今週は頑張りました

・確定申告終わった！（これは先週でした）

・上記、ダンナの所得税が全額戻った！（三男（１歳）のおかげだ♪）

・次男の入園グッズを全部縫い終わった！

・補聴器購入支給申請書類を役所に提出した！

・障害福祉サービスの利用者負担上限月額軽減手続きもした！

・会社に介護休業申出書を提出（郵送）した！

そう、来月中旬で育児休業が終わってしまうので、引き続き介護休業を取得する事にしました。
会社には育児休業延長の時に相談していたので、とてもスムーズに話が進みました。
介護休業は法律に則って、最長日数の９３日間です。
６月半ばまで、またハローワークから給付金をいただきながらお休み出来る事になりました。

昨日は長男（７歳）の通う小学校で、１年生の保護者を対象に給食試食会がありました。
小学校には調理室と食堂があって、出来たての食事を全校生徒が揃って食べています。
食器も瀬戸物で、メニューも地元の素材を使った家庭料理といった感じで、とてもおいしくいただきました♪
同行した次男（４歳）も、多めによそわれたご飯以外は完食！
よほどおいしかったようです。
あ、給食の費用はちゃんと２人分支払いましたー。
そして、次男（４歳）が残したご飯は、母がしっかり食べて来ました。
小学校には、三男（１歳）のベビーカーを食堂に上げてもらうなどの配慮をしていただいて、感謝しています。
玄関で、保健の先生がベビーカーのタイヤを一緒に拭いて下さったんですよー！

今日は、以前から気になっていたベビーカーを見に行きました。
http://www.katoji-onlineshop.com/41602/detail.html
これなんですが、ベビー用品のお店の昨日のチラシで4,980円で出ていました！
価格と大きなバスケットが魅力だったけど、三男（１歳）を乗せてみたら背もたれの長さがいっぱいいっぱい。
そうなんです、三男（１歳）は胴が長いんです…。
それに、折りたたんだ時に自立しないし、ストッパーもないから車への積み下ろしが大変そう。
結局買わずに帰ってきました。
今のベビーカーが壊れる前に、次のを何とかしなくっちゃ。

母、月曜日の乳幼児教室見学に始まって、今週は随分頑張ったでしょ？

ひよこぐみ♪

昨日は三男（１歳）と、ろう学校（聴覚障害児が通う学校）の乳幼児教室の見学に行きました。
乳幼児教室は０歳～２歳の聴覚障害児が対象で、以前からホームページを見たりママ友から話を聞いたりして気になっていたのですが、今回はヒヤリングセンター（三男の補聴器のコーディネートをしてもらっている所）からの紹介で行ってきました。

三男が１歳を過ぎた頃から、通園センターなどでの療育に興味を持つ様になりましたが、実は０～１歳のbaby対象の教室やサークルって、あまりないのです。
この間見学に行った療育園の通園センターも、２歳以上の子供しか来た事がないって言っていたし（実際には年齢制限はないそうです）、住んでいる地域の幼児教室も、２歳以上で中程度の障害児しかいないと、敬遠されてしまいました。

ヒヤリングセンターでは、小さい子には補聴器の購入前後に、ろう学校の乳幼児教室を紹介しているのだそうです。
でも、もちろんそこでの活動が、重症心身障害を持つ三男（１歳）にとってもプラスになると判断したからこそ紹介してくれたのだと思います。
自分から働きかけないでこういうお話をいただくのは、本当に珍しく、ありがたい事です！

乳幼児教室の名前は「ひよこ組」
驚いた事に、案内をしてくれたろう学校の先生は、何と高校の水泳部の１年後輩でした！
三男（１歳）は聴覚障害以外にも色々とありますが、ひよこ組での活動は「きこえ」を軸にしてはいますが遊びが中心で、三男（１歳）や母に全体的に良い刺激を与えてくれそうな気がします。
ろう学校には養護学校で働いた経験のある先生が多いそうで、その点でも心強いです。

とりあえず、３月から通ってみる事にしました。
基本的には１週間に２回らしいけど、最初のうちは週に１回だけ行ってみようかな。
遠足や運動会もあるんですって！楽しみ～！！
それから、保護者の勉強会（手話とかかな？）もあるんですって。ドキドキ～！

