入院してます

健ちゃん今朝まで元気だったのに、急に熱を出して入院しています。
今日は母子通園の日で、荷物もすっかり用意して、母のお弁当まで詰めてたのに～。

出発の30分位前、あれよあれよという間に38度まで熱が上がり、通園はお休みする事に。
お昼過ぎまではやや回復傾向だったのに、１時頃に悪寒で震えだし、熱を計ったら39度まで上がっていました。

すぐにこども病院に連絡して受診したのですが、「今朝家で採尿したら尿がにごっていた」と話したら、尿路感染症の疑いが強いという事で、各種検査の結果が出るのを待たずに即入院となりました。

入院してから40度を超えたので、早めに入院した事自体は正解でしたが、熱の原因は風邪の可能性もありそうです。
だって、夜になって痰が増えてきたし、月曜日から長男が風邪ひいてるし…。

治療内容は『風邪』でも『尿路感染症』でも同じ抗生剤の静脈注射なので、まあ熱の原因はどちらでも構いません。

そう、どうして家で採尿したかというと、今日通園センターで尿検査をしてもらう予定だったんです。
栓の付いた試験管に入れていたので、そのままこども病院に持参して検査してもらいました。
健ちゃん、何て準備の良いオトコなんでしょう。

１月末のインフルエンザ入院から約５ヶ月。
その前の入院も５ヶ月スパンだったので、次は５ヶ月後の11月かい？？

笑った！！

今日、健太が笑うのを久しぶりに見ました。

やったーーーー！！

体が動かなくなってから、微妙に口角を上げる事はあってもニコニコと笑う気配は全くなく、笑顔を見る事はもう一生ないだろうと思い込んでいました。

笑ったのは、聴覚支援の活動中に先生と母と三人で木琴をたたいている時でした。
先生の手前、健太が笑った位で大げさに嬉しがるのも恥ずかしくて冷静を装っていましたが、心の中ではガッツポーズ。母、思わず涙ぐみそうになりましたよ。
（先生はひよこの活動でもお世話になった方で、大変だったこの２年を見ていない先生にとっては、健太が笑うのは当たり前）

ボディソニックの座布団？枕？に座らせて音楽を体感している時も、曲によって表情が変わるので、びっくりしました。
ベース音のはっきりしたアップテンポの曲が好きらしい。

子共の可能性って、本当にすごいですね。
笑顔を見る事をあきらめていた自分が恥ずかしい…。

骨密度検査の結果

通院日に更新率の高い健ちゃんブログです。

今日も受診報告を。

今週火曜日（15日）は、５月に大学病院で受けた骨密度検査の結果を聞きに、こども病院内分泌科を受診しました。
結果は、去年よりさらに骨粗鬆症が進んでいるそうです…。
ただ、自分で姿勢を維持できない人の骨密度の検査は比較的精度が低いそうで、去年８月から骨折していない事を考え併せると、今の内服治療を続けながら様子を見て良いでしょうという事でした。

今日はリハビリと神経科受診。
神経科では気管の肉芽の育ち具合を内視鏡で見てもらいました。
前回の肉芽はなくなっていたものの、Ｙガーゼを２枚にしてカニューレの当たり所が変わったために、新たな小さい肉芽が育っていました…。
でもまあ、刺激がなくなれば簡単に消失することがわかったので、これからは毎日ガーゼの厚みを変えて、カニューレの刺激が１か所に集中しないようにしていく事になりました。

それから、約１か月前の膀胱炎の時抗生剤を飲み終わってから一度も尿検査をしていなかったので、今日は尿検査もしてもらいました。
何と、今までで一番白血球数が多い（炎症がある）という結果！！
膀胱炎は癖になると聞いたことがありますが、本当にしつこ～い！
２週間前から水分量が増えて、おしっこの回数も増えているから良くなったんじゃないかと期待してたのになあ。

明日からまた水分量を増やす事になっているので（800ml→900ml/日）、増量分は『尿路感染症に効く』と言われているクランベリージュースを注入しようと思います。
クランベリージュース、ずいぶん前に泌尿器科のドクターからも勧められていたのですが、その頃尿検査はいつも合格していたのですっかり忘れていたんです。
今回は、通園センターのドクターが１か月前の膀胱炎の事をずっと心配してくれていて、最近やはりクランベリージュースを勧めてくれたのでした。
効くと良いなー。

今週は通園や通院、日帰りショートで毎日お出かけが続いています。
明日は聴覚支援校での活動日。
健ちゃん頑張れ～！

肉芽と水分アップと座位保持椅子

健ちゃん、今日は定期受診でこども病院に行ってきました。
２週間おきの神経科とリハビリ、４週間おきの循環器科だけでしたが、内容は盛りだくさん！

神経では、１カ月以上前から気になっていた気管のヒューヒューという音について、だんだん音のする頻度が高くなってきたので、気管内視鏡で検査をしてもらいました。
ありましたよ。結構大きめの肉芽（“にくげ”又は“にくが”と読みます）が！！
今のカニューレにしてから軽く１年以上経つのに、今更肉芽ですか！？
てんかん発作による気管の狭窄でも、ぜんそく発作の始まりでもありませんでしたね～。

肉芽は、大きめといえども呼吸に影響するほどではないそうなので、このまま様子を見る事になりました。
でも、カニューレの刺激が原因だって言ってたから、ただ様子を見てても良くならないのでは…と心配です。
２週間後にまた検査をする予定ですが、良くなっていない時にはカニューレをトラキオフレックスに変えるように言われちゃうかも。
母としては、どうせ変えるなら２年前に頓挫した『レティナ』にしたいところなんですが、２年前たまたまレティナに変えた３日後に心停止になったので、主治医は絶対首を縦に振らないはず。
レティナ、シリコン素材なので絶対肉芽なんて出来ないと思うんだけどなー。

循環器では、２週間前の膀胱炎の診断を理由に水分増量交渉をして、約５カ月ぶりに注入の水分をアップする事になりました！
５か月以上前よりは緩くなったものの、今までもかなり厳しい水分量だったそうです（１日700cc）。
ここのところずっと心臓の調子が良いので、この先１か月で900ccまで増やしてみる予定です。

リハビリでは、２月に発注した座位保持椅子『Pit』が出来上がってきました。
カスタマイズのポイントは、オリジナルカラーにしてもらった（標準は青黄オレンジの３色）こと、背もたれのフレームを出来る限り伸ばしてもらったこと、足乗せを付けてもらったことです♪
足乗せは、もともとは椅子とは別に台が付いてくるらしいのですが、PTさんの提案で、一体にして角度調節も出来るようにしてもらいました。
おかげで、リクライニングした時にかなりフラットに近い感じで寝る事が出来ます。
（本来はそういうタイプの椅子ではありません）

色々とオプションを付けて、定価231,800円の一割負担で23,180円也。
２３万円以上もする超高級座椅子…。
皆様の税金で90％も負担していただいたものです。大切に使わせていただきまーす。

追記
この椅子の製作をお願いした『風の郷工房』さんのホームページに、健ちゃん載ってま～す。
http://www.kazenosato.co.jp/♪風の郷工房HPはこちら♪
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