雛あられ♪

今日は三男（２歳）の体調が落ち着いていたので（まだ「良くなった」とは言えないのですが）、ろう学校の乳幼児教室・ひよこ組に行って来ました。
去年のこの時期同様、長男（８歳）の授業参観があってダンナが休みを取っていたので、午前中だけダンナを連行して３人で行って来ました♪

体重が１０キロ以上ある三男（２歳）をずっと抱っこして活動するのは結構大変なのですが、今日はダンナが抱っこしてくてたので楽チンでした。

あーっ、せっかく手が空いていたのに、写真撮るの忘れたー！！

来週３月３日が臨時休校日という事で、今日、雛祭りのお祝いをしました。
ろう学校の寄宿舎にある立派な雛飾りを見せてもらったり、教室に戻ってからみんなで雛あられを食べたり。
三男（２歳）も雰囲気だけでも味わおうと思って、雛あられの大きいのをなめさせてみたら、一生懸命なめているうちに口の中で溶けて、３粒も食べてしまいました！
タマゴボーロは食べないのに、雛あられが好きだなんてびっくり。

その後、紙粘土に絵の具を混ぜて、手をベトベトにして（ダンナと私が）オブジェを作ってきました。
三男（２歳）はいつもよりいっぱい笑って、楽しそうでした♪

気管支炎かも？

今朝の三男（２歳）はまあまあ体調が良く、予定通り療育園に預けて母は無事仕事に行けました！
療育園は病院も併設しているので、預けている間に診察＆検査をしてもらいました。
結果、ＣＲＰが4.5（正常値は0.3以下）、白血球数が２万３千ちょっと（正常値５千～１万）で、レントゲンでも気管支に少し影が見えるかも？という感じだったそうです。
迎えに行ったら、風邪薬と抗生剤が処方されていました。

今日は午前中に微熱が出ただけで、比較的元気だったみたいです。
このまま治ると良いなぁ。
それにしても、たった１本染色体が多いだけで、どうしてこうも色々あるんでしょうねー。

療育園では、いつもパルスオキシメータを持参して使っていますが、今日はセンサー不良で途中で使えなくなってしまったんだそうです。
風邪で体調が不安定なのと、回復期の発作を心配してくれて、今日は療育園のパルスオキシメータを貸してもらって帰ってきました！
モニターなしで過ごす夜は不安で寝た気がしないものですが、今日は本当に助かりました♪

発熱中

お熱があっても、ガラガラはくわえて寝るの～

ずっと風邪っぽいのが抜けない三男（２歳）。
土曜日の夜中から頻脈になり、SpO2も低下し始めて久々に家で酸素投与してました。
で、案の定、日曜日の早朝には39度の発熱が！！
金曜日に長時間幼稚園に連れて行ったせいかな～？

幸いアイスノンで冷やしただけで数時間で平熱に戻り、その後は結構機嫌良く過ごしていました。
ただ、ずっと落ち着いていた無呼吸発作が久しぶりに３回もありました。
回復期にお約束の発作だとは思うけど、熱が下がったその日に出るとはびっくりです。
それだけ回復が早くなったって事かしら…。

ちなみに、発作を起こさない日数の記録更新で、今回は２５日ぶりの発作でした。
すごいでしょ？

今日は朝から調子が良かったので、予約していたリハビリに行ってきました。
リハ中も元気だったし、お昼もいつもと変わった様子はなかったんだけど、午後からまたお熱が出てしまいました…。
今日もクーリングでとりあえず熱は下がったんだけど、明日は無事に仕事に行けるんかしらん？

花粉症に朗報！？

あれ？前の日記からもう２週間も経ってるよ…。

毎年スギ花粉に悩まされている長男（８歳）ですが、今シーズンは花粉が飛び始めてもまだ症状が出ていないんです！
花粉症になる人の中には、風邪の時に必ず「副鼻腔炎」になる人が多いそうで、長男（８歳）はまさにそのタイプです。
いつも花粉症の薬をもらっている個人医院の先生が、「副鼻腔炎予防の飲み薬を３ヶ月続けて体質を改善すると、花粉症がかなりの確率で発症しなくなる」と言うので、だまされたつもりで昨年１２月から治療に通わせていました。

飲み薬は「アレジオン（抗アレルギー薬）」と「エリスロシンドライシロップ（抗生剤）」。

この治療法はここ２～３年普及してきたものだそうで、治療の成果か、先シーズンあたりから花粉症の薬をもらいにくる患者さんが減ったのだとか…。
このまま症状が出ないで済むと良いな～。


三男（２歳）は相変わらずゼロゼロ星人で、夜中の１時～２時頃に痰がたまって起きてしまい、朝まで咳＆痰と吸引の繰り返しという日々が続いていました。
３～４時間も吸引を続けると何とか一段落し、母が仕事に出かける準備には何とか間に合う！？という、なかなかスリリングな朝が長く続きました。

一番辛い症状が出るのが母が付っきりでお世話が出来る時間帯だなんて、ある意味親孝行だし母親冥利に尽きるわ～。

…でも、母の寝不足もそろそろ限界。

と思っていたら、５日位前から少しずつ症状が軽くなってきて、朝起きる時間も徐々に平常に戻りつつあります♪
（でも、悲しいかな、母は夜中から明け方にかけて何度も目が覚める習慣が抜けません）
日曜日は家族でランチに出かけたし、月曜日は３週間ぶりに「ひよこ組」に通級しました。
今日は次男（５歳）の行事で一緒に幼稚園に連れて行っちゃったので、明日は家でおとなしくしてようっと。

