食べない

最近ますます三男（１歳）の摂食量が減っています。
口に入れた食べ物やミルクのほとんどを、痰と一緒に吸引器に食べさせてしまいます。
３０分以上食事と格闘し、無駄に使ったマグマグや吸引器を洗浄し、毎回鼻チューを入れ直してから注入し、注入の間はチューブを抜かれない様に三男（１歳）と戦い、母はもうぐったりです。
ずーっと出来る限りの努力をしてきたつもりなのに、どうしてこんな事になっちゃったんだろう。
出来ていた事が出来なくなってしまうと、いよいよ三男（１歳）の体力の限界が近づいて来ているのかと暗い気持ちになってしまいます。考えすぎ？

目に見えて食べなくなってきたのは、母の復職の頃＆エクセグランという薬が始まった頃からです。
日々訓練が必要な子供がいながら、週に３日も働きに行くのはやっぱり無理があるのかなあ。
療育園でも思ったほど手をかけてくれないみたいだし（この夏、生まれてはじめておむつかぶれになりました）。
この先、どうしたもんかのう…。


先週２４日は、予定通り母子体験入院に行ってきました。
お風呂は温泉じゃなかったよ…。
もう、何年も前に温泉から水道に変わったんだそうです。

慣れない場所で、初めて会う人ばかりの中で過ごすのは疲れますね。
でも、行った日がたまたま施設＆養護学校の夏祭りの日で、三男（１歳）もお祭り会場に行って、（おもちゃの）魚釣りをしたり（母が）カキ氷を食べたりしてきました♪
本人は無反応だったけど、何事も体験です。

それから、三男（１歳）と同じ病気のＮくん（７歳）のママが前回書いた日記を見てくれていて、偶然２４日にＮくんの歯科の受診があるってメールをくれて、久しぶりに会って一緒にお祭りに行く事が出来ました！
Ｎくんママ、会いに来てくれてありがとう！！

２５日は、隣市の動物園の夜間営業（期間限定）に行ってみました。
夜間営業の最終日と夏休み最後の土曜日が重なって、ものすご～～～く混んでいました。
夜行性動物が元気に動き回る姿を見たくて行ったのだけど、ライオンもトラもぐったり寝ていて動かないし、他のほとんどの動物は休んでいて見られないし、人はいつもの１０倍位いるし、ちょっと期待はずれだったかも…。
でも長男（７歳）と次男（４歳）は、柵の外からサルにエサをあげるイベントに参加したりしてそれなりに楽しかった様です。

２６日は、三男（１歳）がお世話になったＮＩＣＵのナース二人と、ファミレスでランチをしてきました。
三男（１歳）が入院するたびに会いに来てくれるナースが何人かいるのですが、病院の外で遊んだのは初めてです。
Ｈさん、Ｓさん、是非またごはん食べに行きましょうね♪

２７日、２８日は母の仕事日。

今日２９日は
・朝、小学校前で交通安全の街頭指導
・ひよこ組の始業式でろう学校へ（三ヶ月ぶり！）
・障害児福祉手当の受給資格現況届けに役所へ
　ついでに、７日/月だった短期入所（ショートステ）の利用限度日数を、９月から１４日/月にしてもらう事にしました。

ちょっと良い話

今日、仕事帰りに三男（１歳）を迎えに療育園に行った時の事。

帰り際、世間話のついでに若い看護師さんに「明日、Ｔ医療療育センターに体験母子入院に行くんですー」と話したら、「とっても良いところですよ」と色々詳しく教えてくれました。
どうしてそんなに詳しいのかと聞いてみたら、何と、幼い頃交通事故で体が不自由になった弟さんが、ずっとＴ医療療育センターに入所して暮らしていたんですって。
その弟さんは、今は三男（１歳）がお世話になっている療育園に入所していて、彼女は弟のために看護師になり、療育園の弟さんがいる病棟にに就職したのだそうです！

この話を聞いて、私かなり感動しました。
帰りに彼女の弟さんに会って、何だか心が温かくなりました。

そんな訳で、明日は三男（１歳）と１泊お泊まりに行ってきます！
今回は、これからショートステイを利用する為の体験入院です。
Ｔ医療療育センター（家から車で１５分！）は温泉地にあるので、お風呂は温泉なんだって！！
楽しみ～♪

猛暑

暑い日が続いています。
昨日は、普段は比較的涼しいこの辺りでも３７℃を越える猛暑日になりました。
観測史上最高気温更新だって！！

一昨日はお墓参りの後、実家に遊びに行く予定でした。
が、何と次男（４歳）が朝から軽い熱中症（家の中で）＆便秘の腹痛に倒れました。
体を冷やし、水分と塩分を摂らせ、坐薬の便秘薬を使って何とか短時間で回復。
昼頃実家に移動して、無事２日間びっしり遊びのスケジュールをこなして来ました！

