冬休み

上の二人、23日からすでに冬休みに入っています。
冬休みが始まった日から甥（小２）が泊まりに来ていて、子供達は日中ほとんど外で遊んで過ごしているから、なんだか夏休みより気ぜわしい感じがしません。

母は昨日で仕事納め！
年明けの健太の通院日まで冬休みです。
在宅なのであまり開放感はありませんが。

やっと今日から本格的に大掃除を始めました。
ウチは家が小さくて人数が多いので、私の持ち場は水まわりと寝室のみ。
今年は子供達がかなり頑張ってくれて、中からの窓ふきと床の雑巾がけは全部やってくれました♪

健太は注入の水分量が増えてからも、心拍数や体重は特に変わらず、上手く水分代謝している事に安心する一方で、脱水を解消してもやっぱり頻脈が続いているのが相変わらず気になります。

クリスマス？
23日と24日連続でホームパーティー（地味だけどね）しました。食べ過ぎて、母はまだ胃もたれが続いています…。
母の所にも子供達の所にも、サンタさんが来ました
健パパからは、母が欲しがっていた電気たこ焼きプレート、
それと・・・
健太が生まれてからとても心配＆応援してくれて、毎年クリスマスに贈り物をしてくれる友人がいるんですよ。
滅多に会えないけれど、いつも気にしてくれていると思うと涙が出る程嬉しいです。

今年も残すところあとわずか。
年賀状も終わってないし、掃除の大御所、換気扇掃除も頑張らなくちゃ～！

噛まれた

前回の更新から４日後、また健太は熱を出しました。
そしてまた、アンヒバで解熱しただけであっという間に完治。
ここ１ヶ月、ちょっと発熱が多いです。
一応新主治医に報告したら、「胃食道逆流による誤嚥性肺炎の可能性大！」なんて言われてしまいました。
周期的に発熱して、わりと短時間で治るあたりが怪しいらしいです。
痰が増えなくて胸の音がきれいでも、そんなことあるのかな？
まあ、今のところ体にダメージはないので、もうちょっと長期的に様子を見てみようと思います。

昨日は通園と通院の掛け持ちでした。
午前中は、療育園に併設されている通園センター『みつばち』の動物ふれあいデー。
月に一度、犬や猫やウサギやハムスター（？）が来て一緒に遊びます。
健太は２度目の動物ふれあいだったけど、２度とも反応はイマイチでした。
っていうか、ほとんど寝てたし…。
で、寝ているのに無理矢理ウサギを抱っこさせたら、ウサギに指先噛まれてました！！
躾の良い子達なので噛んだりしないって聞いてたのに…。
すぐにドクターの診察があり、処置してもらって塗り薬も出ましたが、腫れたりいつまでも痛がったりしていないのでたぶんもう大丈夫だと思います。
健太は痛い思いをしてかわいそうだったけど、おかげですごく久しぶりに療育園での主治医に会えました♪

昨日はこども病院の元主治医の最後の外来日だったので、午後は神経外来の予約を入れて、集まれる人達で記念品を贈って最後のご挨拶をしてきました。
健太は診察中にカニューレ交換をしてもマーゲンチューブを入れ替えても採血しても、全く起きようとはしませんでした。
親友とのお別れの時も頑なに目を閉じていたし、どうやらお別れは苦手みたいです。

この日、具合が悪くなって入院したお友達が結構いました。
みんな体を張って先生との残りの時間を過ごしたかったんだねえ。
神経科の子供達にとって主治医は特別な存在なので、みんなそれぞれショックが大きかったのだと思います。

で、今日は内分泌科の受診でまたこども病院に行ってきました。
内分泌では３ヶ月に１度、骨粗鬆症の飲み薬を処方してもらいます。
たまたま昨日の血液検査の結果を見てもらったところ（本来神経科で評価します）、脱水が進んでいて腎臓に負担が掛かっている事が発覚し、急遽神経＆循環器のドクターに診てもらって注入の水分量をアップする事になりました。

