臍炎

健太のおへそが大変なことになっています！

先週土曜日、ヘソの中が小さく盛り上がっているのを見つけ、日曜日には赤みを帯びた立派な肉芽に成長していました。
痛みに強い健太が触るとかなり痛がりましたが、発熱や消化不良はなかったので、救急外来に駆けつけたいのをぐっとこらえて、月曜日の朝病院に電話をしてみました。
外来ナースに説明したところ、ヘソの担当は泌尿器科で、
「今日すぐに来なくても大丈夫だと思うので、火曜日の他科受診のついでに診てあげるから、明日来て下さい」
との返事で、結局、発症から3日後の火曜日に診察してもらったのでした。

衝撃のヘソの写真はこちら！


以前“ヘソの謎”というタイトルでブログを書いた事があります。
１年に１度位の頻度でヘソから茶色い謎の浸出液が出るという内容ですが、今回も10日くらい前にその状態になったのでした。
泌尿器科のドクターによると、臍の奥には膀胱につながる管があって、普通は生まれる頃にはすっかり閉じるものなんだけど、たまにその管が閉じない事があり、そこが感染源になって浸出液が出たり炎症を起こしたりするのではないかという事でした。
健太の場合おしっこが出てくる事はないので、膀胱側は閉じていて、途中が開存している可能性が高いそうです。

健康な人なら、再発防止のために手術でその管を取ってしまう方が良いそうですが、それは全身麻酔の手術なんだって…。
拡張型心筋症の健太は、基本、手術は御法度。
泌尿器科のドクターも、「命がけで手術するような病気じゃないから」と言って、セフゾン（抗生剤）を処方してくれました。
家でのケアは、ステリクロンで消毒して清潔なガーゼを当てておくだけ。

健太は皮膚の炎症に弱いらしく、ものもらいが出来たときは完治まで1年以上かかったうえ、まぶたにケロイドが残ってしまったので、今回も長引きそうな予感…。
しかも、もとの可愛いおへそに戻る事はないかもしれません。

ボトックス入院

健ちゃん、昨日から一泊でボトックス入院をしてきました。
ボトックスとは、ボツリヌス菌が作り出すタンパク質を有効成分とする薬で、緊張している筋肉に直接注射すると、局所的に筋肉の緊張が緩むというものです。
健太は全身に緊張がありますが、今回は足だけに打ってもらいました。
ボトックス治療は初めてなので、呼吸や嚥下に関係する筋肉から遠い足に打って様子を見たいというドクターの勧めと、足の緊張が緩む事で骨折予防になればという思いもあります。
効き目が出るのは約１週間後から。
今のところ、変化があるかどうかわかりません。

入院したのはかかりつけのこども病院でなく、骨折でいつもお世話になるT医療療育センターです。
今回は付きっきりの付き添い必須で、母は外出も入浴もNG。
（重症児なので、未知の副作用があるかもと、一応警戒態勢）
こども病院の付き添い環境とくらべ、快適さには雲泥の差があり、と～っても疲れました。
見守りといっても、健太は寝ているばかりで暇だし、部屋には机も棚もテレビもないし、ワンセグは入らないし、結露で出来た病室の水たまりを踏んでスリッパは台無しになるし…。
健太も久しぶりに固いベッドに寝て（家では高級医療用マット、こども病院では高性能エアマット）、疲れた事と思います。

そうそう、前回の記事を書いた翌日、無事児童デイサービスの契約をしてきました。
まだ看護師さんが決まっていないそうですが、来てくれそうな人は週２日のパートを希望しているらしく、もう一人見つかるまでは当分週２回の利用になりそうです。
看護師さんが決まったら、また打ち合わせに行かなくてはなりません。

それから、21日には一日入学もありました。
支援学校、準備書類が多くてびっくり。
学校と契約しいる看護師さんとの顔合わせもあり、学校用に電動吸引器を初購入する事になりました！
新入学で、医療行為が必要なお子さんが健太の他にもう一人いて、何と一昨年のサマーキャンプでご一緒した男の子でした。

健太が入学する支援学校は、学区内にある通園センターを卒園して入学して来るお子さんが沢山います。
うちは仙台市に住所がないので、支援学校の学区にある通園センターに通う事が出来ませんでした（どんなに近くても）。
だから、皆さん顔見知りの中、うちだけポツンとした感じになるのかなーと思っていたのですが、知っている子が同じクラスになり心強いです！