盛りだくさん、呼吸不全やら謎の発熱やら

19日（月）
通園センターで、新入学用座位保持試乗。
これまで作ったバギー、座位保持椅子、カーシートは全て主治医のいるこども病院で作りましたが、今回は打合せがしやすい（通う頻度が高く、PTさんと話す時間を取りやすい）通園センターで一式作る事にしました。
通園センターは入所者の多い療育園に併設されているため、車椅子の業者さんが沢山出入りしています（こども病院は一社のみ）。
PTさんが健太に合う椅子を…と業者さんを選んでくれて、この日は第一回目の打合せでした。
“一式作る”って、どういう内容かというと。

①学校用座位保持椅子
②自宅用座位保持椅子
③カーシート
④移動用車椅子
ひぇ～、四台も作るという壮大な計画になってしまいました。

①は学校にいるあいだ“座る”事が目的の椅子で、折りたたみは出来ないけれど姿勢の保持や転倒防止などの機能がしっかりしたもの。

②は放課後デイサービスに置くつもりで、自宅用の椅子は今まで使っていた物をと思っています。
デイサービスの間も、元気な知的障害児と同じ空間で過ごしても心配ないよう、転倒しにくいしっかりした椅子が必要です。
家にあるPitでは役不足なので…。

③現在使っているカーシートはデイサービスの送迎車に付けてもらい、変形が進んだ現在の健太の骨格に合う物を、長時間乗る事もある自家用車用に。

④1歳の時に作った現在のバギーはもう限界。
折りたたみが容易で比較的軽く、私がワンボックスカーに積み下ろし出来るもので、足台までフルフラットになる機種を検討中。

これから打合せを進めて、ほぼ決まってから見積＆申請なので、四台全部が公費負担対象になるかどうかわかりません。
公費負担が認められなければ、中古のフレームを探してデイサービスに置き、カーシートと座位保持椅子の中身を兼用して使う事になるかも知れません。

障害児はお金がかかるねぇ…。
低額納税世帯なのに、公費使いまくりで申し訳ないです…。

この日の昼頃、酸素をいくら流してもSpO2が90％から上がらなくなり、通園を早退してこども病院受診。
レントゲン検査の結果は何ともなく、肺炎でも心不全でもないから、寝過ぎでただの痰詰まりだろうという事で、帰宅。
案の定、起きて排痰したら治りました。
先生、お騒がせして済みません。

20日（火）
こども病院内分泌科受診。
骨密度を検査して、前回より多少向上していましたが、健太の年齢だと骨密度はもっと増えるものなんだそうで、益々平均値から離れてしまいました。
骨粗鬆症の治療で、アレディアという薬の点滴を検討してもらっていましたが、心不全を悪化させる可能性があるという事で、今回は却下。
ダイドロネルに代わる飲み薬、フォサマックの使用を検討してもらう事になりました。
今回はダイドロネルを処方され、3ヶ月後にまた受診です。

この日の夜、健太が39.8度の高熱を出しました。
前日の呼吸不全（？）もあり、不吉な予感がしましたが、アンヒバで解熱したらあっさり下がり、翌朝から今まで、ずっと平熱で元気にしています。
何？何の熱？？

21日（水）
前夜に発熱したので、念のためショートステイはお休み。

22日（木）
こども病院の定期受診。
今週３回目だわ。
主治医が診察した限りでは、胸の音はキレイだし喉の腫れもなく、20日の発熱は短い風邪だったのではとの事。
肺炎球菌と日本脳炎の予防接種の相談をして、どちらも一切受けない事にしました。
（肺炎球菌は、6歳ならもう必要なし、日本脳炎は、関東以北で発症の報告なし）

午後から整形外科に装具の仮合わせに行き、ついでに、筋肉の緊張を緩めるボトックス（気になる人は調べてみて～）の予約を入れました。
とりあえず緊張と変形が強い足に打ちます。
本当は、腕も首も背中も緊張や変形が気になるんだけど…。
ボトックス治療は、一泊入院で行うそうです。
混んでいて、予約が取れたのは３月で～す。
徐々に効果が薄れるので、年に何度か注射する事になるそうですが、初回の予約が入学前に取れて良かった－。

