お薬減量中

今日はリハビリ＆循環器＆神経外来でした。

循環器科では２ヶ月前から利尿剤を減らしはじめていて、今日、フルイトランという薬が終了になりました！
２ヶ月以前はラシックス＆アルダクトンとフルイトランが１日各３回だったのが、今はラシックス＆アルダクトンが１日２回だけになったので、利尿剤は三分の一くらいになった感じでしょうか。
来月の循環器受診で心臓の調子が良ければ、次はアカルディという心不全の薬を減らしていく予定です。

これを受け、主治医と神経科でも減らせる薬はないかという話題になり、勢いで、来週脳波の検査をする事になりました！！
脳波の検査は約２年ぶりです。
てんかんに関してはあまり期待をしていませんが、やみくもに同じ薬を飲み続けるだけでなく、現状を把握する事も大事かな…と思っています。
検査の結果によっては、減らすつもりの薬が増える結果にならないとも限らないけど。

余談ですが、今日循環器科のドクターが健太の分厚いカルテのファイルを数冊束ねながら「すごい量ですね～」と言うので、
母：「どこまで行く（増える）んでしょうねー」と返したところ、
ドクター：「いや、でも長生きしている証ですからね！」と言われました。

５歳になったばかりなのに、『長生き』かぁ。
13トリソミー（のフルトリソミー）児に対する医師の認識って、やっぱりそんな感じなんでしょうね。
循環器科のドクターは素敵な人なので、上記の発言は『健太君は頑張っていてすごいね』という意味合いに取って良いと思うのですが、健太が短命かもしれないという事をあらためて意識して、今日は思いがけず身が引き締まる思いがしました。

近況

先週あたり、世間は連休続きだったようですが、健太と母はバタバタと過ごしておりました。

17日・前回の日記にも書きましたが、導尿指導から退院。

19日・小学校＆地区の合同運動会『未就学児のかけっこ』で、バギーで激走。

20日・健太、38度を超える発熱。

21日・今度は内科病棟に入院。（ついでに長男も学校早引き）

22日～26日・健太の入院をいいことに、母、毎日病院から出勤。やってもやっても仕事が終わらない～！

26日・母の仕事帰りに健太退院。

27日・通園センターみちばちでお誕生会。

29日・母の仕事で、健太日帰りショートステイ。

今回は、神経科の女医さんが辞めるタイミングでの入院でした。
以前もそんな事がありました。
健ちゃん、やっぱり律儀な男です。
でも、母にとっても絶妙のタイミングの入院で、たまっていた急ぎの仕事が大分はかどりました～（って、病児の母としては不合格ですね…）。
完全看護、本当にありがたいですねぇ。

健太はごく一般的な風邪だったようで、最初の２日間は40度前後まで熱が上がったりしたものの、抗生剤がバッチリ効いてすっかり元気になりました。
まあ、しばらく痰とよだれが多いのは仕方ないかな。

膀胱炎の方は、導尿効果か入院中の抗生剤のおかげか、今のところはキレイに治っているようです。

明日はリハビリ＆循環器＆神経の定期外来と、聴覚支援校の掛け持ち。
ずいぶん涼しくなってきたし、そろそろ子共達の服も買い足ししなくちゃ。
ああ、のんびりしたい…。

健太５歳＆導尿指導

今月14日、健太ちゃん５歳の誕生日を迎えました！！

13トリソミーという基礎疾患や今までの病歴を考えると、５歳なんて奇跡的な事かもしれません。
でも、我が家では相変わらず、家族でケーキを食べるだけの地味な誕生日でした。
特に今年はカメラ担当の健パパが仕事で遅くなり、ろくな写真も撮れなかったよ～。
ま、他の兄弟とあからさまに差を付けるわけにもいかないしね。年々誕生日が地味になるという平凡な日々も、贅沢な幸せだと思う事にします！

健太が生まれた時、13トリソミーの告知の時、急性心不全で倒れた時、２年前に寝たきりになった時…。
こんな平凡で普通の日常が過ごせるようになるとは思いもしなかったから。

