お誕生会

連休明けの木曜日、通園センター「みつばち」で健太のお誕生会をしてくれました。

骨折でずっとお休みしてたし、ギプスが外れた後も、利用日の朝に嘔吐してドタキャンしたりで、みつばちには２ヶ月以上行っていませんでした。
その上、実は去年８月に入園してからまだ３回目の利用なんです。
通い慣れていない上に連休ボケが重なり、母、当日10時半頃に電話をもらうまですっかり通園日を忘れていました！
前々日までは覚えていたんだけどな～。
連休中は急ぎの仕事に忙殺されていて、仕事が一段落したらすっかり気が抜けちゃったのよね～（と言い訳してみる）。

運動会の代休で家に居たお兄ちゃん達も連れて急いで駆けつけたけれど、午前中の動物ふれあい活動には参加出来ず、ランチタイムからの参加となりました。
ふわふわの犬や猫やうさぎに触り放題だったんですって。うーん、残念。

お誕生会には、イチゴとチョコの二段ババロアに生クリームでデコレーションしたものを用意してくれて、健太の代わりに母とお兄ちゃん達が皆さんと一緒においしくいただいてきました。
写真は、担当の看護師さん＆保育士さんにいただいた手作りカードと、ムースの上に乗っていたホワイトチョコのプレートを持って記念撮影。
この日も健太はずっと熟睡していましたが（お約束）、皆さんにお祝いしてもらってすごく嬉しかったです♪

運動会

一昨日の日曜日、素晴らしい秋晴れの中、小学校＆幼稚園＆地区対抗の合同運動会がありました。
健太の体調もまあまあだったので、今年は家族そろって行ってきました！
（去年、健太はICUでお留守番）

長男が高学年（４年生）次男が低学年（１年生）で、応援種目が多くて大忙し。
ダンナは地域＆PTAの役員だし、地区（大人）の競技に夫婦でいくつか参加したので、健太はばあちゃん達に任せて結構ほったらかしでした（ほとんど寝てたけど）。
何も起こらなくて良かった～。

幼稚園の種目で「未就園児のかけっこ」というのがあって、健太もバギーで参戦してきましたよ。

応援席は地区ごとに大きなテントが用意してあって、我が家はコタツの敷き布団を敷いて、健太が寝る長座布団も用意して、広々くつろぎモードで応援してきました。
荷物はすごく多くてたいへんだったけど。
５～６時間のお出かけになると思い人工呼吸器も持って行きましたが、バッテリー消耗の心配もあるし、気管出血も１年以上止まっているので、そろそろお出かけの時くらい呼吸器持たずに出かけたいわ～。

歯！！

ああ、ついに昨日健太の歯が１本抜けてしまいました。
かなりグラグラになっていたんだけど、抜こうとしても嫌がって口をあけてくれないし、歯と歯に隙間がないので糸もかけられず、仕方がないので、こども病院の歯科に行って抜いてもらいました。間違って飲み込む前に。
たかが乳歯の抜糸で病院…。
んー、健ちゃん箱入り息子だから仕方ないか。

物を噛まないと、生えかわりの時期を待たずに歯は抜けてしまうものなんだそうです。
健太は１年前まで歯がためでやたら鍛えていたので、それでも長持ちした方なのかも。

抜けた乳歯、取っておこうかどうしようか迷いましたが、上の子達と同様、おまじないを唱えながら屋根の上に放り投げました。
箱入り息子だし、形のある物をとっておきたい気持ちは大いにあったけど、一人だけ特別扱いするのは抵抗があり。
それに、下の歯は屋根の上に、上の歯は縁の下に投げないと次の歯がまっすぐ生えて来ないって、お兄ちゃん達がうるさいんだもの。

前歯は、上４本下４本近いうちに抜けてしまうでしょう。
永久歯が生えるまであと約２年。
またイケメン路線から遠ざかって行く～。

健太４歳！＆ギプス卒業！

おかげさまで、健太は一昨日１４日で４歳になりました！
今年も誕生日の報告が出来る事、本当に嬉しく思います。
今年は（も？）本人が熟睡している間に家族でケーキを食べただけの地味～な誕生日でしたが、この１年を思うと、私の中では100歳の誕生日を迎えた位の快挙です。

昨日はかかりつけのこども病院と、整形外科のある医療センターとの掛け持ち受診で、１日に５科も受診してきました（新記録）！
外科でやるべきカニューレ交換を健太は神経科でやってもらっているので、これでも１科少なくて済んでいるんですけどね。

