またＩＣＵに入ってみた

健太（２歳）、昨日からまたもやＩＣＵです。

昨日の日中、預け先の療育園で３９度の熱が出て、昼過ぎには多量の嘔吐もあったそうです。
迎えに行った時には熱は３７度台に下がり、レントゲン検査の結果も悪くはなかったので、かかりつけの病院には寄らずに家に連れて帰りました。

熱が高くない割に苦しげな様子で、エンシュアは無理だと思ったのでソリタ水を超低速で注入していた時の事。
１５０近くあった心拍数が急に９０位に下がったのです。
不気味に思いながらずっと聴診器で心音を聞き、様子を見ていました。
そのうちパルスオキシメータが数値を拾わなくなり、体中が汗で冷たくなって来ました。

そして、半年ぶりに激しい無呼吸発作（てんかんなのか心臓なのかは不明）を起こし、心肺停止になってしまったのです。

今まで無呼吸発作は散々見てきて、蘇生も慌てずに出来る様になりましたが、今回はいつもと違う感じがして、ダンナに救急車を呼んでもらうと同時に、初めて健太に心臓マッサージをしました。
何故か、バギングだけでは戻らないと強く感じたのです。

５分足らずで心拍も呼吸も戻りましたが、救急車が到着してもぐったりとしたままだったので、結局乗せてもらって病院に向かいました。
救急外来では一般病棟入院の準備をして待っていてくれたのですが、循環器科のドクターの診察の結果、ＩＣＵにお世話になる事になりました。

今は心臓の負担を減らすために、ドルミカムで深く眠らせて人工呼吸器を使っています。
４月末に急性心不全に陥った時と同じ様なショック状態になっているそうです。

でも、健太はきっと今回も大丈夫。
また驚異的な回復力で周囲をうならせてくれると信じています。

嘔吐は続くよいつまでも

レティナを入れてからの健太（２歳）は、確実に痰は減っていますが、風邪のゼロゼロで結局快適とは程遠い毎日を送っています。

気管出血もまだあるし、嘔吐はひどくなる一方です。

今日は朝の注入で半分位しか入っていない時に大量に吐いてしまったので、今日は１回の注入量を半分にして、６回に分けて注入してみました。
それでも吐くんだな～。
吐いた分は、様子を見てからソリタ水で補ったり次の回で注入量を多くしたり。
夜寝るまでに１日の水分量を入れるのが大変です。

嘔吐の引き金は痰と咳なんですが、今までは風邪をひいてゼロゼロがひどい時でも吐いたりはしませんでした。
長引く不調で、ついに胃や食道にも病気が出ちゃったのかも。
約２週間後の外来まで様子を見て、症状が治まらない時は検査入院をお願いしようと思います。

毎日毎日、心配と洗濯ばかり。
こんな生活、もうイヤ！！

覚え書き

昨日の日記で書き忘れていた事の覚え書きです。

昨日はリハビリの時間に、バギーの調整をしてもらいました。
健太は左に傾く癖があって、ここ最近のたび重なる入院で筋力が落ちたのか、バギーに乗って傾くと自分で元に戻れなくなってしまっていました。
そこで、バギーに乗った時に体が傾かなくなる様に詰め物で調整してもらったのです。
ついでに、注入ポールも新調しました（初代は母が誤って破壊）。

チャイルドシートに乗る時も激しく傾く様になってしまったので、ついに身体障害児用のカーシートも注文しました！
健太は週に３～４回、１時間以上は車に乗っているので、そろそろ体に合ったものを作ってあげた方が良いのかなと思って。
でも、バギーを作ってから予想以上に背が伸びてしまって、予定していた時期まで乗れそうにないのがはっきりしてきて、カーシートもどれだけ長く乗れるのかちょっと心配です。
せっかく作るんだから、大切に長く使いたいものね。

背は伸びても良いから、胴はあまり伸びないで～！

レティナ装着！

今日は、待ちに待ったレティナ装着の日です。

健太（２歳）は夕べから痰が多くなって、痰の色も黄色いのでどうやら風邪をひきかけている様です。
そのかわり夕べから気管出血がないので、予定通りカニューレをはずして気管切開孔保持器具「レティナ」を入れてみる事になりました！
注文したレティナのサイズは、健太にピッタリ♪

