさなくても、やっぱり入院はあるのねー。
そういえば、分離手術の直前も膿瘍での緊急入院だったしな。
大きくなればなったで、色々あるものです。

入院は今日で1週間。
勤労感謝の日あたりには退院出来る予定です。

患部の痛み以外は本人はいたって元気。
と思いきや、割と早めに抗生剤でお腹を壊して結構辛そうです。
昨日あたりから1日10回くらい排便があって、そうなるともう、消化液そのものが出てくるも同然なもんだから、お尻が真っ赤っかです。

退院しても、うんち10回じゃ登校出来ないな。
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健太12歳!

2017年10月06日 | 育児
長らくご無沙汰しています。

健太は先月9月14日、12歳になりました!
この1年は、咽頭気管分離手術という大きな決断がありました。
心配がなかったわけではないけれど、手術後はとても体調が良くなり、手術して良かったなぁと思っています。

修学旅行の後も体調は落ち着いていて、6月7月と順調にレスパイトを利用しました。
7月には新しい放課後デイサービスの利用も始まり、これで月曜日から土曜日まで健太の預け先が確保できました!
ここは健太にとって3カ所目の放課後デイサービスですが、部屋に車いすのまま入れて、重症児にはうってつけの施設なんです。
近い将来入浴サービスも始めたいとの事で、実現したらぜひ利用したいなあ。

7月中旬、週に1回日帰りショートステイでお世話になっている療育園で、採血して栄養評価をしてもらいました。
病棟担当ドクターが外科医なのですが、外科手術を通して栄養面の重要さを実感していて、重症心身障害者の栄養指導を熱心に行っている人なのです。
健太は褥瘡やら謎の血腫やら皮下組織のトラブルが多いので、栄養面で改善できることはないかと検査を勧めて下さいました。
結果、特に不足しているものはないけれど、タンパク質の摂取量が多すぎとの事で、栄養剤の一部をエネーボからエンシュアに置き換えになりました。

7月末は、息子三人の授業参観やら面談やら。
受験生が二人いるので、何かと大変です。
そんな中でも、レスパイトに健太を預けて勤め先の親睦ナイター野球観戦(あの頃は楽天1位独走だったなぁ…)に行ったり、ビジター利用でヨガを始めたり(腰痛対策ね)、珍しく母も息抜きしてました。
健太はデイサービスの夏祭りビンゴで一等を当て、別のデイではカラオケ大会に参加し、夏休みはいつもと違う活動を楽しんでいたようです♪

8月も色々あったけど、んーー、忙しすぎて忘れちゃったなー。

ああ、毎年恒例七夕キャンプは無事行ってきましたよ!
今年もすごーーく楽しかったです。
日程的に、今年はダンナは仕事の都合が付かず二男は夏休みの宿題の追い込み時期で、健太と二人の参加となりました。
来年は7月末になるようなので、これまで日程が合わなかった方もぜひ一緒に七夕キャンプ行きましょう!

夏休み明けは、長男の高校生活最後の学園祭に行って、女装の我が子と対面。
二男は志望校を絞るために、母も付き添ってオープンスクールやら学園祭やら。
ここからは健太の学校のバザーに向けて、PTA活動が忙しくなりそうです。

そうだ、誕生日直後の19日、7年ぶりに脳波の検査をしました。
予約を取ったのが6月だったかな?
ちょっとてんかん発作が多くて主治医に相談したのがきっかけでしたが、検査の頃には落ち着いて(といっても、一日数回は出ます)、結果は7年前とほぼ変わりなしとの事でした。
喜んで良いのかな?
もう、薬が効いてるんだか効いてないんだかも分かりませーん。
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修学旅行

2017年06月25日 | 育児
先週の後半、修学旅行に行ってきました。
健太のクラスは三人とも要医療的ケアなので、母達も全員付き添いです。
母も楽しかったよ〜。
行き先はお隣の山形県。
梅雨入り前で思いの外暑かったけれど、体調を崩すことなくずっと落ち着いていていました!


大きいバスの中央からリフトで乗車!添乗員さんと。


遊園地のお化け屋敷。


二日目、サクランボ狩り。

1日目は遊園地へ。
酸素ボンベが要らなくなったおかげで、抱っこで乗れるアトラクションに色々挑戦してきました。
母の抱っこで観覧車も乗りましたよー。
骨折のリスクや緊張・反り返りがあるので、長時間の抱っこは母がする事に。
よって、バギーに乗っている写真しか撮れませんでした。
遊園地では寝たり起きたりでしたが、ホテルに着いてからニコニコしていたので、楽しかったようです。

2日目はサクランボ狩りへ。
ビニールハウスに入ったとたんに雨が降り始め、サクランボ狩りが終わる頃にはすっかり晴れていました。
みんな行いが良いんだね〜。
健太は食べられないので、母が二人分食べてきました。
山形の佐藤錦は美味しい〜〜!!
ペーストやきざみ食が食べられるお友達は、先生が種を抜きニンニクつぶしで絞って、ジュースにしておいしそうに飲んでいました。

酸素も使わず熱も出さず。
修学旅行前に手術を終えて、本当に良かったー。
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