チューブ抜き

木曜日、療育園に三男（１歳）を迎えに行ったら、
「今日は７回もマーゲンチューブ（鼻チュー）を抜いちゃったんですよ。お母さん、いつも家ではどうしているんですか？」
と言われました。
「いつもって…。家ではたまたま手が引っかかって抜ける位で、意識的に抜くなんてできなかったんですよ！」と私。
どうやら入院中にカニューラを引っ張って舐める楽しみを覚えてしまった様で、チューブを舐めたくて引っ張っているみたいです。
火曜日、水曜日は無呼吸発作が多くて寝てばかりいたので、特に問題行動はなかったらしいんですけどね。

以来、家でも注入から注入の間にほとんどいつもチューブが抜けてしまい、毎回注入前にチューブの入れなおしをしなくてはなりません。
そういえばベビーマグも自分で持って（持てないから押さえて？）飲む様になってきました！
吸引の時も、指をしゃぶるふりをして微妙に妨害してきます。
チューブ抜きや吸引の妨害は困ったちゃんだけど、自分のしたいことが意識的に出来る様になったのはとても嬉しい成長です。

昨日の日曜日は、町内の小中学校ＰＴＡ連合会のスポーツ交流会でした。
父はバレーボール、母は玉入れの選手だったので三兄弟を連れて行ってきました。

今日は三男（１歳）のリハビリで病院へ。
支えなしで、５秒位お座りできました！

新生活

三男（１歳）は予想より早く、先週月曜日に退院しました。
そして、退院の翌日から母の出勤と共に療育園に行き、けだるい病後生活を堪能する間もなく新しい生活に突入してしまいました。

母の仕事は火・水・木曜日の週３日です。
仕事の間、三男（１歳）は療育園の日中一時支援（デイサービス）でお世話になっています。
まだ痰が多く、感染症の回復期のせいか発作も多いので、人に預けるのは何だかとても可愛そう。
でも、普通の子と違って常に調子が良いとは限らないので、多少体調が悪くても人にお世話をしてもらう事に親子とも慣れなくてはね。

母は、三男出産前の半分の睡眠時間と療育園経由の２倍の通勤距離にくらくらしながら仕事に行っています。
今日から４連休だー！（毎週だけど）
とりあえず今日はろう学校をお休みして家でのんびりしています。
ＮＨＫの幼児番組見るのも久しぶり～。

やっと復活

今日の昼過ぎから、やっと三男（１歳）の調子が良くなって来ました。
カニューラをはずしてナメナメしても、SpO2下がりません！（写真）
ずっと高かった心拍数も、一気に普段並みに落ち着きました。

昨日の血液検査では炎症反応８.５と高かったのですが、白血球数が減ってきているので、炎症反応もじきに下がるでしょうという事でした。
調子が良くなってからは、センサーや点滴を引っ張りながら寝返りでベッドの隅々まで転がって行き、うつぶせになって一人遊びをしています。
このまま元気になると良いなー。

また風邪

三男（１歳）、今日からまた入院です。
右の肺がガッツリ白くなっていました。
最近次男（４歳）がゲホゲホしてたもんなぁ。
昨日外来で主治医の診察があったから、強引に入院させてもらえば良かった。
今回はちょっと長くかかりそうな気がします。

母は明日から仕事に復帰しますが、初日から病院からの出勤です！

備忘録

６月６日（水）Ｔ医療療育センター受診

三男（１歳）の入院中、主治医にＴ医療療育センターへの紹介状（ショートステイ利用の為）を書いてもらいました。
退院した日に早速診察予約の電話をしてみたところ、紹介状の宛名が「小児科外来担当先生御侍史」となっていた為、外来のナースに「どの先生にどんな診察をしてもらいたいのかはっきりしていないのでは、診察出来ない」と診察を断られそうになりました！
（ショートステイの利用だけが目的の診察は、受け入れたくないといった感じ）
そこで慌てて、先日お会いしたＴ先生に強引に電話を取り次いでもらい、翌日６日の朝一番の時間に診察してもらえる事になりました。
歓迎されていないのだと、ちょっと身構えて行きましたが、実際にスタッフに接してみると皆さんとてもいい感じでひと安心。
電話の印象だけで先入観を持ってはいけませんね。
それから、去年まで三男（１歳）のかかりつけの病院にいたＷ先生との再会もありました♪
Ｔ先生の診察中にわざわざ顔を見に来てくれて、大きくなった三男（１歳）を見て驚いていました。
お忙しい中、無理に時間を作って診察してくださったＴ先生、本当にありがとうございます！！


６月７日（木）療育園打ち合わせ

４月の体験入所から２ヶ月も経っているので、療育園に打ち合わせに行きました。
内容は、三男の食事の事とか受け入れ時間の話とかです。
三男（１歳）の食事にはとても時間がかかり、危険も大きく片手間では出来ないので、とりあえず最初はスタッフの多い昼だけごはんを頼む事にしました。
お互いに慣れてきたら、徐々に回数を増やしてもらえるかもしれません。
受け入れ時間は、朝７時半から夕方６時半までです。
朝は、会社の始業時間に間に合うかどうかというギリギリの時間ですが、朝のチェックをなるべく簡単にして、私が少しでも早く職場に向える様色々と提案してくれました。