そんな中、今度は昨日の昼頃から三男（１歳）が発熱！
この日は科学館など出先で結構涼しい場所に居たので温度差で風邪をひいたのか、それとも連日の暑さで単に体温が上がっただけなのか…？
痰も咳もちょっと多めで、お茶は沢山飲むけど食欲がありません。
クーリングして夜には平熱に戻ったものの、今日も午前中から３７℃台の微妙な発熱が続いています。
サチュレーションや心拍数を見た限りでは、（今の所）肺炎や気管支炎ではなさそうです。

１０日位前から、三男（１歳）が突然ガラガラを掴む様になりました。
家庭訪問でひよこ組の担任の先生が来ていた時だったので、良い所を見せようとしたのかしら？
以来、ガラガラを持たせると夢中になって舐めています。
たま～に自分で拾って掴む時もあります♪
注入中にガラガラを持たせていると、鼻チュー抜くのを忘れてくれるので助かります。
マグを持つのも段々上手になってきて、飲み物を飲む時に手伝わなくてもあまり落とさなくなって来ました。

ミルク増量

昨日は三男（１歳）のリハビリ、神経科、歯科、耳鼻科の受診で病院に行ってきました。
身体測定で、３ヶ月連続で体重が減少していました。

リハでは最近お座りの練習をしていますが、昨日はぐにゃぐにゃでまるでやる気なし。

神経科は主治医の診察で、あまり体重の減少が続くのでミルク（エンシュア）を増量する事になりました。
１日７２０ｃｃ→９００ｃｃ（母乳＆エンシュア＆粉ミルク）です。
１回量が１８０ｃｃから２２５ｃｃになりますが、余裕で消化しています。
そりゃそうよね、以前はいっぱいごはん食べて消化してたんだもん。

予定していたおたふくの予防接種は、風邪気味なので延期になりました。

三男（１歳）は連日の暑さで眠れぬ夜を過ごしていたので、この日は冷房の効いた病院でほとんど眠っていました。
よって、歯科の摂食指導は受けられず、歯磨きをしてもらって終了。
耳鼻科でも寝たまま耳掃除をしてもらっただけで終了。

外来の授乳室で、「１３番染色体部分欠損」の２歳の女の子のママとお友達になりました！
初対面なのに、話がはずむはずむ。
偶然住まいも近く、メールアドレスを交換してもらいました♪

今日から長男（７歳）が、町内の小学生対象のサマーキャンプに行っています。
参加人数は５０人ちょっとで、長男（７歳）の小学校からは６人位参加するそうです。
三男（１歳）が生まれてからは、なかなか遊びに連れて行ってあげられなかったので、うんと楽しんで来てくれると良いなーと思います。

あぢぃ～

毎日暑いですね。

気が付けば、１０日も更新をさぼっていました。ははは。
三男（１歳）は、予定通り先月２７日に退院しました。
退院の日はいつものごとく、回復期に頻発する無呼吸発作が多くてかわいそうでしたが、ドクターもナースももう慣れっこになっているので、「お母さんさえ平気なら、退院して良いですよ。」と言われました。
今回はもし引きとめられたら、もう１泊して病院の夏祭りの花火を見ても良いかな～なんて思っていたんですけど…。

でも、母が不在の間長男（７歳）が夏休みの宿題をさぼりまくりだったので、１日でも早く帰れて良かったのかもしれません。
更正させるのに大変でした。

三男（１歳）は入院するたびに食欲（食べる能力？）がなくなり、今はミルク（搾乳母乳）も１回に５０～６０ｃｃしか飲まないし、食事に至ってはペースト状のデザートだけにしても２０グラム位しか食べません。
そのくせ、鼻チューブは入れると同時に抜きにかかり、注入に協力的じゃないのよね…。
将来の摂食の可能性に向けて今が踏ん張りどころだと思うので、毎日はかどらない食事に時間を費やしています。
はぁ～っ。

復職からもうすぐ２ヶ月、お陰さまで母は週に３日の仕事を休まずにこなしています。
三男（１歳）も療育園に慣れてきたのか、スタッフにあやされて笑ったりしている様です。
今の時期は、暑～い家にいるより快適で良いかも。

明後日は三男（１歳）の通院日で、リハビリ、神経科、歯科、耳鼻科を受診します。
そして、午後からはひよこ組の家庭訪問があります。
５月末の入院からずっと行けずにいるので、この機会に先生とじっくりお話したいと思います。