今回は接続部品に、呼吸管理器具（人工鼻や人工呼吸器）が接続出来る物を使ったので、見た目は透明な気管カニューレといった感じです。
２週間後のレティナ交換の日、接続部品を蓋に替えてみる予定になっています。
健太は、心臓が悪くなってから一度も鼻で呼吸をしていないので、蓋をしてちゃんと呼吸ができるのか心配もありますが、かなり楽しみでもあります！

レティナにしてから、吸引回数が半分位に減っています。
といっても、ゼロゼロ風邪気味には変わりありませんが…。
嘔吐もとりあえず治まっています。

それと、レティナは痰を噴き上げても人工鼻が汚れないんです！
人工鼻を接続するための部品の内側には、カニューレにはない空間があって、咳をしても痰はその空間に溜まってくれるので、人工鼻にまで被害が及ばないのです。
これは嬉しいオマケでした。
ずっと頭を悩ませ続けていた人工鼻問題が、これでとりあえず一段落です。
これで出血が止まってくれれば、万々歳なんだけどな～。

ただ、カニューレと違ってレティナの気管吸引はちょっと難しいです。
カテーテルを長めに挿入してしまうと、気管の奥の壁にまっすぐぶつかってしまうので、絶対に挿入長さを守らなければなりません。
それに穴の内径がやたらと小さくて、ピンセットでの吸引はカテーテルがなかなか穴に入らず…。
やっと入っても、挿入深さが１センチなので、ちょっと動かれるとすぐ穴からカテーテルがはずれちゃうの。
人工鼻の消費が減るぶん次回は滅菌手袋をたくさん取れそうなので、また手袋での吸引に戻そうかな。

なんて書いていたら、健太の心拍数が高くなってきました！！
あら、お熱も３８度ですって！
外来でもらってきた風邪薬が効いて、どうかひどくなりません様に。

嘔吐

先日の日記で、最近健太（２歳）が良く吐くと書きましたが、昨日も今日も朝の注入の最中に派手に嘔吐しました。
健太はもともと滅多な事で吐き戻したりしない人なのに、この間の入院の直後から良く吐く様になってしまいました。

たぶん、血液が気管に入ってむせ込んで、その勢いで吐いてしまうのだと思います。
それとも、喉の違和感で常に気持ち悪いのかなぁ。

今日はさすがに、連続で全量リバースだったら、休日救急外来に連れて行って入院させてもらおうかとまで思った位です。
でも、朝は嘔吐後の水分補給のソリタ水もおさまったし、昼も夜も眠っている間に注入が済んで吐かずに済んだので、何とかこのまま家で様子を見ようと思います。

気管の出血も、相変わらず続いています。
今朝も、見慣れていなければ救急車を呼んでしまったかもしれないレベルの出血がありました。

さすがの母も、もうヘトヘトです。
毎日鮮血を見続けるのは、想像以上に精神的にダメージがある様です。
健太が長くＩＣＵにいた頃より、ある意味辛いかも。
毎日吐かれるのも今まで経験がないので、何だか怖い気がしてしまいます。

入園式

今日は健ちゃん、「みつばち」の入園式に行ってきました！
「みつばち」は、いつも健太がお世話になっている療育園に併設されている重症心身障害児通園センターです。
４月の入園予定が延びに延びて、やっと入園できました♪

新入園児一人だけのミニ入園式でしたが、センターの職員の皆さんや通園している皆さんに温かくお祝いしてもらいました。
健ちゃんは式の途中で気管出血し始め、人工鼻とガーゼと服の襟を血で染め、ちょっと大変でした。
吸引が落ち着いた頃には寝始めちゃうし…。

みつばちには週に２回程度、母が仕事の間健太を療育園に預けている日に通園する事になっています。
よって、次回からイキナリ母子分離通園で～す。
健太は通院も頻繁だしひよこ組が母子通級なので、母、これ以上付き合うのは無理だもの。
来年４月、ひよこ組を卒業したら週に１回位は母子通園にしたいな～と思っています♪

