☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

健太12歳!

2017年10月06日 | 育児
長らくご無沙汰しています。

健太は先月9月14日、12歳になりました!
この1年は、咽頭気管分離手術という大きな決断がありました。
心配がなかったわけではないけれど、手術後はとても体調が良くなり、手術して良かったなぁと思っています。

修学旅行の後も体調は落ち着いていて、6月7月と順調にレスパイトを利用しました。
7月には新しい放課後デイサービスの利用も始まり、これで月曜日から土曜日まで健太の預け先が確保できました!
ここは健太にとって3カ所目の放課後デイサービスですが、部屋に車いすのまま入れて、重症児にはうってつけの施設なんです。
近い将来入浴サービスも始めたいとの事で、実現したらぜひ利用したいなあ。

7月中旬、週に1回日帰りショートステイでお世話になっている療育園で、採血して栄養評価をしてもらいました。
病棟担当ドクターが外科医なのですが、外科手術を通して栄養面の重要さを実感していて、重症心身障害者の栄養指導を熱心に行っている人なのです。
健太は褥瘡やら謎の血腫やら皮下組織のトラブルが多いので、栄養面で改善できることはないかと検査を勧めて下さいました。
結果、特に不足しているものはないけれど、タンパク質の摂取量が多すぎとの事で、栄養剤の一部をエネーボからエンシュアに置き換えになりました。

7月末は、息子三人の授業参観やら面談やら。
受験生が二人いるので、何かと大変です。
そんな中でも、レスパイトに健太を預けて勤め先の親睦ナイター野球観戦(あの頃は楽天1位独走だったなぁ…)に行ったり、ビジター利用でヨガを始めたり(腰痛対策ね)、珍しく母も息抜きしてました。
健太はデイサービスの夏祭りビンゴで一等を当て、別のデイではカラオケ大会に参加し、夏休みはいつもと違う活動を楽しんでいたようです♪

8月も色々あったけど、んーー、忙しすぎて忘れちゃったなー。

ああ、毎年恒例七夕キャンプは無事行ってきましたよ!
今年もすごーーく楽しかったです。
日程的に、今年はダンナは仕事の都合が付かず二男は夏休みの宿題の追い込み時期で、健太と二人の参加となりました。
来年は7月末になるようなので、これまで日程が合わなかった方もぜひ一緒に七夕キャンプ行きましょう!

夏休み明けは、長男の高校生活最後の学園祭に行って、女装の我が子と対面。
二男は志望校を絞るために、母も付き添ってオープンスクールやら学園祭やら。
ここからは健太の学校のバザーに向けて、PTA活動が忙しくなりそうです。

そうだ、誕生日直後の19日、7年ぶりに脳波の検査をしました。
予約を取ったのが6月だったかな?
ちょっとてんかん発作が多くて主治医に相談したのがきっかけでしたが、検査の頃には落ち着いて(といっても、一日数回は出ます)、結果は7年前とほぼ変わりなしとの事でした。
喜んで良いのかな?
もう、薬が効いてるんだか効いてないんだかも分かりませーん。