☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

ひぇ~!

2006年11月18日 | 育児
先週土曜日に退院してから調子の良かった三男(1歳)ですが、今日また無呼吸発作を起こしました。
覚悟はしていたけど、やっぱり薬で完全に発作を抑えるのは無理なのね~。
3回のうち2回は、表情がおかしいと思った時すぐにアンビューを出動しましたが、それでもSpO2は60台まで低下してました。
苦しい思いをして、かわいそうだなぁ…。

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5 コメント

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Unknown (momo)
2006-11-19 10:36:13
今、拝見しました。ちょっとどきどきしています。
まず今回の無呼吸について、発作の起きた時間、(お薬服用後何時間経ってから始まっているのか?どんな形で始まって、どんな形を経て、どんな形で落ち着いたか?)等の詳細は、小児神経のDRにもう連絡されましたか?まず早急に連絡を取って今後の指示を仰ぎましょう。きっとDRはすぐに対応してくれるはずです。今週に予定されている、事柄も拝見しましたが、ドルミカムの力が完全に切れて、デパケンでどれだけ抑えられるか?が今検討されている所だと思うので、今の時期に、発作の誘発因子にあえて、トライするのはどうかな?と心配しています。私の取越し苦労であれと祈るばかりです。はるみさんにメールを送るには、どうしたらいいのでショウカ?どこをどうすればいいのか?PC音痴の私にお教えくださいませ。
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いつもありがとうございます! (はるみ)
2006-11-19 13:47:00
momoさん、アドバイスありがとうございます。
なんか、主治医より頼りになります~。

明日が神経科の受診&インフルエンザの予防接種なので、その時詳しく話そうと思って今回病院には連絡していないんです。
目を離しさえしなければ蘇生するのは早い(20~30秒)ので、明日まで様子を見ようかな…なんて危険かしら?
予防接種は悩むところですが、明日のドクターの判断にお任せしようと思っています。
家族が多いし通院もしょっちゅうなので、予防接種をしないのも恐いしなぁ…。

このブログ、メールアドレスを入れる所がないんですよねー。
harukubo@mail.goo.ne.jp
メールは上記のアドレスにお願いします!
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Unknown (あんず)
2006-11-19 17:31:27
ああ、どうしようと、ハラハラブログを見ても、何のアドバイスも出来ず・・・。頼りになるmomoさんの書き込みを見て、少しホッとしました。
Drにいろいろ指示を仰げて、三男君の発作が治まるといいですね。
インフルエンザも・・・・悩みますね。
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Unknown (momo)
2006-11-20 08:50:44
me-ruアドレス了解しました。
インフルエンザの予防接種に関しては、6年前にインフルエンザの予防接種による痙攣発作の誘発の症例報告はすでにありました。相談したDRはお二人とも御存知でしたが発作は止めれるけど、インフルエンザは、かかると命の危機という御意見があって、納得した上で受けました。それ以降は、受けずに過ごしてきました。子供以外の家族は全員予防接種をして何とかしのいできましたが、三男君の御兄弟は、まだまだお小さくいらっしゃるので、危機感は理解しています。
小児神経のDRに、これまでの発作の経緯をメモ表にまとめて報告されれば、DRはインフルエンザの接種後の反応と今後懸念されることも全て念頭において判断してくれると思います。
DR方も、私たちと同じ人間なので、以前お話したことを全て忘れずに覚えてくれている訳ではありません。そのためのカルテでもあるわけで、全てがカルテに記載されている訳でもありません。随時気がかりなこと、心配なことは、納得できるまで、お聞きして、相談に乗っていただきましょう。



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心配お掛けしました (はるみ)
2006-11-20 19:15:26
あんずさん
今日は予防接種は中止しました。
また発作が頻発したら…その時は主治医にも奥の手があるみたいなので、あまり不安がらずにしばらく様子を見ようと思います。

momoさん
午前中、頂いたメールに返信したのですが、エラーで届かなかったみたいなんです。
さっきも違うメールアドレスから送信してみましたが、やっぱりエラーで…。
うーん、サーバーのメンテナンスや不具合でもあったのかしら?
結局インフルエンザの予防接種は、年末まで様子を見て調子が良ければ1回目を、その後1ヶ月調子が良ければ2回目を接種する事になりました。
こうなってみると、予防接種の直前に発作が起こったおかげで、不安な気持ちのまま予防接種を受ける事にならなくて、かえって良かったかなーと思っています。
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