装具は両足と胴のコルセットで、見積額￥181,383。
これは医療費で作るので、全額公費負担していただきます。

障害児はお金がかかるねぇ…。
公費使いまくりで本当～～に申し訳ないです。

クリスマス会＆装具型取り

今週水曜日は、通園センターのクリスマス会でした。
例年通り、内容はスタッフの出し物がメインですが、利用者と保護者が参加するクイズゲームなども用意されていて、今年も楽しく盛り上がってきました！
お昼はドリンクバーやケーキバイキングもあり、健太も数種類のケーキとアイスクリームを味見して、大満足だったようです。

写真は、デザートで満腹＆満足して熟睡する健ちゃん。

ランチ後には、一年間の活動の様子をスライド上映で紹介し、最後にサンタさんからプレゼントをもらってお開きとなりました。
プレゼントは、写真に写っている通園センター“みつばち”オリジナルの『みつばちタオル』。
小学校に行っても、よだれふきとして大活躍しそうです♪

こういうクリスマス会も今年が最後です。
健太が２歳の頃から毎年、乳幼児教室や通園センターのクリスマス会で、健太以上に母が楽しませてもらっていたので、ちょっと淋しいな～。

クリスマス会の翌日は、整形外科に足と背骨の変形を矯正する装具を作りに行きました。
初回は石膏での型取りです。
健太が熟睡していたおかげで、わりとスムーズに型を取る事が出来ましたが、それでも寝たきりの子の石膏巻きは大変です。
背骨用のコルセットは、仰向けに寝かせたままの健太を持ち上げて、４人がかりで型を取ってもらいました。
眠って緊張がゆるんだ状態で型が取れたので、理想的な形状になったと思います。

来週木曜日には仮合わせをし、来月中旬に受け取る予定です。
装具が出来るとまた面倒なお世話が増えてしまうけど、装具でどこまで変形が矯正される（予防出来る？）のか、楽しみでもあります。

４度目の、ギプス卒業☆

えー、本日、健太は４度目のギプスを卒業しましたー！
前回の記事が『骨折しました』で、今回が『ギプス取れました』って、あっという間に治った様に感じてしまいますが、ええ、実は１ヶ月も経っています。

今回はシーネ固定なしで、このまま様子を見るそうです。
２年前の大腿骨骨折の時は、この後２週間シーネ固定していました。
毎回骨折の状態や骨の付き方も違うでしょうから、同じ処置でなくて良いのでしょうけど、ちょっと不安だぁ。

ギプスを巻いた足は、圧迫や褥瘡などのダメージはほとんどなく、足の甲に小っちゃい水疱が一つ出来ていただけでした。
病院から帰宅してすぐにオイルマッサージして角質を落とし、足の爪を切り、今日は１ヶ月ぶりのお風呂を楽しみにしています♪

健太はギプスを巻いてからも、週３回の通園を中心にお出かけの多い毎日を送っていました。
大きな骨折中に、通園や遊びに出かけたのは初めてです。
今回はやや膝を曲げた状態でギプス固定されたおかげで、車やバギーに乗せやすくて助かりました。

神経科では、骨折の原因が、てんかん発作による急激な足の不随意運動によるものかもしれないと、マイスタン（12㎎→15㎎/日）とフェノバール（40㎎→50㎎/日）が増量になりました。
フェノバールを増やしてからやたら寝てばかりいましたが、最近は落ち着いて、起きている時間が増えてきました。
肝心の発作の方は、まだ軽減している気配はありません。
お薬の血中濃度が安定すれば、少しは減るかな？

それと、先月10日の循環器で久しぶりに超音波検査があり、心臓の*駆出率が60％まで回復していました。
これは、健太が*拡張型心筋症になってからの最高記録に並ぶ数値です！
駆出率は、去年5月に一旦58％まで回復したものの、１年前の肺炎が原因の心不全で20％に急降下。
その後は一度も検査していませんでした。
健太の年齢で、駆出率の正常値は65％以上。
ドクターは「悪化するときは急激だから決して油断は出来ないけれど、この回復の早さは一般的な拡張型心筋症とはちょっと違う印象です」と言っていました。
良くも悪くも、13トリソミーだから？

*駆出率…左心室が血液を送り出す勢い。

*拡張型心筋症…左心室の心筋が薄くなって心臓が肥大し、血液を送り出す力が弱くなっていく進行性の心疾患です。