キャンプ申し込み始まってます～

健さん、ここのところ早朝短時間の発熱が多く、登校拒否を疑っております（嘘）。
発熱中から痰が汚くなるので、上気道の感染症（いわゆるただの風邪）なんだと思います。
大抵半日で復活するし、たまーにタイミング良く熱の翌日主治医の診察があっても、問題なしと太鼓判を押されます。

でも、なぜ早朝に発熱するんだろう？？
寝ているふとんに何か住んでるのかなぁ…。

さて、このブログは全く勝手に一方的に、身内や友人知人に近況をお知らせするために書いていますが、たまに検索で
見つけて見て下さっている方がいるようです。
多くが13トリソミー、清潔間欠導尿、水疱瘡、プレーリーくんなどのキーワードで来て下さっています。
が、最近『がんばれ共和国』の記事にアクセスが多いんです。
きっと、難病のこども支援ネットワーク会員以外の申し込みが始まったからかでしょうか。

そこで！勝手に一方的に申込書がダウンロードできるページをご案内しちゃいます！
ここをクリック！

我が家が参加する七夕キャンプは毎年あっという間に定員になってしまうそうなので、もう申し込み済みです～。
皆さんも申し込みはお早めに。

3年生になりました。

8日に始業式があり、健さん無事に3年生になりました。
こういう節目ごとに、“こんなに長生きするとは、奇跡的だ！”といまだに思います。

重複クラスの同級生は健太を入れて3人（全員要医療ケア）で、1・2年生では全員同じクラス＆一つ上の学年と複式学級でした。
クラス編成は1年生から順にするそうで、今年度は押し出されて健太一人だけ上の学年と一緒のクラスになりました。
ちょっと寂しいけれど、他の二人は『①経管栄養のみ②常時酸素と吸引のみ』なので、組み合わせとしては妥当ですね。
ちなみに、同じクラスの4年生のうち二人は去年も一緒だったので、健太は教室で結構嬉しそうにしていました。

そして、担任の先生は総入れ替えとなりました。
とはいえ、元担任は向かいのクラスと隣のクラスあたりにいるし養護教諭もとてもマメな先生で、あまり不安はありません。

驚いたのが、始業式の後の学級懇談会に私以外の保護者が来なかったこと。
今月は平日に授業参観があるので、仕事を持った親は休むのが大変なのでしょうけれど、保護者も4年生になるとそんなものなんでしょうか…。
この学級懇談会でクラス役員を決めるはずでしたが、今回はまだ役員をやっていない親御さんに先生が直談判しているそうです。

ちなみに、今月は3日連続で健太→次男→長男の授業参観とPTA総会があります。
ダンナも私も、頑張れ～。

ものもらい

健さん、1ヶ月くらい前から両方のまぶたが微妙に腫れていました。
しばらくは、悪化するでもなく治るでもなく小康状態でしたが、ここ4～5日で右のまぶたがこんな事に！



昨日はリハビリ、循環器、神経と受診が盛りだくさんの日でしたが、その合間を縫って飛び入りで眼科も受診しました。
診断は“ものもらい”で、抗生剤の入った目薬と軟膏を処方されました。
まだ膿が出る雰囲気ではなく、表面近くの内出血のようになった箇所から微量の血液が滲出してきたところです。

4～5年前にものもらいをこじらせて、完治に1年以上かかったのよね～。
今回も長くかかりそうです。

昨日の循環器科ではBNP（心不全の目安となる血中ホルモンの数値）検査があり、限りなく正常値に近い24でした。
13トリソミーで拡張型心筋症になりながら、こんなに長く落ち着いているなんて、奇跡的。

神経科では、筋緊張対策のフェノバール増量が最終段階となり、180mg/日になりました。
健太の体重に使えるmax量だそうで。
来月フェノバールの血中濃度を調べ、緊張の度合いを見ながら筋弛緩剤を使うべきか検討するそうです。