今年もだよ…

健ちゃん、去年に引き続き、キャンプ直前になって体調を崩しています！！

去年は７月始めに気管支動脈が破裂して、止血手術を乗り越えて約１ヵ月の入院生活。
その退院後１週間足らずでまた気管出血があって（キャンプの４日前！）、今度は動脈ではなく静脈出血だったものの、かなりハラハラのキャンプ初参加となりました。
この時は、外科の楽天的な診断のおかげで何とかキャンプに行く事が出来たけれど、結局多量の出血は１ヵ月近く続き、健太も母も大変な思いをしたのでした。

今年は突然の嘔吐と高熱と頻脈で、何と昨日の早朝から入院しています！

昨日の午前２時半頃、お腹が空っぽなのに胃液？を吐いて、そこから急に熱がぐんぐん上がり、心拍数も１７０超え。
３０分位様子をみて、熱が３９度になった所で深夜の救急外来に駆け付けました。

検査の結果心不全は悪化しておらず、ＣＲＰが微妙に高いので、感染症による急な発熱と嘔吐で、頻脈も単に発熱のせいだろうという事でした。
丸一日の絶食と抗生剤の投与ですっかり元気になって、今日は１／３量の注入が始まりました。

長い入院の間は、高熱が出た後は心臓の動きも悪くなったりして回復に１週間位かかってたのに、今回あっという間に復活してきてびっくりしています。
キャンプ前の大事な時なので、急がずあせらず、しっかり良くなったのを確認してから帰りたいと思います！

良いぞ！

今日は、健ちゃん１ヶ月ぶりの循環器科受診でした。
先月は久しぶりに心不全の指標となるBNP値の血液検査があり、今日はその結果を聞いてきました。

BNPは今までになく良く、178でした！
って、正常値は二桁なので、これでも充分良くない数値なんですが。
でも、心臓が悪くなってからは400を切った事がなかった（1000を超えた事もある）ので、検査結果を聞いた時はかなり驚きました。

家に帰ってきてからはず～っと体重も変わらず、健太なりに地味に好調を維持しているようです。
現状を維持するのも難しい進行性の心疾患なのに、少しでも状態が良くなっているというのはとても嬉しい事です！

ここのところ安定しているので、またアーチスト（βブロッカー）の量が増えました。
今回は3.5ｍｇ／日→4.0ｍｇ／日です。
アーチストは拡張型心筋症の進行を抑える薬ですが、その役目が「心臓を頑張らせない事」なので、体調の良いときに増量しないと心臓の動きが弱くなりすぎて危険なんですって。
健太ちゃん、しばらく徐脈に要注意だわ。

たまたまBNP値が良かっただけで、全く油断は出来ませんが、ちょっと明るい兆しが見えると欲が出て来る～！

通園センター

16日（木）は、久～～しぶりに通園センター「みつばち」に行ってきました。
どれくらい〝久～～しぶり〟かというと、去年８月中旬のミニ入園式以来なので、11ヶ月ぶりになります。

健太の入院中、みつばちのスタッフの皆さんがお見舞いに来てくれたり、誕生日やクリスマスのプレゼント＆遠足のお土産なんかをいただいたりして、１年近くも通園できずにいた割にはちょくちょく構ってもらっていたので、そんなに長くごぶさたしていた感じがしなかったな～。
健太は案の定、到着してから帰るまでスゴイ勢いで寝ていました…。

みつばちはＡ型通園センターでドクターが常駐しているので、本当は母は付き添っていなくても良いのですが、今の健太は一時も目を離せる様な状態ではないので当分の間は母子通園でと思っています。
そして、体調を見ながら月に１回程度の通園から始めて、徐々に社会復帰していけたらと思います。

とりあえず、遊びの方面でも再デビュー達成！
ま、初回はお昼寝しに行った様なものでしたけど…。

冒険

昨日は、平日にもかかわらずダンナの仕事が休みになったので、初めて丸一日健太をダンナに任せ、母は会社に出勤してきました。
以前は無呼吸発作やご飯の練習、注入のたびにマーゲンチューブ入れ（油断してるとすかさず抜いていた）なんかがあって、とても丸一日なんて家族に見てもらう事は出来なかったけれど、昨日は無事トラブルなしで難なくクリア！
もちろん、細かいスケジュールを書いたり薬を時間ごとに小分けしたり、私も出来る限りの準備はして行ったんですけどね。

実はダンナ、健太に必要な医療行為は一通り出来るのですが、以前はあまりにも色々なお世話がてんこ盛りだったため、長時間一人でのお世話を任せた事はなかったんです。
入院の付き添いも、今回の長期入院のおかげで進んで交代してくれるようになりました。
入院の付き添いや人工呼吸器訓練のおかげで、健太の病状の把握や状態を観察しようとする意識も高まったように思います。
先日も健太の通院日に仕事が休みになったら、授業参観ならぬ「受診参観」気分で付いてきてくれました。

最近の健太の様子やダンナの協力具合を見計らい、今がチャンス！と思って思い切って子離れしてみる事にしました。
なんちゃって、母はいたって大雑把なので、離れてしまえば家に残してきた子の心配をするなんて事はなかったりして～。
でも、私にとってもダンナにとっても、初めての冒険でした（健太も？）。

また俺が平日に休みになったら仕事に行っておいでと、ダンナは言っています。
こんなチャンスは滅多にないので（普段は土曜日も休めない）、お言葉に甘えてまた機会があったらお願いしようと思います。

