今年もまた

去年の６月１日、三男（１歳）はＮＩＣＵを退院してから初めて再入院をしました。
そして昨日、衣替えの日を待たずに、また気管支炎で入院してしまいました。
そんなに律儀に、半年おきに感染症で入院しなくても良いのにー。
あ、半年おきは違うか。今年１月には二回入院したんだっけ。あはは。

母はまたしばらく付き添い入院で、別荘生活を満喫して来ます！

バリアフリー子供服

そろそろ、子供達の夏の服を用意しなければならない季節です。
今着ているサイズは、長男（７歳）が１３０、次男（４歳）が１１０、三男（１歳）が８０ですが、次に買うならワンサイズ大きくないとダメだろうなー。

三男（１歳）には上の二人のお下がりがたっぷりあるけれど、まだ転がってばかりいるので、前開きのつなぎの服が欲しいと思っています。
そう思って探してみても、サイズ９０の前開きのつなぎの服ってないんですよね～。
今の時期から欲しいのは、半袖の下着代わりにもなるロンパス（前開き）です。
８０だと結構あるんだけどなあ。

先日のリハビリの時、理学療法士さんから「バリアフリー子供服」というのを教えてもらいました。
寝たきりの子供のために作られた服で、moujonjonという子供服のブランドから発売されています。
http://homepage2.nifty.com/UF/

でも、見てみたらサイズが１００からなのよねー。
うーん、残念。

小休止

最近三男（１歳）の痰や鼻水が多めで気になっていましたが、一昨日の日曜日からSpO2低め＆心拍数高めが続き、本人もダルダルモードで寝てばかりいます。
昨日は形成外科受診とリハビリがあって病院に行きましたが、どうも低空飛行で、リハビリの最中は断固として目を開けませんでした。

リハビリが始まる頃に熱っぽい感じがしたので、家に帰ってから体温を計ったら３７度ちょっと。
１週間前に次男（４歳）がちらっと風邪をひいた時、三男（１歳）にうつっていたのかも。
昨日寝る頃には熱は下がって、今日は朝から寝てばかりいます。
昨日と今日はちらほら発作を起こしているので、きっと回復期に入ったのでしょう。
三男（１歳）は、風邪などで発熱すると発作が出なくなるタイプなのです。

昨日病院で行けなかったひよこ組に今日行こうと思っていましたが、通級はお休みしてしばらく小休止です。
母は、三男（１歳）の摂食をお休みして、洗濯や繕い物をしたりしてのんびり過ごしています。
金曜日のひよこの通級まで何も予定がないので、意地でも用事を作らないでのんびりするぞー！

昨日の形成外科の受診はものすご～く久しぶりでした。
ドクターは三男（１歳）のてんかん発作を知らなかったので、少なくとも７ヶ月以上は受診していなかった様です。
昨日は主に、軟口蓋裂の手術について聞いてきました。
軟口蓋裂があって困るのは、発音する事や息を吹く事だけで、摂食や嚥下には何の影響もないのだそうです。
そして、感染症が重症化しやすかったり呼吸にトラブルがあるうちは、手術は考えられないそうです。
将来何の治療も必要なくなり、健康に過ごせる様になったら手術を考えましょうと言う事でした。

形成外科のドクターは、ＮＩＣＵ時代に三男（１歳）の多指の手術をしてくれたり頭皮欠損の処置をしてくれた人で、病院のスタッフの中で一番付き合いの長い人ですが、今回初めて三男（１歳）の長期的な将来についての話をしてくれてちょっと嬉しくなりました。

１３トリソミーのお友達

先週の土曜日、二組の１３トリソミーのお友達＆ママに会って来ました！
一組は、今回で会うのは三度目のひさえさんと末っ子くん（１歳）です。
もう一組は、しゅうぞうさんに紹介してもらったＮくん（６歳）とＮくんママです。

ひさえさんの家は、うちから車で４０～５０分位、Ｎくんママの家は、私がしょっちゅう車で通る界隈にあって、家から３０分もあれば余裕で行ける距離にあります。
こんなに近くに、三男（１歳）と同じ病気のお友達が二人もいたとは、びっくりです。
しかも、Ｎくんは小学一年生！
短命の宿命ゆえ、同じ病気の子になかなか出会えない人も多い中、こんなに身近に二人もの元気なお友達がいるなんてかなりすごい事だと思います！
しかもこんな田舎で。