最近ずっと心臓の調子が良かったので、おしっこが順調に出ていたために入院中に決めた水分量では足りなくなってしまったようです。
長く続く頻脈の原因は『脱水』？とちらっと思いましたが、秋口から脱水がひどかったわけではないので、たぶんあまり関係ないですよね。

ストレス？

健ちゃん、円形脱毛症になってしまいました！！
胃から出血した事は何度もありますが、毛が抜けたのは初めてです。

原因は、たぶん主治医の交替。
もともと、主治医が出張や長期休暇と聞いただけで体調を崩すヒトなので、先生が病院を辞めると気づいてすご～～くストレスを感じていたのかもしれません。
母に似ず、デリケートなの～。
抜け毛は１週間くらいで止まり、今は現状維持しています。
健太は生まれつきの頭皮＆頭蓋骨欠損の名残でハゲが３つもあるので、今更一つ増えたところで見た目はどうって事ありませんけどね。

さて、昨日は通園センター「みつばち」のクリスマス会でした。
基本的に利用者がスタッフの出し物を見て楽しむといった内容でしたが、健太ともう一人就学前のお友達は、双子の天使の役で出番があったんです！
王子様っぽい衣装を着せてもらって、紙芝居の中の悪役を退治してきました。
午後からは、みんなでケーキを食べたりサンタさんからプレゼントをもらったり。
母も思わずテンションが上がりました♪
毎年この時期は、健太のおかげでたっぷりクリスマス気分を満喫させてもらってまーす。

整形受診とか心エコーとか

数ヶ月に及ぶ健太の頻脈の原因がさっぱりわからず、７日は整形外科で骨折や脱臼がないか診てもらいました。
かかりつけのこども病院には整形外科がないので、骨折したときにお世話になったＴ医療療育センターに行きました。

ドクターがあちこちの関節を動かし、痛みがありそうかどうかチェックして、股関節のレントゲンも撮ってもらいましたが、骨折や脱臼は見あたらないそうです。
どうやら、頻脈の原因は整形的なものではないようだという結果になりました。

またもや頻脈の原因は見つけられず。
じゃあ、何なの！？本当に。
でも、とりあえず整形外科には通わなくて良いのがわかったので、まあ良いとしましょう！

ついでに、あんずさんが日記に書かれていた首の骨のゆるみ（環軸椎不安定）についても聞いてみました。
健太みたいにふにゃふにゃした子供は、検査をすればほぼ間違いなく首の骨同士の隙間はゆるんでいるもので「環軸椎不安定」とか「環軸椎亜脱臼」とか病名が付くのは明白なんですって。
ダウン症のお子さんのように環軸椎不安定なのに動きが活発だと、転んだりでんぐり返しをしたりしちゃったりして、首の骨に負荷がかかって脊髄損傷など大変な事になりやすいので、注意や治療が必要になるんだそうです。
でも自分で座ったり歩いたり出来ない子供は、特に何も気にせず普通に暮らしていても大丈夫なんですって。

また一つ賢くなりました。
あんずさん、ありがとー。

さて、昨日はかかりつけで久しぶりに心臓の超音波検査をしてもらいました。
最近のBNP値７ですからね。母、ちょっと期待しちゃいましたよ。
でも、心臓の動きは「今までより若干良い」だけで、顕著な変化はありませんでした。
健太の場合は現状維持か改善傾向しかありえない（今より悪くなりようがない）ので、まあ妥当な結果だったのでしょう。
アーチスト（βブロッカー）が4.5mgから4.8mg／日に増えました。

それから、これは本当はこの記事一つで独立した日記を書きたい程大きな出来事なんですが、４年間お世話になった神経科のアラフィフのイケメン（？）主治医が病院を去る事になり、12月から新しい主治医が、もともとこども病院にいたアラフォーのイケメン（？）医師になりました。
元の主治医の代わりにやってきたのは、療育園でとてもお世話になった女医さんです。健太の主治医ではありませんが、元気だった頃から健太の事を良く理解してくれているドクターなので何かと心強いです！
元の主治医は、学会や有給消化で12月はあまり会えないようです。淋しい～。