不調

三男（１歳）は１５日、１６日に３８度弱の熱を出し、風邪症状で低空飛行が続いています。
痰が多くてたまに咳が出る他は特にひどそうには見えませんが、寝ている時間がやたら長いのは発熱で疲れてしまったからなのかも。
酸素も結局１４日からは、また一日中使っています。

１６日は本当は療育園のショートステイ利用の事前診察だったのですが、朝のうち熱があったので延期になってしまいました。
不調の間は離乳食どころではなく、三男（１歳）はもうかれこれ１ヵ月半もほとんど口から食べていません。
いよいよ、元通りに食べられる可能性が低くなっていく～。

１３トリソミーの子育ては亀の歩みだと覚悟していましたが、ゆっくりでも前に進めば良い方で、せっかく苦労して登った坂道を簡単に転げ落ちる事もあるんだなぁ…と実感しています。
三男（１歳）の場合、首すわりや寝返りはてんかん発症を機に目に見えて鈍くなっているし（薬の副作用もあるのかな）、摂食や呼吸状態は入院するたびに悪くなっていきます。
唯一衰えないのは、指しゃぶりの能力だけです！

今日は朝と昼過ぎに大きな発作がありました。
発作は困るけど、三男（１歳）は回復期に発作が増えるタイプなので、風邪はかなり良くなってきているのだと思います。

２日連続で病院でした。

三男（１歳）は、昨日一昨日と連続して通院日でした。

一昨日は補聴器の意見書をもらいに耳鼻科へ。
ついでにお耳の掃除もしてもらいました。

昨日は、泌尿器科と神経科とリハビリです。
泌尿器科では、いつも通り尿検査と腎臓の超音波検査をしました。
三男（１歳）は１月始めに尿路感染症を起こしましたが、昨日は腎臓などに特に異常はないようでした。
神経科の方は、無呼吸発作が落ち着いていて、退院後特に変わりごとがなかったので、次の受診は久々に１ヵ月後となりました。

リハビリは、てんかんの薬を飲み始めてから体の動きがかなり鈍くなっているので、最近は姿勢の保持とか筋を伸ばしてもらったりとか、受身の施術が中心です。
それでもリハビリ中の三男（１歳）の色々な表情を見ていると、可愛くて仕方が無くて母は頬がゆるみっぱなしです。

リハビリのついでに、最近気になってる身障者用バギー（介護者が押すタイプの車椅子）を見せてもらいました。
三男（１歳）が今使っているベビーカー（１２年モノ）は、車輪の動きがすこぶる鈍く、あちこち劣化してヒビがはいっていて、もういつ壊れてもおかしくない状態なのです。
次に市販のベビーカーを買うべきか、身障者用の車椅子を買うべきか…。
身障者用の車椅子は乗り心地は良さそうですが、結構重さがあって折りたたみもちょっと面倒です。
三男は長く車椅子に乗る事はあまりないので、乗り心地の良さよりも車への積み下ろしのしやすさの方が重要かな～。
私が億劫になってお出かけが減ってしまっては、せっかく車椅子を買っても本末転倒になってしまいますもんね。
身障者用バギーは三男（１歳）が市販のベビーカーに乗れない位大きくなったら考えようかな…。
ちなみに、身障者用のバギーの価格は、補助が出て１割負担で買ったとしても、市販のベビーカーとそんなに変わらない位するんだそうです。
市販のベビーカーで、サチュレーションモニターと酸素ボンベを搭載出来る大きなバスケットが付いた、お手ごろ価格（ここ、重要！）のものはないかしらねー。

そういえば、今朝方から三男（１歳）は痰と鼻水が急に増え、SpO2低め心拍数高めのあやしい状態が続いています。
昨日か一昨日、病院でお土産をもらって来ちゃったかなー？

少しずつ

三男（１歳）は少しずつ調子を取り戻して来ました。

先週金曜日に酸素が外れ、土曜日からお口から食べる練習も再開しています。
食べる練習はまだ１日１回だけで、りんごの砂糖煮を一切れ食べるのに３０分もかかります。
そして、液体は全く飲み込もうとしません…。

１ヶ月以上も摂食を休んだのは初めてなので、元通りに食べられる様になるのかちょっと心配しています。
まあ、今はまだ日中も寝ている時間が長いので、お腹がすかないのかもしれません。
今回の入院は、母が想像する以上に三男（１歳）にとって、ダメージが大きかったのかなあなんて思っています。

