お花見

今年、桜の見頃の日曜日は、天気が悪かったり用事が入っていたりして、家族でお花見する機会を逃してしまいました。
と思っていたら、家の小さな枝垂桜がたくさん花を咲かせたので、今年は家の畑の土手でお花見です！

長男（７歳）が生まれた年にたまたま枝垂桜を植えたのをきっかけに、次男（４歳）の時も三男（１歳）の時も同じ桜を植えました。
お花見が出来る程になったのは長男（７歳）の桜だけですが、あと数年したらプライベートお花見広場はいい感じになりそうです♪

先週も三男（１歳）はお出かけ三昧でした。
月曜日、県税事務所へ
火曜日、ヒヤリングセンターで聴力検査（月に１回）
水曜日、病院でのリハビリ
木曜日、ひよこ組
金曜日、ひよこ組
日曜日、次男（４歳）のお遊戯を見に町内の敬老会会場へ

そう、先週火曜日に粉ミルクがなくなり、エンシュア（バニラ）デビューしました。
今は母乳の量がさらに少なくなり、１日２００ｃｃ～２５０ｃｃ位ミルクか栄養剤を足さなくてはならなくなっています。
エンシュアはミルク状の栄養剤で、１本２５０ｃｃの缶入りを処方されています。
三男の場合は月に３０本もあれば足りますが、それでもかなりの重さです。
もし栄養剤だけで暮らすとなると、月に９０本！
重さにすると２０キロ以上になります。
皆さん、毎月そんなに重いものを運んでいるんですか？
家にストックしておくのも大変だぁ～。

自動車税免除！

昨日は県税事務所に「自動車税の減免申請」に行ってきました。
対象になる車は、三男（１歳）が通院に使う車という事ですが、家中で一番自動車税の高い車で申請して構わないらしいです。
ちなみに我が家で一番自動車税が高いのは、私が使っている５ナンバーの車。
つつましい生活が垣間見えるでしょ？

私達が住んでいる町では、三男（１歳）の通院に対する交通費の助成やガソリン券の支給等のサービスがないので、免除された税金を三男（１歳）にかかるガソリン代に使わせて頂こうと思います。

申請期間は、４月１日から５月２４日までです。
ここ１年で身障者手帳を取得した（子供がいる）人で減免税の対象になっている人は、申請をお忘れなく！
次の年からは葉書で案内が来て、必要事項を記入して返信すれば良いので、面倒な手続きはなくなるそうです。
詳しくは、お住まいの市町村の福祉課へ！

眠いの～

三男（１歳）は眠くなると、左手を上げておでこや目のあたりをこするような仕草をします。
これがまた、可愛くて可愛くて！

ハードだったここ２週間の疲れが出たのか、三男（１歳）は昨日、昼の１１時頃まで寝ていました！！
途中、いつも起きる朝５時頃に目が覚めたのですが、３０分位独り言を言って母の手をわずらわせずにまた夢の中へ。
こういう時は、注入って便利です。
経口だったら、起こして薬だけでも飲ませなくちゃならないもんね。
あまりに寝ているとちょっと心配になりますが、ここ１０日位発作も少なくて、とても元気に過ごしています。

先週金曜日は、ろう学校の乳幼児教室に行きました。
外遊びで、桜が満開の近所の公園に行き、三男（１歳）は砂場＆滑り台＆せんべいデビューをしました！
といっても、砂場では靴下をぬいで母の支えで砂場にお座りしただけ。
滑り台は、母に持ち上げられ、おしりで滑り台をなでただけ。
おせんべいは、白いふわふわのやつをひとかけら舐めただけ。
まあ、何事も経験です。

お帰りの会では、歌に合わせて自分の名前を呼ばれた所で、タイミング良く笑っていました。
何もわかっていないフリして、実は結構わかってるのかなー？

ショートステイと日中一時支援

・ショートステイ
宿泊を伴う短期入所で、支援法に基づく制度です。
三男（１歳）の場合は１箇所につき７日間／月の利用が出来ます。
療育園や病院等の事業所と市町村が契約して利用料金を決めるそうですが、利用者は料金の１割を負担し、残り９割を市町村が負担します。
医療ケアが多く手の掛かる利用者は、利用料が高くなります。
ちなみに三男（１歳）は、最高金額の利用料です（ガーン！）。
利用者の負担上限月額があり、最大限の７日間／月の利用をしても、利用者は決められた上限額しか負担せずに済みます。

・日中一時支援
日帰りの短期入所で、市町村独自の福祉事業です。
三男（１歳）の場合は１箇所につき「１月、３月、４月、７月、８月、１２月」は１４日間／月、「２月、５月、６月、９月、１０月、１１月」は７日間／月の利用が出来ます。
こちらも福祉サービスの事業所と市町村が契約して利用金額が決まり、利用者は利用料金の１割を負担します。
私達が住んでいる町では日中一時支援の利用者負担上限がなく、利用した日数分全て支払いが生じます。
もちろん三男（１歳）の利用料は、ショートステイ同様最高金額なので、１４日間フルに利用すると結構な金額になります（それでも１割しか負担しないんですが）。
市町村によっては、利用者負担上限月額を設定している所もあるそうです。

