遂に恐れていた事が

今日、仕事中の母の携帯に、健太の主治医から連絡が入りました。
「今日のレントゲン検査の結果、肺炎は少し良くなっているようだけれど、心臓に水が溜まってきています。」
「循環器科の先生に診察していただいて、点滴からも利尿剤を入れる事になりました。」

健太の心臓の病状は長い事安定していましたが、それは、薬と水分コントロールで微妙なバランスを保っていただけなのです。
循環器のドクターからも『肺炎などにかからなければ心臓が急変する事はない』と言われていた通り、肺炎になれば心臓に負担がかかるかもしれないのはわかっていました。

昨日のレントゲンでは心臓に異変はみられなかったようなので、今回かなり素早く心不全の兆候を見つけてもらったのだと思います。
でもいくら処置が早くても、心臓に関しては、一度つまずくとあっという間に転げ落ちていくのを何度か経験しています。

肺炎は回復し始めたようなので、心臓の症状もここで止まって欲しいと祈るばかりです。

皆さん、健太に力を貸して下さい。

熱はないのに…

健ちゃん、昨日から入院しています。
ずっと平熱なのに、ガッツリ肺炎になっていました！

先週木曜日あたりから呼吸が苦しげになり、金曜の夜に突然SpO2が下がって、酸素投与開始。
熱もないし心拍数もまあまあだし、週末で病院が休みだった事もあり、月曜日まで酸素を使いながら家で様子を見ていました。

月曜日（昨日）はどうしても仕事に穴を空けられず、健太を通園（ドクター付き）に預けて母は仕事へGO。
通園帰りに、かかり付けのこども病院に連れて行ったら、レントゲン検査で肺が真っ白になっていて、そのまま入院になってしまいました…。

血液検査の結果、炎症反応は上がっておらず、熱の出ないタイプのウイルス感染による肺炎だろうという事でした。
健太は今まで、数えきれないくらい肺炎になりましたが、熱が出ない肺炎なんて初めてです。
ついでに、いまだに痰も出ていません。

健太が酸素を使うなんて非常事態のはずなんですが、それ以外の症状が全くなかったために、すっかり油断していました。
だって、通園センターのドクターでさえ、入院直前の胸の音を聞いて「悪くはない」って言っていたくらいだもの。

３ヶ月前の入院の時もそうですが、母の仕事が忙しくなりそうになると、何故か健太は体調を崩して入院します。
病院は完全看護なので、日中は仕事に行く事が出来るし、夜もある程度ナースにお任せして、家よりは沢山眠れるけど…。
健ちゃん、体を張ってまで母に気を遣わなくて良いんだよ。

５年３ヶ月を経て…

今日、健太を産んだ産婦人科医院から一通の往復はがきが届きました。

往復はがきだし、最初は「ん？５歳児同窓会？？お祓いでもしてくれるの？」
なんて思って中を見たら…。

『　暮れも押し迫って参りました。お変わり
ございませんか。
　かねてお送りする予定でありました誕生祝
いの本、都合で発送を停止いたしておりまし
たが、この度改めて発送する次第となりまし
た。つきましてはお送りするご住所の確認の
ために本状を差し上げますが、・・・・・』

ええ～っ！？そうなんだ…。

この件については、過去にブログに書いた事がありました。
『ウィッシングブック』
実は、今でもたまーに思い出していたんです。
きっと、健太は勝手にキャンセルされたんだろうなって。

返信用はがきに整理番号が振ってあったので、届かなかったのはうちだけではなかったようです。
健太が元気な時にこのはがきが届いて、本当に良かったよ…。

静的弛緩誘導法

NICUから一緒だったママ友に誘われて、肢体不自由支援学校の教育相談に行ってきました。
（お友達は、当日都合が悪くなってご一緒出来ませんでしたが）

支援学校には『支援部』というものがあって、その支援学校に通っていない子供や保護者などを対象に、広く教育相談を実施しています。
健太は１歳半頃から聴覚支援学校の教育相談（乳幼児教室『ひよこ組』＆継続支援）にお世話になっていますが、今まで他の支援学校にも行ってみようだなんて、考えた事もありませんでした。
だって、病院や療育園でのPT以外に発達へのアプローチの方法があるなんて、思いつかなかったんだもの。

それが、１ヶ月くらい前に上記の友達からお誘いがあり、その５日後に聴覚支援学校の先生からも同じ学校を勧められ…。
今まで全く接点がなかったのに、何だか不思議な感じがします。
きっと今の健太に必要なご縁なんでしょうね～。

支援学校の教育相談ではどんな内容の相談でも受けているようですが、健太と母は『からだの使い方』に関する支援を受ける事になりました。
具体的には、『静的弛緩誘導法』という手法を使って、体の緊張をほぐして、こどもが主体的に体の使い方を学ぶお手伝いをするという内容です（注：訓練ではないらしい）。

決まった場所をやさしく触られると緊張がほぐれたり呼吸が楽になったりして、正しい体の使い方がわかってくるという事らしいのですが、『静的弛緩誘導法』についてはまだまだ理解していない部分もあるので、気になる方はネットで検索して見て下さいね！

健太は足の緊張が強いのが目立つとの事で、初回は足の緊張をほぐしたり足の裏に歩くときと似た刺激を与えたりしました。
それから、胸を触って呼吸を整えるやり方を教わりました。

健太が少しでもリラックスして、楽に過ごせるようになると良いなと思います。

冬のイベント

数日前の暖かい夜、３年ぶりに『仙台光のページェント』を見に行ってきました！

去年は新型インフルエンザが怖くて人混みになんて出かけらなかったし、一昨年は健太が長期入院中で、その頃はまさかまた夜遊びに行けるようになるなんて想像すらしていなかったしなー。

子供達にねだられてお出かけするのなんて、もうあと数年かもしれません。
うちは男の子ばかりだし、じきに誘っても一緒に出かけてくれなくなる事でしょう。
健太に寒い思いをさせるのは体調を崩しそうでちょっと怖いけれど、思い切って行ってみて良かったです！

そして、昨日は通園センター『みつばち』のクリスマス会。
通園センターを併設している療育園の各病棟でも一斉にクリスマス会があり、園全体がクリスマスムードに盛り上がっていました！
クリスマス会は、利用者全員参加の劇、スタッフの演奏やフラッグダンス＆パレード、クイズ大会やスライド上映と、かなり内容盛りだくさん。
その上お昼のクリスマスランチは、ドリンクバーとケーキバイキング付き！
去年は新型インフルエンザの影響で、保護者や来賓の招待を取りやめたりと規模を縮小したので、今年はことさら豪華だったようです。

スタッフの皆さんは出し物や会場の準備で本当に大変だったと思いますが、おかげてとても楽しいひとときを過ごす事ができました。
通園は現在全員が単独通園で、保護者同士が顔を合わせる機会が少ない上、母は仕事で保護者会の行事を休んでばかりいるので、昨日は他のお母さん達とも色々お話が出来て良かったです～。

毎年の事ですが、本当のクリスマスよりかなり早くクリスマス会が終わり、もうすっかり燃え尽きた気分です…。