無呼吸は平均して１日１回位に落ち着いてきています。
ほとんどが硬直もチアノーゼもなく、アンビューバックを使わずに済むタイプの無呼吸ですが、母が「無呼吸発作」と認定してカウントしている他に、しょっちゅうSpO2が８０台に下がっては深呼吸しているので、密かに軽く呼吸を休んでいる模様。
やはり、てんかんの薬の副作用なのかなー。

それから、今日から１日６回だっ注入を５回にしてみる事にしました。
回数が減る分、１回の注入量が増えます。
搾乳回数は６回をキープするつもりですが、夜中に注入がなくなってもちゃんと起きられるのかどうか…自信ないなぁ。

どこもかしこも…

今日は、次男（４歳）の入園グッズ（絵本バッグや上靴入れなど）を作るための材料を買いに、次男（４歳）と三男（１歳）を連れて車で出かけて来ました。
小物なんかが今日まで２０パーセントオフだったので♪

道中は田舎道ばかりなのですが、まあどこもかしこも、道路工事してますねー！
帰りは違う道を通ってみましたが、やっぱり工事中でした…。
地方自治体は、年度末までに予算を消化しないと来年度の予算が減らされるとかいうけれど、お金も資源ももっと大事に使いましょうよ！

昨日は三男（１歳）のヒヤリングセンターの日で、マイ補聴器が届いていたので受け取ってきました。
補聴器購入には身体障害者手帳で補助が出ますが、実はまだ補装具購入の意見書も書いてもらっていないのです。
品物を受け取ってしまうと、何だかあせるなー。
早く手続きしなくっちゃ。

ヒヤリングセンターから帰るとすぐに、電話がかかってきました。
酸素＆パルスオキシメータの業者さんの看護師さんからです。
たまたま近くに来ているというので、急遽お会いする事になりました。
とても優しげな人で、多分私と同世代だと思います。
これから月に一度、酸素の機械の点検と、三男（１歳）の健康状態のチェックに来てくれるそうです。
昨日も早速、注入回数の事なんかを相談しちゃいました。
ドクターには改まって聞きにくい些細な事なんかは、これからはいつでもこの看護師さんに聞けると思うと心強いです。

退院早々、三男（１歳）は結構多忙な日々を送っておりまする。

ただいま！

予定通り、三男（１歳）は昨日退院して家に帰ってきました。
今回は細菌感染とＲＳウイルス感染を立て続けに起こしましたが、その割には重篤な症状にならず、順調に回復した方だと思います。
三男（１歳）良く頑張りました。偉い！

退院はしたものの、酸素は家でもずっと使っています。
今はまだ吸引が頻回だし、回復期で無呼吸が多いので、元通りに元気になるのにはもう少しかかりそうです。
そして入院中に睡眠のリズムが狂ってしまい、変な時間に寝て夜中に張り切って起きています！！

入院中にコメント下さった皆さん、ありがとうございました。
付き添い入院中の母の励みになりました。
お返事はこの日記のコメントで書かせていただきますね。

抗生剤終了

昨日の血液検査の結果、三男（１歳）の炎症反応は0.6まで下がり、今朝で抗生剤の投与は終わりになりました。
でも今回はすぐに点滴を抜かず、不測の事態に備えて、退院するまで点滴を入れたままにしておくそうです。

これ以上、不測の事態は起こらないで欲しいなあ。

無呼吸は、残念ながらおとといからまた出ています。
刺激するとすぐ戻り、チアノーゼも起こさない軽いタイプのものですが、やはり三男（１歳）は回復期になると無呼吸が出やすくなる様です。
昨日と今日は、起きている時間も随分と長くなりました。

まだ少しゼロゼロしているし、無呼吸発作の様子を見るという事もあり、退院は週明けという事になりました。
主治医に「週末に退院しても、土日に何かあったらまた来るのも大変でしょう」と言われました。
そう、三男（１歳）は、土日や時間外に具合が悪くなる事が多いのよねー。
確かに神経科のドクターがいない時に、救急外来に掛かるのもちょっと不安です。

今日は病棟で「豆まき」がありました（新聞紙を丸めた豆だけど）。
病棟の保育士さんをはじめとするスタッフが色々と準備をしてくれて、ドクターが鬼に扮して病室の中までやって来ました。
なのに、三男（１歳）はその時間に限って熟睡中…。
抱っこして一緒に豆まきしたかったなぁ。