神経科＆リハ

先週末に胃腸風邪をひいた三男（２歳）ですが、月曜日に病院に行った時にはもうほとんど治っていたらしく、翌日の火曜日にはすっかり元気になりました！
ご心配下さった皆さん、ありがとう～。

ただね、水曜日あたりからまたゼロゼロし始めました…。
この時期はしょうがないのかなー。
どうか、本格的な風邪になりません様に。

今日は、神経科受診とリハビリでまた病院に行ってきました。

神経科では、主治医に胃腸風邪のその後の報告をし、いつも通り一ヵ月分のエンシュアとお薬を処方してもらいました。

リハビリでは、最近はいつも前半バランスボールで体をほぐし、後半はお座りの練習をしながらおもちゃで遊んだりしています。
が、今日はたまたまバギーを作ってくれた業者さんが来ていたので、時間の後半はバギーのフィッティングをしてもらいました。
買ってから一度も調整していなかったから、何と９ヵ月ぶりです！
身長が１０センチ近く伸びていたので、結構大掛りな調整になりました。
本当は自分で出来る様にならなくちゃだめなんだろうけど、今日は偶然業者さんに会えて良かった～。

また吐いた

昨日から胃腸風邪をひいているらしい三男（２歳）。
昨日の朝の注入後にほぼ全量吐いてしまったけど、その後は苦しげな様子もなく割と元気にしていました。

とりあえず病院には行かず、脱水に気をつけながら湯ざましやエンシュアのお湯割りを数回に分けて注入して様子を見ていました。
でも夕方から心拍数が高くなり、また誤嚥性肺炎？とヒヤヒヤしながら一夜を過ごしました。

今日は朝から寝てばかりで、相変わらず心拍数は高いまま…。
そして、注入するたびに紙鉄砲の様にウンチをし、それも段々水様になってきました。
ひえ～。

それでも今日の夜には心拍数も下がってきて、少量ずつの注入もとりあえず収まっていたので、母は油断をしてしまいました。
おとなしく眠っているのを良いことに、夜の注入は全量イケるかな…と。
普段のペースでエンシュアを２５０ｃｃ注入したら、半分眠ったまま吐いてしまいました。
夜の薬も入れたばっかりだったのに～。

判断を誤り、無理をしてしまった事を猛烈に反省しています。
三男（２歳）の様な子供は、とっさの時の判断を間違えるとすぐに命に係わる事態になってしまいます。
明日も復活していなかったら、救急外来に行ってこよう。

数日前と今日、ネットを通して応援していたお友達が立て続けに天国へ行ってしまったので、とても落ち込んでいます。
三男（２歳）も、いつ何が原因でいなくなってしまうかわからないと思うと、怖くてたまりません。

聴性脳幹反応検査とイヤーモールド

今週月曜日（２８日）は、ヒヤリングセンターで三男（２歳）の聴性脳幹反応検査をしました。
聴性脳幹反応検査とは、睡眠中にヘッドフォンから音を聞かせ、脳波を測定して聴力を測定する検査（ＡＢＲやＡＳＳＲ）です。
２ヶ月前にかかりつけの病院で検査をしようとしたのですが、直前になって睡眠薬の使用にストップがかかり全く眠らなくて検査が出来ず、今回は再チャレンジでした！

三男（２歳）は聴力だけでなく視力にも問題があり、しかも大抵の事には動じない（反応がわかりにくい）オトコなので、一般的な聴力検査ではどれくらい聞こえているのかわかりにくいのです。
前回の同様の検査から１年以上経っているし、閉塞気味だった耳の穴も少しは広くなったので、ちょっとは変化があるかな～と期待していたのですが…。

この日は午前中ひよこ組に行き、心地よく疲労した所でお昼の注入をして眠らせようという作戦だったのですが、注入後にウンチが出ておむつを取り替えたらご機嫌になってしまい、眠らせるのに２時間もかかりました。
で、眠っていたのはたった３０分…。
短い時間でしたが、何とかおよその聴力がわかる程度の検査は出来たそうです。
本当は、聞こえやすい音域や骨伝導での聞こえ方の検査もするはずだったけど、しょうがないですね～。

検査の結果は、１年前とほとんど変わりませんでした。
７０ｄｂ位で「中程度の難聴」だって。

ヒヤリングセンターには、昨年１１月中旬に補聴器屋さんで型取りしたイヤーモールドも届いていて、検査の結果も踏まえて、これからは両耳にイヤホンクロス補聴器を使う事になりました。
（今までは骨伝導補聴器）
骨動子をヘアバンドで固定する煩わしさがなくなると、少しは補聴器の使用頻度も増えるかしら？
でも寝たきりの子に補聴器を使うのって、やっぱり難しいのよねー。


今日はひよこ組に行くはずでしたが、家を出る直前に突然三男（２歳）がリバース！！
昨日は二男（５歳）が吐き気で幼稚園を休み、一昨日はじいちゃん（ダンナの父）が具合悪いって言ってたから、どうやら胃腸風邪をもらってしまった様です。
ひよこ組に行けなくなって時間が出来たので、母は「特別児童扶養手当」と「障害福祉サービス（ショートステイ）」の更新手続きに役所に行ってきました。
今月は免許証の書き換えがあるし、自動車保険の更新時期だし、車のリコールのお知らせも来てたし、支援費での新しい補聴器＆イヤーモールド購入の手続きもしなくちゃならないし、一段と忙しい月になりそうです！