☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

退院したけど…

2015年07月15日 | 育児
おかげさまで、12日(日)に呼吸器が外れ、健さん昨日退院しました!
が、快適な病室から一気に30℃超えの日常に放り出されたためか、今日は微熱を出して学校をお休みしています。
(え?普通は退院翌日に学校なんて行かない?)

明日は授業参観だし、あと2日登校すると夏休みになっちゃう…。
無理させるつもりはありませんが、本人は学校に行きたがっている様子です。
ちょっと涼しくならないかなぁ。

今回は色々と課題が見つかり、有意義な入院になったと思います。
まずは、何とかカニューレのサイズアップをしなくては。
気切関係は外科のお世話になる事になるんですがが、どうも神経科と外科が折り合い悪く、やり辛いったら!
今回は(内科のベッドが空いてなくて)外科病棟に入院していたのに、神経の主治医から「退院したらご自分で外科の外来予約を取って下さい」ですと。
9日間も入院してたんだから、入院中に回診頼めただろー!!
主治医からは、“8月下旬にならないと外科の予約は取れそうにない”とPC上の情報のみ教えていただきました…。

それから、今回も肺炎中にかかわらず心臓の調子がすこぶる良かったため、注入の水分量の見直しをしてもらいました。
長らく脱水気味で管理しているため、痰が出にくくて回復に時間がかかったり、膀胱炎もなかなか良くならないのです。
循環器のドクターはとても慎重なので、母が外来で相談しても気温の高い時期に暫定的に水分アップするのみでしたが、4月から神経科に来たドクター(若くて美人)が、健太のあまりに厳しい水分管理に疑問を持ったらしく、入院中に水分を増やして経過を見た上で循環器科に相談してくれて、晴れて水分増量の運びとなりました。

他にも、呼吸状態を改善するために月に1回神経外来でIPVをかけてもらう事になりました。
治療が増えてますます重症度がアップした感じの健さんですが、少しでも体調良く安心して過ごせる環境になると良いなと思っています。

にゅういんちゅう~

2015年07月11日 | 育児
長らくご無沙汰しています。
健さん、久しぶりに入院中でございます。

5日(日)の朝から熱が高くて、夜に40℃を超えたのでアンヒバ投入。
翌朝にはまた40℃超えで、6時間おき朝&昼にもアンヒバで解熱してみるも、たいして下がる気配なし。
月曜日のお昼の注入あたりからSpO2も下がり始めたので、かかりつけに連れて行きました。

顔色も呼吸も良いし、レントゲンも問題なしで一安心したのも束の間、血液検査の結果が出てみたらCRPが10もあって、即入院となりました。
普段は入院当日が症状のピークというパターンが多いのですが、今回は入院後に肺炎になってしまいました。
早めに抗生剤や輸液を始めても、ある程度まで症状の悪化が進むのは仕方のない事ですね。

月曜日夕方に入院して、火曜日のは夜まで小康状態だったのに。
火曜日の夜にまた熱が上がり、どんどんSpO2が下がり、夜中にレントゲンを撮ったら肺の一部が真っ白になっていました。
IPVという、ネブライザーと人工呼吸器を足したようなマシンを使って排痰してもあまり効果がなく、酸素10LでSpO2が90%を切ったあたりで人工呼吸器装着となりました!

人工呼吸器装着のお名前はServo(サーボ)。
ICUからやってきた(換気量が足りなくなると、自分で判断して設定回数以上に強制換気をしてくれたりする)高性能のおりこうさんです。
在宅用の人工呼吸器を卒業して、かれこれ5年。
体が大きくなったのに当時と同じサイズのカニューレを使っているため、口と鼻に空気漏れまくり。
カニューレをサイズアップしようにも健太の気切口が小さめで入らず、流血の末、0.5ミリだけ太いカフ付きのカニューレを何とか入れてもらいました…。
それでも、カフを目一杯ふくらませてもリークがあるんですけどね。

呼吸器装着後もすぐには回復せず、尿量が減ってアルブミンという血液製剤を投与したり、内服より即効性のある静脈注射で利尿剤を投与したり、ちょっと贅沢な治療をしてもらっていました。
おかげで、ガラスの心臓に負担がかかる前に回復しそうです♪