写真はマスクデビューの健太です。
子供用の帽子クリップでマスクを留めています。
以前、おもちゃを落とさない様に服に留めて使っていたクリップですが、柔らかいプラスチック素材で紐の部分がコイルバネになっていて、健太にジャストフィット！
病院でも何人かのナースやドクターに感心され、「他の患者さんにも教えてあげよう！」なんて言われちゃった♪

整形外科では、無事ギプス卒業しました！
骨はきれいに付いているようです。
１ヶ月ではまだ骨折部が不安定という事で、しばらくの間切り開いたギプスの半身を使った添え木を当てて過ごします。
褥瘡はまだ皮が破けず、周りの皮膚が硬くなってめくれ上がってきました。
このままじゅくじゅくせずに治ると良いなあ。
長い間動かせなかった膝関節が痛むのか、今日は微妙に心拍数が高くなっています。

昨日は１ヶ月ぶりのお風呂に入りました。
でも、「またどこか折れそうで怖い」とひるむ父の甘い入浴ケアで、左足はまだ角質だらけです。

素朴な疑問

えーと、気管切開してても、感染予防にマスクした方が良いんですよね？
健ちゃん、外耳が小さいから普通のマスクは無理だよなあ。
紐で結ぶと頭の後ろが痛そうだし…。

で、お出かけから帰ったら、人工鼻も取り替えるべきですよね？

人工呼吸器のフィルター（空気の取り込み口と回路の接続部の2箇所に入っている）もお出かけのたびに取り替えるべき？
普通は月１回交換だけど。

注意してても、もらう時はもらうんでしょうけど…。＜インフル

また頻脈

健太、日曜日から許容範囲を超える頻脈が続いていて、昨日病院に行ってきました。

日曜日ちょっと下痢気味で、翌日からは普通のうんちに戻ったものの注入をするとドーンと心拍数が上がっていたので、初めは軽い胃腸炎かな？と思っていました。
でも３日目にもなると、「心不全が悪化して消化が悪くなってる？」とか「新たな内臓疾患？」とか「他も骨折してる？」とか心配になっちゃって。

かかりつけで一通り検査をしてもらったら、特に悪くなっている所はなくて、CRPが2.7だったのでやっぱり軽い胃腸炎だろうという結果に落ち着きました。
プラス、ちょっと脱水も進んでいました。
１～２日エンシュアをお休みして、ソリタで水分補給して様子を見ることにしました。

体調が不安定になるたび、いつも１年前の心肺停止が頭をよぎり、その割に健太の心臓は予想以上の好調を維持していますが、拡張型心筋症はいずれ進行していく病気です。
これからも油断せずに気を引き締めてやっていこうと思います。
（病院スタッフの皆さん、毎回お騒がせして済みませんが）

という訳で、今週末のジャズフェスは残念ながら断念する事にしました。
もし体調が良くなっても、風邪やインフルもらってきても困るしね～。

踏んだり蹴ったり

健太の大腿骨骨折が発覚してから２週間。
昨日はギプスの巻き直しをしてもらいました。
（今回は、１月の骨折の時にこども病院の病室に往診に来てくれたドクターのいる病院に通院しています）

前回はギプスの端が足首に当たって傷が出来てしまったので、今度は爪先近くまでギプスを巻いていたのですが、ギプスを外してみてビックリ！踵に、前よりもひどい褥瘡が出来ていたのです！！
ここ１週間位、微妙に心拍数が高くておかしいな～と思っていたのよね…。

骨折もさぞ痛かったでしょうに、追い打ちを掛けるようにまた痛い思いをしなくてはならないなんて。
不可抗力とはいえ、胸が痛みます。
その上、右目におっきい「ものもらい」出来ちゃうし…（骨折とは関係ないけど）。

でも、骨折部の骨の上がりは良いそうで、このまま行けば２週間後にギプス卒業出来そうです！

今日はこども病院の定期外来で、リハビリ＆神経科を受診してきました。
主治医に骨折対策の相談をした所、やはり心臓負荷軽減が最優先なのでカロリー（体重）を増やすべきではないと言われました。
主治医の考えでは、栄養は今の量でも足りているはずで、むしろ運動不足や筋力の低下の方が骨折の大きな要因になっているだろうとの事。
今も予防的な投薬治療はしているので、このまま様子を見ましょうという事になりました。

今日は病院で１ヵ月分の吸引＆呼吸器物品を受け取り、帰り掛けに２週間分の膨大な量の飲み薬とエンシュアを受け取り、更に２ヵ月分の紙おむつを購入（一割負担）して、すごい量の段ボールの山に埋もれて帰って来ました！