６月８日（金）次男の親子遠足♪

次男（４歳）の幼稚園の親子遠足で、隣市の動物園に行きました。
朝まで雨が降りそうな天気だったけど、晴れて良かった～。
結構アップダウンのある動物園で、良い運動になりました！
この日は実家の母に手伝いに来てもらい、三男（１歳）は家に置いて行きました。


６月９日（土）母、健康診断

健診センターでの健康診断でしたが、土曜日でも結構利用者がいるんですねー。
朝ご飯を食べずに行っても、いつもと同じ体重なのはなぜ？


６月１０日（日）ＥＴＣゲット！

ついに念願のＥＴＣを買いました。
買いましたっていうか、母の貯金はもう底をついてしまったので、三男（１歳）に買ってもらいました。
購入も取り付け＆セットアップもダンナに足を運んでもらい、領収証を見たら18,775円也。
ダンナもこの機会に、自分の車に同じ車載器を付ける事にしたんだって。
ＥＴＣカードは、私のと同じカード会社（クレジットも同じ）にして、家族合算ポイントで二人でポイントを稼ぐのじゃ～。


６月１１日（月）ＥＴＣ身障者割引申し込み

三男（１歳）のひよこ組の通級をさぼり、役所へ行ってＥＴＣで高速道路料金の身障者割引が出来る様に手続きをしました。
今のうちにしておかないと、仕事がが始まって忙しくなっちゃうからね～。

会社に復帰の挨拶の電話をしたら、今後の勤務日数では社会保険に入れない事が発覚！
でも、今の状況でこれ以上働くのは無理だから仕方ないですね。
多分ダンナの扶養にも入れないだろうし、国民健康保険に入るとなると予想外の出費がかさむわ～。
ハローワークから職場復帰給付金がもらえるまで、頑張れ自分！！

三男元気です

お陰さまで、三男（１歳）は６月５日（火）に無事退院しました。
退院翌日から何だか毎日忙しくて、日記を更新できずにいました。

月曜日の血液検査では、炎症反応は正常値♪でしたが血小板は少ないまま（正常値の３分の１位）でした。
点滴の抗生剤を中止した効果はそれ程顕著ではなく、今はてんかんのお薬「デパケン」を減らして様子をみています。
血小板は、発熱でたまたま急激に消費されたという可能性もあるそうです。
血小板が減った影響はすぐに表面化するものではないみたいで、三男（１歳）は普通に元気に過ごしています。

水曜日以降の話は、また後日。

発疹＆不整脈

昨夜１０時頃、三男（１歳）の首筋に発疹を発見しました。
最初見た時は突発疹の様な気がしましたが、どうなんだろう～～？？
一応夜勤のナースにも確認してもらって、朝の回診でドクターに診てもらう事にしました。
今朝になって発疹は体全体に広がり、神経科の美人ドクターのお見立てではやはり突発疹の可能性が高いという事でした。
今回は細菌感染の発熱があってわかりにくかったけど、そういえば微熱が続いていた様な…。
いずれにせよ、ウイルス感染が原因の発疹には間違いないそうで、発疹が出る時期には全て終わった後なので、心配する事はなさそうです。

それから夜中の３時頃、母がたまたま搾乳で起きていたら、三男（１歳）の心拍数が下がってモニターのアラームが鳴りました。
画面を見ると、見たことのない波形が！
様子を見にきてくれたナースに「不整脈ですねー」と言われ、母は朝まで不安な時間を過ごしました。
でもこちらも、朝の回診で心配ないと聞いて一安心。
誰にでもたまに起こる、心臓のしゃっくりみたいなものなんですって。

母の心配をよそに、三男（１歳）は今日も幸せそうに寝ています！

血液検査

今週水曜日に高熱が出て入院した三男（１歳）ですが、もうすっかり熱は下がり、寝てばかりいるもののまあ順調に回復しています。
入院時からＣＲＰ（炎症反応）はそんなに高くなかったので、昨日の血液検査では横這い状態でした。
ただ、血液検査の結果でちょっと気になる事がありました。
白血球と血しょう板が減少しているというのです。
原因として考えられるのは

・点滴で入っていた抗生物質の仕業
・ずっと飲んでいるデパケン（てんかんを抑える薬）の仕業
・正体不明のウイルスが骨髄に入って機能が低下した
・染色体異常の体質によるもの

だそうです。

とりあえず一番怪しい抗生物質の点滴をやめて、飲み薬にして様子を見ています。
月曜日の血液検査まで、ちょっとドキドキ～。

母の方は、三男（１歳）より一足先に入院していたＭちゃんのママと買い物に行ったり、病院のお風呂では家では出来ないバブルバスを楽しんだりしています！
近所の西松屋で、サイズ９０の前開きのショートオールもゲットしました。

それから、この入院中に注入回数を１日５回から４回に変えてもらっています。
夜中の注入がなくなると、母は一段と楽になります♪