さて、今日はＮ病院の日中一時支援の利用手続きに、役所に行ってきました。
ついでに、車椅子（バギー）購入費用の助成申請をしました。
福祉課のお姉さんに地域格差を愚痴りつつも、近い将来日中一時支援を限度いっぱい使う＝町に高額な利用料の９割を支払わせる事実が頭をかすめ、言いたい事の半分を飲み込んで帰ってきました！

髪切った

今日は午前中に三男（１歳）の髪の毛を切りました。
最初は耳にかかる部分と襟足だけって思っていたのに、よく寝ているものだから、全体的に随分短くしてしまいました。わはは。
かなり育っていたトサカが短くなって、キューピーみたいです♪
そしてお昼は、三男（１歳）と同じ病院に通うたらこちゃんとママののりとんさんと久々にランチをしました！
こんな時期だけど、一応新年会です。
本当はＳちゃん親子も来るはずだったけど、Ｓちゃんの体調不良でご一緒出来ませんでした。残念。
Ｓちゃん、おなか治ったかな？

先週末の日曜日は、地元の神社のお祭りがありました。
ダンナは消防団で子供みこしのお世話係、長男（７歳）はおみこし担ぎ（ほとんど車に乗ってるんだけど）でお祭りに参加しました。
神社ではお神楽や獅子舞をやるというので、遊びに来ていたダンナの妹＆babyと、次男（４歳）と三男（１歳）を連れて見に行ったら、三男（１歳）はお囃子の音を聞いて何故かニコニコと嬉しそう。
たまたまなのかな？と思いましたが、そのあと家の前でおみこしのお囃子を聞いた時も笑っていました。
これは三男（１歳）、お祭り男なのかもしれません。

月曜日は、初めて利用するＮ病院のショートステイの見学と事前診察に行きました。
この間体験入所した療育園と違って、Ｎ病院では入院ベッドに空きがある時だけ利用出来るそうで、しかも日中一時支援の利用時間は、午前９時から午後５時までと短いようです。
通勤途中にある病院なので仕事に復帰したら利用したいと思っていましたが、９時から５時では仕事に行くのに利用するのはちょっと無理みたいです。
でもなかなか便利な場所にあるので、利用の手続きを進める事にしました。

昨日火曜日は、ろう学校の乳幼児教室「ひよこ組」に行き、今週に入っても何だかんだで毎日お出かけしている三男（１歳）です。

ベビーベッド

昨日、居間に置いていた三男（１歳）のベビーベッドを片付けました。
ごはんを３食食べる様になってから、ベビーベッドに寝かせて注入する事はなくなり、最近ベッドはほとんど使っていませんでした。
今は椅子にしたベビーラックで食事＆注入をし、そのまましばらくお昼寝する時もあります（写真）。
座っているのに飽きると、畳や座布団の上に転がって過ごしています。

三男（１歳）との生活が始まった頃は、ずっと寝たきりだろうからベビーベッドを片付ける日が来るだなんて想像していませんでした。
逆に、無呼吸発作が出たり、在宅酸素療法になったのも予想外でしたけどね。

いつか母の想像を裏切って、歩いたりしちゃうかしら？

週末は、予定通りろう学校の乳幼児教室に２日連続で行ってきました。
木曜日は保育始め（始業式）で午前でおしまい。
ＮＩＣＵで一緒だったお友達＆ママとの再会もありました！

金曜日は幼稚部の園庭の満開の桜で、お花見をしました。
抱っこで三男（１歳）をブランコに乗せたら、「ウヒヒ」って笑っていました。
室内での自由遊びの時間には、ボールプールに入って（入れられて）あせっていました。

いつも活動の後は、みんなでお弁当を食べて、手話等の勉強会をしてからお帰りの会になります。
始業式の日と違って少人数だったしたっぷり時間があったので、ママ達といっぱいおしゃべりをして母もしっかり楽しんできました♪

一週間

今週は行事が目白押しです。

９日（月曜日）
三男（１歳）の療育園の体験入所がありました。
初めての「日中一時支援」の利用で、時間は約５時間。
まあ、保育園の慣らし保育みたいなものですね。
私は上の二人の時は生後３～４ヶ月で仕事に復帰していたので、子供と離れて過ごすのに感傷的な気持ちや不安は全くありませんでした。
むしろもうちょっと長く預かって欲しかった位です！

療育園に三男（１歳）を預けてから、まずは会社に挨拶に行きました。
そして社長と上司に今の状況を話して、介護休業が終わってからの事について相談しました。
とりあえず週に３回の勤務にして欲しい事、三男（１歳）の送迎のため会社まで車で通いたい事（以前は地下鉄通勤でした）を申し入れてみたら、すんなり承諾してもらえて一安心です。