健太は基本的には元気ですが、気管から出血するとゼロゼロがひどくなり、咳き込みがひどくて辛そうです。
血でむせて激しい咳をするので、最近注入の終り頃に良く吐きます。
今日も本当は午後からヒヤリングセンターで聴力検査をする予定だったんだけど、お昼の注入中にちょっと吐いてしまって、ゼロゼロも出血もなかなか落ち着かなくて結局キャンセルしてしまいました。

気管の出血が始ってもう二週間。
早く良くなってくれ～～！！

今度の入院の成果

健太（２歳）は昨日退院しました～。
ご心配下さった皆さん、ありがとうございました！
まだたまに気管出血はありますが、入院前にくらべるとかなり症状は軽くなっています。

今回は入院期間が短かった割に、収穫が多かった様に思います。

まずは、初めての外科病棟デビューで、全病棟制覇！！
こども病院は新しい病院なので、合併症が多くて重症のお子さんでもＮＩＣＵには入院していない子が多いのです。
まあ、喜ぶべきか悲しむべきか微妙な収穫ですが。

次に、レティナとの出会い。
まだ実際に試していないので何とも言えないけど、健太に合えば気管切開する前の生活に近い感じで暮らせる気がします。
気管切開の利点はそのまま維持して、リスクをかなり減らせる…と思いたい。
でも、今からあまり大きな期待はしない方がいいのかな～。

それから、母、秘かにせっし（ピンセット）を使った吸引手技を身に付けました！
健太は咳をする勢いが良いので、痰が多いとすぐに人工鼻が汚れて使えなくなってしまいます。
気切吸引のために病院から支給される物品はトータルで値段の上限があり、人工鼻を欲しい位もらうと、他の物がまるで足りなくなってしまうのです。
そこで滅菌手袋を節約する為に、せっしでカテーテルをつまんで吸引するやり方を覚えて帰って来ました。

健ちゃんは入院するたびバージョンアップしているので、母も負けてはいられません。
「有意義な入院だった」と自己満足する為にも、毎回小さくてもいいから何か成果を持ち帰りたいな～と思っています。

救世主！？

健太（２歳）の気管出血は、すっきり治まらないけれど、入院前に比べて量や回数がずいぶん減ってきました。
悪化しそうな気配や急性な感じがなくなってきて、長く入院していてもきりがないので、明日退院する事にしました。

今回入院する時に、外科から「あまりにもトラブルが多いので、思い切ってカニューレをやめて気管切開孔保持の部品に変えてみましょうか。」という提案がありました。
健太は元々気管の狭窄や軟化症状はなく、今でも自分の力で鼻や口から呼吸が出来るので、イザという時のために気切孔さえ確保されていれば良いのです。
そんな良い物があったのなら、最初から提案してほしかったわよ！

とはいえ、実は病院でもその部品を見た事のある人は誰もいないとか。
今回健太のために、初めて取り寄せてもらう事になりました。
サンプルとして取り寄せたものが、明日届くそうです！
その実物を見て健太のサイズを計って決めて、それから実際に使う物を取り寄せするそうです。

名前は「レティナ」。
高研という会社で扱っています。興味のある人は検索してみてね～。
私はカタログのコピーを見せてもらったのですが、何だか健太の気切ライフの救世主になりそうな予感…！！
もしかしたら、気管吸引や人工鼻は必要なくなるのかも！？

母、今日は健太の
・特別児童扶養手当所得現況届け
・障害児福祉手当受給資格者現況届け
・身体障害者手帳再交付の受け取り
で、午後から付き添いを抜けて役所に行ってきました。

本当は、それぞれの手続きは別々の日に設定されていたらしいけど、いつも窓口で「重い病気の子供がいてこういう場所に来るのは本当～～に大変なんです！！」とぼやいていたのが功を奏したのか、全部同じ日に手続き出来る様にと計らってくれた様です。
一日で全部済んだのはとっても助かったけど、担当者もわからない事が色々あって、時間がかかるかかる！
健太連れだったら大変な事になっていたわ～。