当日は、Ｎくんが訓練に通っているＴ医療療育センター（実は我が家から１５分！）の休憩室をお借りしました。
施設は土曜日でお休みでしたが、ＮくんのＴ医療療育センターでの主治医のＴ先生が当直だったので、場所をお借りする事が出来ました。
ママたちのおしゃべりは大いに盛り上がり、持ち寄ったお菓子やお弁当を食べ、子供達の注入をしながら、何と５時間も居座って来ました。
Ｔ先生も、お忙しい中ちょくちょく様子を見に来てくれたり話を聞いてくれた上、お土産のお菓子まで用意していてくれて、もう感激です。

マイノリティーの重症身心障害児の親にとって、こういう出会いは本当に貴重な物です。
今回の出会いを授けてくれた全ての人と出来事に、ただただ感謝です。

Ｔ先生は、Ｔ医療療育センターでの三男（１歳）のショートステイや母子入院の訓練に、ぜひ来てみてくださいと言ってくれました。
あいにく日中一時支援はやっていないそうですが、いずれはどこかでショートステイも利用しないと私の勤務日数が足りなくなってしまうので、早速手続きをしてみようと思いました。
いずれ生活が落ち着いたら、母子入院での訓練も受けてみたいなあ。

苺摘み♪

昨日の幼稚園の「親子で運動」で、母はあちこち筋肉痛になっています。
たった１時間位だったんだけどなあ。
たいした事してないんだけどなあ。

その筋肉痛が癒えないまま、今日はひよこ組の行事で苺摘みに行ってきました。
行き先は観光農園ではなく、ただの苺農家です。
昔からろう学校や養護学校に場所を提供して下さっているお宅なんだそうです。
（参加者から集金して、お礼はしています）
厚意で苺摘みをさせて下さるので、苺は持ち帰り放題！

苺を摘んだ時間は３０分位でしたが、母は三男（１歳）をおんぶして目の色を変えて苺を摘んで来ました！
１０キロ近い三男（１歳）のおかげで、腰が痛～い。
今年は出来が悪くて、粒も小さいし量も少なかったそうですが、何とか家族で食べる位収穫出来ました。
三男（１歳）もお弁当を食べながら、小さい苺を３粒位つぶして食べてきました。
やっぱり、摘みたての苺はおいし～～い♪

行事が目白押し！

ここ１週間位、子供の行事が目白押しです。

先週木曜日はバギー納車の後、実は家庭訪問がありました。
それも、長男（７歳）と次男（４歳）ダブルで！
病院から急いで家に戻って、見える所だけ慌てて掃除をして、三男にごはんを食べさせて、時間までになんとかスタンバイ完了。
先生との込み入ったお話はなく、あっさりとした家庭訪問でした。

金曜日は夕方から子供達と実家に泊まりに行き、土曜日はろう学校の運動会に三男（１歳）初参加！
あいにくの小雨でしたが、母の抱っこでかけっこに出場して、メダルとおやつを頂いてきました。

今週月曜日、ヒヤリングセンターで月に１度の聴力検査。

火曜日、ひよこ組。

今日水曜日は、幼稚園で統廃合についての話し合いがありました。

明日は、幼稚園の参観日で、「親子で運動」というのをやってきます。

金曜日は、待ちに待ったひよこ組の苺摘み♪
通級が始まってから、ずっと楽しみにしていた行事です。
いくらでも持ち帰って良いそうなので、大きな箱を持参して頑張りたいと思います！
三男（１歳）よ、母が夢中になっている間に、おんぶの背中で発作を起こさないでね。

納車

今日は、三男のバギーの納車日でした。
写真は、フィッティングで長時間座らせられて怒っている三男（１歳）。

ＲＶポケットという身障者用バギーの一番コンパクトなタイプで、ＳＳというサイズです。
色はオーダーメードで、本体が黒にシート部がベージュ。
今乗っているクラシックカーが壊れる前に出来上がって、良かった～。

日よけは自己負担で、10,500円也。
最初に「日よけは自己負担」と聞いた時は、とても驚きました。
身障者は天気の良い日に外出するなという事ですかね（イヤミ）。
うちは外遊びが多く、日よけなしでは普段のお出かけもままならないので、迷わず購入しました。

モニターや酸素ボンベ等の荷物の納まりも良いし（収納はオーダーメード）、立派な注入ポールも付いていて、快適です！
今までのベビーカーがひどい物だったので、取り回しの良さにも大感激です。