その後、社長＆上司と食事をし、スーパーで買い物をしてからあらかじめ予約しておいた美容院へ。

美容院ではカットだけなのに１時間以上かかり、ここで残り時間４０分！

慌てて三男（１歳）のかかりつけの病院に行き、授乳室を借りて搾乳。

１５分で搾乳を切り上げて、５分遅れでお迎えに行きました。
結構ハードスケジュールでした！！

三男（１歳）は私の姿が見えなくなるとすぐ、男性の看護師長がびびる程の発作を起こしたそうです。
発作後には疲れて眠ってしまい、せっかく頼んだ離乳食が食べられなくて残念でした。

１０日（火曜日）
次男（４歳）の入園式がありました。
今年の新入園児は４人。
三男（１歳）もベビーカーで列席です。
入園式の後に保護者会総会＆役員会をしてお昼過ぎに帰宅。
午後は久しぶりに家族で買い物に行きました。

１１日（水曜日）
三男（１歳）のリハビリ＆神経科受診で病院へ。
リハビリでは睡魔と戦い、神経科では採血の痛みとの戦いました。
今回の採血はベテランナースで、何とすんなり三男（１歳）の血管を探し当てました！
ドクターでもなかなか１回で採れないのに。
三男（１歳）の血管が育ったのかしら？

最近発作が多いので、薬の調整をしなければならない時期なのかと思っていましたが、血液検査の結果デパケン（てんかん薬）の血中濃度はバッチリでした。
貧血も改善されていて、あと１ヶ月でインクレミンシロップは卒業できそうです。

体重は9.2キロで足踏み状態。
身長は１ヶ月前より約１センチ増えて、７７センチになりました。
いつの間にか、身体発育曲線の帯の中に入っています。

１２日（木曜日）
ろう学校の乳幼児教室保育始めで、始業式に参加してきます！

１３日（金曜日）
金曜日はろう学校の乳幼児教室の全体活動（全員が集まる）日なので、２日続けて行って来ようと思っています。

椅子

久しぶりに実家に来ています。
三男（１歳）が発作を起こす様になってから一度も来ていなかったので、半年ぶり位かな。
子供たちも春休みだしね。

最近三男（１歳）が重くなって、抱っこでごはんを食べさせるのが大変になってきたので、実家にあったベビーラックを椅子にしてごはんを食べさせてみました。
これは長男（７歳）が生まれた時に友達からもらったお下がりなので、かなりの年代物です！
三男（１歳）を座らせてみて、姿勢が崩れない様にバスタオルチューンしたら、なかなか快適そう♪
ベビーカーもそうだけど、昔のベビー用品は今のに比べて大きく作られているので、サイズ的にはまだまだ大丈夫そうです。

日曜日の夜からおっぱいが詰まり気味だったので、昨日は実家の近くの助産院（次男を産んだ所）にマッサージに行ってきました。
さすがプロの手技、あっという間に詰まりが解消してスッキリです！
痛かったけど…。
コレ、自分で開通させるとなると、結構大変なんですよね。

搾乳量の低下についても相談してみました。
搾乳回数を増やせば今からでも量は増えるけど、同じペースで搾っていたら量が減るのは仕方ないんだそうです。

三男（１歳）は助産師さんにいっぱい抱っこしてもらって、満足そうでした。
この助産師さんは、産後すぐに三男（１歳）が別の病院のＮＩＣＵに入院した時、私の入院先にわざわざ初乳を搾りに来てくれたり、親身に話を聞いてくれたりして、一番辛かった時期に支えになってくれた人です。
本当は三男（１歳）も助産院で産みたかったんだけどなぁ。
現実には、逆子で早産で仮死状態で産まれて保育器が必要な状態だったし、私の方も胎盤剥離があったから、病院でのお産になってラッキーだったんですけどね。

もう飽きた

甜茶に目覚めてから突然飲み物を飲む様になった三男（１歳）ですが、最近「飲む」のに飽きてきたみたいです。
ノッている時は、１日２～３回は母乳を全部（１５０ｃｃ）口から飲んでいました。
でも、最近はぶちゅぶちゅとこぼしながら飲むので、もったいないから母乳は注入にして、飲ませるのは甜茶だけにしています。
１回の食事で、タオルハンカチがじっとりする位こぼして飲みます。

注入卒業への道のりは長そうだわ…。

母乳といえば、ここ１ヶ月位で急に搾乳量が減ってしまいました。
マメに水分摂ってるし、相変わらず１日６回ちゃんと搾ってるんだけどなー。
搾乳生活も１年６ヶ月。そういう時期なのかしら。
そういえば、わりと身近にまだおっぱいを飲んでいる５歳の男の子がいます。
私も頑張ろうっと。
たまには贅沢して、母乳マッサージでも行ってみようかな。