サマーキャンプ

先週末の８日から１０日、健ちゃん遂に念願のサマーキャンプに行って来ました！

キャンプの数日前に気管から出血があって、一旦止まったものの断続的に出血が続いていたのでちょっと心配でしたが、途中で帰る羽目になろうとも行かないと絶対に後悔する！と思い強行突破しました。

長い入院で昼夜逆転してしまった健太は、キャンプの間も日中はほとんど寝ていました。
きっと、ほとんどの人が健太の事を意識のない子だと思っていた事でしょう！
でも、気球体験や乗馬の時は何とか目を覚まし、ナースの介助で温泉も堪能して来ました♪

沢山の人に支えられ、様々な個性の子供と家族が参加し、本当に楽しく充実した３日間を過ごす事が出来ました。
どれだけ楽しかったかは書ききれないので、来年はぜひ皆さんも参加してみて下さい！！
宮城のキャンプに関東から来ている家族もいたし、こっちから沖縄まで行った家族もいると聞きました。
うちも、健太がもっと元気になったら、頑張ってお金を貯めて遠方のキャンプにも行ってみたいな～。


と、楽しいだけで終われば良かったのですが、実は健ちゃん昨日からまた入院しています。
結局気管の出血は治まらず、昨日の定期外来で外科のドクターに、「一週間こんな感じが続いているんです～」と、朝出掛けに吸引した鮮血を見せたら即入院決定となりました。
再度内視鏡で検査をしてもらったら、どうやら肉芽ではないらしく、またまた原因不明の出血だと言われてしまいました。
出血の場所や原因が特定出来ないので、これといった処置も出来ず、出血が治まるのを待つだけみたいです。
まあ、今回は動脈出血じゃないだけマシだわね…。

普通は、肉芽もないのにこんなにひどく出血するなんて事は考えられないそうです。
普通にはあり得ない気管支動脈が破裂してみたり、今回も肉芽がないのに派手な出血が続いたり、いったい健ちゃんの体はどうなっちゃってるんでしょうねー。
神経科の主治医にも、「今回の健太くんの様な原因不明の出血なんて聞いた事がありません。もしかしたら世界初の症例かも。特異体質としか言い様がありませんねー。」と気の毒がられました。

全く異常のなかった心臓が突然心筋症になった時も、腕頭動脈がない事も、気管支動脈が破裂した時も、１３トリソミーの体質とは全く関係なく健太の個人的な問題だろうと言われています。
その「個人的な体質」も勿論染色体異常に由来するものなのでしょうが、他に症例のないトラブルがどうして健太の身の上ばかりに次々と起こるのかしら…。

本当は５月に予定していた通園センターの入園式が、何度も延期になってやっと来週１９日に仕切り直す事になっているので、何とかそれまでには退院したぁい！！

崖っぷちの健ニョ

♪健ニョ健ニョ健ニョ　１３の子～♪

健ちゃん、サマーキャンプを目前にしてまたちょっとヤバイ感じです。

月曜日のお昼休み、健太（２歳）を預けている療育園から電話が入りました。
「朝８時過ぎから気管から血痰が引けて、様子を見ていましたが止まる気配がありません。」って。
療育園が直接こども病院に電話してくれて、外科受診の段取りをしてくれたので、仕事を半日で放り出して健太を病院に連れて行く事にしました。

気管から出血！！→検査？入院！？→鎮静？拘束？→今週末のキャンプはキャンセル！？
なんて事が頭の中をぐーるぐる。

療育園ではドクターがこども病院に紹介状を書いてくれて、その上ありがたい事に、道中が心配だからとナースを一人付き添いに付けてくれました。
いつもいつも、本当にお世話になってばかりで…。

外科での気管ファイバー検査の結果、気管内部からの出血はなさそうだとの事。
カニューレを抜いてみたら表の肉芽からちょっと出血していて、カニューレの外側に血液がついていたので、肉芽からの出血が気管に流れ込んだのでしょうという事でした。
病院に着くころには出血もほぼ止まっていたので、このまま放っておいても大丈夫ですと言われました！良かったー♪

…なんて思っていたのも束の間。
今日の夕方からまた結構濃い色の血痰が引けてきています。

健ニョ、崖っぷち！？