今日は他に、歯科で摂食指導を受けました。
半年前より飲み込みが悪かったので、来月も指導を受ける事になりました。
食事の形態を離乳食初期程度に戻してでも、食べる量を増やしていく事が大切なんだそうです。
経管栄養の子は食べなくてもお腹が満たされてしまうので、食事の量を増やすのは大変です。
三男（１歳）は動きも少ないしね。
痩せても良いから、注入を減らした方が良いのかなぁ。

それから、歯科のドクターに、黒コショウの話も聞いてみました。
研究はあくまで高齢者が対象で、過去にちゃんと嚥下出来ていた経験があるから、香りで嚥下反射が良くなるのかもしれないよと言っていました。
これから嚥下を覚えなくてはならない子供に対しては、まだどの程度効果があるのかわからないそうです。

あー、いつの間にか職場復帰まで１ヶ月切ってるー。
復帰は、介護休業が終わる翌日の６月１４日からです。
基本的には、火、水、木が仕事で、月、金は三男（１歳）の通級に当てようと思っています。
復帰したら、こんな風にネットで遊んでいられなくなるわ…。

黒コショウで嚥下反射！

今日の朝刊に、興味深い記事が載っていました。

黒コショウの香りが、嚥下反射を促進するんですって！！
仙台の調剤薬局と東北大大学院の研究グループが共同研究して、「アロマパッチ」という黒コショウの香りのするシートを製品化したそうです。
シートの効力は２４時間。

実験では、飲み込みに平均１６秒かかっていた高齢者のグループが、１日３回黒コショウの香りを１ヶ月嗅ぎ続けたら、何と平均４秒で飲み込む様になったそうです！

三男は、新生児期のＭＲＩ検査で嗅神経がないのが確認されているので、残念ながらこの手は使えません。
まあ、匂いの刺激が原因でてんかん発作が誘発される事は絶対ないので、良しとしましょう。
母、三男を気にせずアロマテラピーし放題って事で。

この日記のコメント欄に私のメールアドレスを入れておきますので、新聞記事のコピーが欲しい方はご一報下さい。

Ｎ病院の体験入所

昨日は、Ｎ病院の体験入所に母子で行ってきました。
これからＮ病院のショートステイ＆日中一時支援を利用する為の、約４時間のお試し利用です。

以前同じように療育園の体験入所をしましたが、その時は事前診察や利用者との打ち合わせがとても綿密で、体験の時から何の抵抗もなく子供だけを預ける事が出来ました。
Ｎ病院では事前診察（４月１１日）もあっさりで、ナースや保育士さんとの顔合わせもなかったので、母子での体験入所を通していろいろお伝えしていくという形になりました。

Ｎ病院での日中一時支援は午前９時半から午後６時までなので、私が仕事に行くために三男（１歳）を預けるのは基本的には無理ですが、療育園１箇所だけに頼るのは危険なので（療育園で感染症が流行ったりすると、長期間利用できなくなります）一応キープという感じで利用を考えています。

写真はＮ病院の保育の時間に遊んでもらった時のものです。
ベテランの保育士さんが数名いて、三男（１歳）が喜びそうな事を色々提案してくれました。

昨日は給食も食べましたが、看護師長さんに食べ方や姿勢のアドバイスをしてもらい、そろそろきちんとリハビリ科で摂食指導を受けた方が良いのかもと感じました。
今度主治医に会うときに相談してみよう！

大型連休

大型連休ですね。
皆様いかがお過ごしですか？

最近は快晴続きで、暑いくらいの毎日です！
陽気につられて、我が家はお出かけ三昧です。

３日は、上の二人が近所の友達を誘って、ダンナと温水プールへ。
人数分のおにぎりを作って送り出し、母と三男（１歳）は留守番でした。

昨日４日は、「とうほくニュージーランド村」に行きました（写真）。
高速道路を使って１時間半位の所にあります。
今まで何度か行った事があるテーマパークですが、三男（１歳）が生まれてから初めて行きました！
長男（７歳）と次男（４歳）はポニーに乗ったりウサギを抱っこしたり、思い切り遊んで満足したようです♪
やっぱり家族でお出かけは楽しいです～。

今日は車に自転車を積んで、わりと近くにある海浜緑地公園へ。
三男はベビーカーでお散歩を楽しみ、上の二人は自転車に乗ったり遊具で遊んだり。
ここは管理事務所がある公園で、トイレや水場も清潔でとても気持ち良く過ごす事が出来ました。
バーベキュー広場もあるので、今度はバーベキューセットを持って遊びに行きたいな。