９日の受診

えーと、写真は日記の内容とは全く関係ありませ～ん。
家でくつろぐ健ちゃんです♪

健ちゃん、9日は半年ぶりの泌尿器科と１年ぶりの歯科の受診＆２週間おきのリハビリと神経科受診で、病院に行ってきました。

泌尿器科では半年に１度、膀胱と腎臓、睾丸の超音波検査をしてもらっています。
特に変わった事はなく、全て合格！
歯科では、ずっと気になっていた歯石取りをしてもらいました。
１年近く受診できずほったらかしにしていたので、歯石を取るのが大変かも…と思っていたけど、下の歯の裏側（磨きにくいのよねー）にちょっと付いていただけで、あっという間にきれいにしてもらい、フッ素を塗ってもらって帰ってきました。

健太の歯は乳歯20本が全部生えそろっていますが、上の前歯にエナメル質形成不全の歯が数本あって、その歯は少～しずつ小さくなってきています。
溶けてなくならないように、せっせとフッ素（レノビーゴ）で歯磨きしてるんですけどね。
それから、下の前歯がかなりグラグラしてきました。
前から気になっていたのでドクターに聞いてみたら、生え替わりの時期とか歯肉炎とかではなく、噛む刺激がなくなったせいで歯の根本が歯を支える働きを放棄しているんだそうです。
抜けるのもきっと時間の問題だなぁ。
以前はあんなに激しく朝から晩まで歯固め噛んでたのに、急に出来なくなっちゃったからなぁ。

泌尿器科も歯科も、次の受診は半年後です。
半年後の予約を取って、複雑な気持ちになりました。
元気だった頃でさえ、半年後の保証なんてないと思いながら過ごしていたのに、今の状態で半年後…。
外来に来られるという前提での受診予約。嬉しい様な恐ろしい様な。

神経科では毎回カニューレ交換とマーゲンチューブの交換をしてもらいますが、健太はいつもいつも寝ていて、カニューレを外している間もサチュレーションは100をキープ！
新しいのを入れるときも、咳ひとつせずにおりこうさんにしています。
マーゲンチューブは、ここ半年くらい最後の４センチが引っかかる感じで、母じゃないとダメだったのですが、今回は母でも入らず、生まれて初めて主治医に入れてもらいました。
毎回同じあたりで入らなくなるので、胃の入り口が狭くなってるのかなあ。

あと、８月中旬のサマーキャンプに参加しても良いかどうか、やっと主治医に聞いてみる事が出来ました！
主治医もうちが参加を希望している事を知っていたらしく、
「行かないのが一番安心だけれど、どうしても行きたいと強く希望するのであれば、神経科から参加する後期研修のドクターが健太くんに付くという条件で許可しましょう」
と言ってくれました！
確かに、長期入院の頃から後期研修の女医さんに「一緒に行きましょうよ～」とアプローチはしていましたが、本当に面倒をみてもらえるなんて感謝感激です。
早速キャンプの事務局に事情を話したら、快く組み合わせの希望を受け入れてくれました。
今年は他にも、健太が大好きな（以前神経科にいた）後期研修の女医さんもキャンプに参加するそうなので、健ちゃん何としても体調を整えて１ヶ月後のキャンプに臨みたいと思います！！

スリリングな毎日

６月１０日に退院して以来、健太は何とか病院に行くほどの状態にはならずに過ごしています。
でも、毎日がドキドキ～。

３８度を超える発熱は日常茶飯事だし、ちょっと冷えるとたちまち低体温になってるし、おしっこが出ないとむくみ、暑い日は脱水が心配で、かと言って水分の追加はどこまで心臓に負担がかかるのかわらないし、発作のたびに無呼吸と心停止の心配が頭をよぎり、母、体重の増加とは裏腹に神経すり減りそうです。

ある程度覚悟はしていたものの、在宅では仕事の時間を捻出するのが大変で、毎日が本当に慌ただしく過ぎていきます。
でも、忙しいのも健太が生きていてくれるからこそ、家に帰ってきてくれたからこそですもんね。
仕事を続けるのも自分が望んで決めた事なので、もうちょっと要領良くこなせる様にがんばってみたいと思います。

さて、健太の近況です。
１６日から毎週火曜日に通院。
２３日に予定していた内服薬調整のための入院は、外来で相談して当日中止になりました。
試してみようと思っていたのは、骨粗鬆症の治療薬「フォサマック」という薬です。
この薬はある程度の効果が期待出来るものの、酸性が強いために一度に沢山の水を飲んでから内服しなくてはならず、また、飲んだ後しばらく座位で過ごさないと食道がただれちゃったりするらしいし、血液中のカルシウムが減るというデータもあって、電解質バランスが崩れると心臓への影響も懸念されるので、今の健太にはリスクが高いという事なのでやめました。
そのかわりに、「ダイドロネル」という薬を飲み始めました。
こちらは骨粗鬆症を食い止める程度の効き目なのだそうですが、まあ、どんどん悪くなっていくのを黙って見ているよりはマシなのかなあ。

２５日は母の健康診断で、健ちゃん久々に療育園の日帰りコースに預かってもらいました。
何事もなくて良かった…と言うか、到着してから家に帰るまでずーっと熟睡していたので、きっと療育園に行った事すら気付いていないでしょう。

母は、最近お疲れモードだったので、今日は久々にのんびり過ごしました。
お昼寝したり、ケーキ焼いたり、石けん作ったり。
プチリフレッシュしたので、明日からまた頑張るぞー！
子供達の夏休みが始まる前に、７月分の仕事どんどんこなしておかなくちゃね。