☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

新年度

2011年04月21日 | 育児
今週18日、震災からずっと活動を休止していた通園センターが再開しました!
再開の日はちょうど健太の活動日で、張り切って朝一番乗りで通園してきました。
(朝の送迎が早いのは、母の仕事の都合なんだけど…)

利用者もスタッフも全員無事で、通園センターがお休みのあいだ、スタッフの皆さんはライフラインの寸断された療育園で忙しく仕事をされていたようです。
今週は、年度末に出来なかったフェスタ(修了式)や3月4月分のお誕生会と、行事が目白押し。
通園センターの訓練室が損壊してしまい、『5月から場所を変えて再開予定』となっていたリハビリも、今月後半から受けられる事になりました。

上の二人は、例年より1週間近く遅い14日に始業式でした。
18日からは通常の授業が始まり、スクールバスに乗って統合先の小学校に通っています。
今日は午後から二人分の家庭訪問があり、震災後から長い春休みでぼんやりしていた母も、やっと新年度モードに気合いが入ってきました。
とはいえ、すぐに大型連休でまただらだらしちゃうんですけどね。

今日は午前中健太の定期外来で、2週間前の血液検査(循環器科)の結果を神経科の主治医に教えてもらいました。
BNPは正常範囲の18(3ヶ月前は169)で、他の項目も特に問題ないそうです。
昨年末に心不全が急激に進行してしまい、BNPが前代未聞の2800にまで上がった時には、まさかこんなに早く安定する日が来るとは思いもしませんでした。
この時の入院中、検査の数値的には3年前の心停止の後より悪くなったのに、今回の回復の早さには主治医も母も驚きです。
きっと、薬が絶妙に健太に合っているんでしょうね~。


停電時お役立ちグッズ

2011年04月16日 | 育児
3月11日の地震で、1週間停電しました。
その時に便利だったもの、あると良いなと思ったものをご紹介します。


・ヘッドライト
LED光源・単三電池1本使用の小型ヘッドライト。
かなり昔から、夜のアウトドアなどで健太の吸引をする時に欲しいと思っていて、去年11月に購入。
常にアンビューバックや予備のカニューレなどと一緒に携帯しています。
両手が使え、必要な場所を的確に照らしながら作業できて便利です!

・手動式吸引器
健太が生まれて以来ずっとお世話になっている『ブルークロス手動式吸引器』
ブログでも度々紹介していますが、我が家には電動吸引器がありません。
気管切開しても人工呼吸器が付いても、これだけで間に合っています。
停電中、健太のお世話では全く動じる事がありませんでした。

・インバーター(定格200W)
車のシガーライターに接続し(バッテリーに直結も可)、直流12Vを家庭用交流100Vに変換する機器です。
震災前は、パルスオキシメータや携帯電話の充電用に40W程度の物を使っていましたが、今後酸素濃縮器を使う機会があるかもしれない事を視野に入れ、震災後に定格200Wのものを購入。
200Wあれば、酸素濃縮器とパルスオキシメータが同時に使えます。
ちなみに、生命維持のための医療機器である人工呼吸器は、基本的にインバーターで変換した不安定な電気を使ってはいけない事になっています。
ニューポートの場合は直接シガーライターから電源を取れるケーブルがあるので、呼吸器業者さんからケーブルを借りておきましょう。

・ソーラー充電&手動発電機
停電中は家の電話もPCも使えず、連絡は携帯電話が頼りです。
長い停電中に携帯の充電は底をつき、ガソリンが買えない中、充電のためだけに車のエンジンをかけるのもためらわれ…。
という経験を踏まえ、携帯の充電機能が付いた手動発電機を探していました。
今回購入したのはソーラー充電も出来て、懐中電灯・ラジオ・USBケーブルで携帯電話の充電機能、ついでに非常用サイレンも搭載した手動発電機です。


本当は家庭用発電機があると良いのでしょうが、騒音や排気が気になるし、発電機が使える環境は限られていますよね…。
人工呼吸器や酸素濃縮器を使っているご家庭では、停電時にかかりつけや最寄りの病院で電気を使わせてもらえるよう、あらかじめ手配しておくと良いかもしれません。

また地震!!

2011年04月08日 | 育児
また宮城県沖で大きな地震です!!

一ヵ月前よりやや小規模で、我が家では今のところ電気も水道も大丈夫で、家の中も被害はないようです。
とはいえ、また津波が来るのではないかとても心配です。
せっかく、本当にせっかく復興に向かって動きだしているところなのに。


追記
一夜明け、津波などの大きな被害がなかった事に安堵を感じています。
とはいえ、海沿いや避難所などで過ごしている方が、真夜中で未だ電気も通じていない中、どんな気持ちでこの余震に遭ったのかと思うと胸が痛くなります。

仙台市内やお隣の岩手県・山形県などでは、昨夜の地震から停電が続いている所もあるようですね。
仙台市の都市ガスは、一ヶ月前の地震以来開通していない場所がまだまだあります。
一刻も早くライフラインが復旧し、多くの人が少しでも安心して暮らせる環境が整うよう願っています。

呼吸器撤去!

2011年04月05日 | 育児
ついに我が家から呼吸器を撤去する日がやってきました!
約2年半前、二度目の気管支動脈破裂の時から長らくお世話になった『ニューポートHT50』です。

動脈性出血の止血のため、最初の1年間は24時間装着。
次の半年間は装着時間を徐々に減らしながらも、外出時は常に装備。
去年の3月末には一応“卒業”して、旅行や遠出の時のみ車に搭載。

この1年間は一度も出番がないまま、昨日無事業者さんに引き取りに来てもらいました。

あれから2年半…。
長かったような、短かったような。
でも当時は全く出口が見えず、本当に呼吸器を手放せる日なんて来るのだろうかと思っていました。
まあ、もう二度とお世話にならないという保障はありませんけどね。


前回の日記を更新してから今日までの間に、震災後の復旧を感じられる出来事が色々とありました。

まずは、小学校の開校式&始業式の日程決定。
始業式は14日になるそうです。
昨日はスクールバス乗降時刻のお知らせも回ってきました。

宅急便とゆうパックが届くようになり、震災前にネットで買った商品や、友人からの激励の品が無事手元に届きました(ただし、メール便はまだ再開していないようです)。
嬉しくて、更にネットで色々買い物しちゃったよ…。
いや、でも、買った物のほとんどは防災グッズ関連だから良いわよね~。

健太の預け先の療育園から『ショートステイ受け入れ可』の連絡をもらい、とりあえず週に1回出勤できる事になりました。
ただし、震災前より入所者が多くなり空きベッドが少ないぶん、以前押さえていた予約を他の利用者さんに譲る場合もあり、4月後半はまた自宅待機です。
通園センターは、建物の損傷があるため再開時期がはっきりしないとの事。

あんなに手に入らなかった牛乳と納豆、今では浴びるほど買えるようです。
ガソリンも、ほとんどのお店で並ばずに満タン給油OKですって!

地域の浄化施設が完全稼働し、このエリアでは普通に排水しても大丈夫になりました。
お風呂に毎日入れて、幸せ~。