さて、５歳になった記念に…というわけではありませんが、いよいよ家での導尿が始まりました。

昨日と今日、かかりつけのこども病院に入院して、導尿の指導を受けてきました。
約３年ぶりの泌尿器科病棟＆大部屋です。
今回は治療での入院ではないので、導尿指導以外は放っておいてもらって全く構わないのですが、家で使っているパルスオキシメータのまま２日過ごした事に軽い衝撃を受けました。
大部屋はナースステーションから一番遠いのに、モニタリングしないのね…。
結果的に、全く問題ありませんでしたけど。
２年前から半年以上、あんなに慎重に注意深く過ごした病室と同じフロアの病棟だっただけに、何だか不思議な感じでした～。

導尿は、清潔にさえ気をつければ、手技としては難しい事はありませんでした。
健太の尿道は通りやすい方らしいし。
とりあえず、４時間おきに１日５回。
これで膀胱炎ときっぱり決別出来ると良いな－。

ジャズフェスへ！

今日、健太を連れて『定禅寺ストリートジャズフェスティバル』という、町中がコンサート会場になるというイベントに行ってきました！

お目当ては、こども病院形成外科のＳ先生が参加しているバンドです。
Ｓ先生と仲の良いナースから出演情報を聞いて、今日の午後３時から演奏という事だったので、健太を連れて行くにはちょうど良い！と思って張り切って出かけたのですが…。

街中のコインパーキングに車を止め、Ｓ先生のバンドを見つけた直後…雨が降ってきてしまいました。えーん。
健太連れで、雨はちょっと無理～。
見物している人たちも皆傘を開き、写真１枚撮れませんでした。

２曲くらい聴いたところで、泣く泣く退散。
でも、車を止めた駐車場がたまたま演奏しているすぐ近くだったので、小降りのうち車の中で聴いてから帰って来ました。

去年は新型インフルエンザの大流行＆健ちゃんギプス、一昨年は心肺停止の後でICU入院中で出かけられず、やっと巡ってきたチャンスだったのに～。
今日は、“健太に『次回』があるとは限らない”と思い思い切って出かけてきましたが、こうなったらぜひとも来年も行かねば～！！

また膀胱炎

昨日は泌尿器科と神経科の定期受診でした。

泌尿器科で、またもや膀胱炎の診断を受けてしまいました…。
１月に膀胱炎になってから、もう３回目です。
７月の尿検査では完治していたのになぁ。

前回膀胱炎になった時、「次にまたなったら、家で日常的に導尿した方が良いかもしれません」と泌尿器科のドクターから言われていました。
健太は、おしっこの回数が少ないとか出が悪いとかいう事はないんですが、もしかしたら膀胱がすっかり空にならない事が頻繁にあるのではないか…という事です。
膀胱に尿が溜まっていると、膀胱炎になりやすいんですって。

それを解消するために、１日に５回くらい導尿して、定期的に膀胱を空にすると良いのだそうです。

母としては、病気の予防になるならすぐにでも始めたい！と思いましたが、導尿は入院して指導を受けなくてはいけないものなんだそうです。
一応「今回は外来で指導してもらえませんかねぇ？」と聞いてみたけれど、敢えなく却下。
そんなわけで、昨日は内服の抗生剤を処方してもらって、来週炎症が落ち着いた頃に１泊入院する事となりました。

導尿の手技を覚えるのも日常のケアが増えるのも平気だけど、入院はめんどくさいよぅ…。

昨日は、このブログからメッセージをくれた同じ病院に通う18トリソミーの男の子（１歳）のママと、初めてお会いしました！
男の子は今入院していて、ママだけが付き添いを抜けて外来に会いに来てくれたのでした。
お話を聞くと、その子は健太より壮絶な経験をしているのにすごい生命力で成長していて、とても励まされました。
今回の入院は間もなく退院だそうで、外来の曜日が同じみたいなので、近いうちに本人に会えるかな～？と楽しみです♪

それから、４ヶ月ぶりにNICU仲間に会って、↑のママと別れたあとにまたひとしゃべりしてしまいました。
待っていてくれた健ちゃん（寝てたけど）、お疲れ様～。