☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

ギプスの刑延長

2013年03月26日 | 育児
今日、整形外科の受診日でした。
前回のドクターの口ぶりに、ギプス卒業だと信じて疑わなかったのに…。
あと3週間ギプスを巻いたまま過ごす事となりました。

骨の治りは順調だそうですが(骨がもろくても治るスピードは普通と同じらしい)、今までの骨折に比べてかなり慎重な扱いです。
やっぱり、両足折れた後ですぐに再骨折だなんて、万が一にも起こすわけにはいかないからなのでしょうか。
それと、小学生になって生活が随分アクティブになっているのと、体が大きくなったり緊張が強くなってきてたぶん扱いにくくなっているからというのもあるのかな。

母はギプス1ヶ月あたりから「一生ギプスのままでも、お風呂以外普通に生活出来るな~」なんて思っていて、かつての長い呼吸器生活より余程不自由を感じなくなっていました。
寝たままでのシャンプーや清拭も随分手際よくなりました。

ここまで来ると、あと3週間ぐらいどうって事ないか!

的外れ

2013年03月23日 | 育児
昨日、ダンナが
「明日朝早いんだ~。○○まで行かなくちゃならなくて。お昼にカップラーメン食べたいから、水筒に熱湯入れてね。」
と言っていた。

いつもランチジャーに味噌汁入ってるのに、カップラーメン??
初めてのパターンだわと思って
「お弁当にカップラーメン?」と聞いたら「そう。」だって。

今朝、5時に起きてお弁当を詰め、水筒は一度熱湯で温めてから湧かしたてのお湯を入れた。
カップラーメンに使うなら、少しでも高温をキープしたいなと。

お弁当ができあがる頃…
「あれ?お弁当詰めたの?朝早くて大変だから、お湯だけ用意してくれれば良いと思ってたのに」
「カップラーメンとコンビニ弁当を買うつもりだった」
と。

昨日、お弁当がいらないとは一言も言われていません。
いらないと言われない限り、どんなに早くてもお弁当は作っています。
そもそも、お湯を沸かすために早く起きるなら、手抜き弁当を詰めるくらいどうって事ないし。

朝早いので、大変だろうと気を遣ってくれた事には感謝しなければ。
でもでも、熱湯を用意するよう求めるのは、結局早起きしろって事になるのよ?

で、味噌汁付きランチジャーならカップラーメンはいらないと言うので、出がけぎりぎりになって水筒にはお茶を入れ直すはめになりましたとさ。

私にはもったいない出来たダンナですが、たまに気の利かせ方が的外れ…。

テンション(やや)上昇

2013年03月14日 | 育児
13日(水)から放課後デイサービスが再開しました!

来週21日から療育園のショートステイ(週1回)が再開!

今日の泌尿器科受診で、尿の白血球数が5-9個/HP(毎月検査していて、100個/HPを超える事も有り)に減少!
膀胱炎卒業か!?


今回の健太の骨折で、意外なことに気がつきました。
母、給料泥棒の様な仕事ぶりにもかかわらず、仕事に行けない事に大きなストレスを感じるタイプみたいです。
学校・デイサービス・ショートステイ再開の目処が立ち、健太が日常生活に戻れる喜び以上に、自分の仕事のペースが戻る事を嬉しく感じてしまいます。

健太が生まれてから、「やってみてダメならその時考えよう。仕事なんていつでも辞められる。」と思って過ごして来ましたが、たった1ヶ月不本意な休業を強いられただけでソワソワしてしまい、もしかしたら仕事への執着は自分が思っている以上に強いのかも知れません。
それならそれで、もうちょっと仕事頑張らないとな~。

健太を育てているとそれは沢山の葛藤があり、前に進む為にはそれをいちいち乗り越えなくてはなりません。
乗り越える手段はいくつかあって、

①粘り強く努力して、目指すところを実現する
②事態が好転するのを時間に任せてじっと待つ
③諦める&開き直る

私の場合こんな感じなんですが、今回は圧倒的に③でしたね。
じたばたしてもどうにもならなくて、色々と諦めないと気持ちが前に進めないなんて時もあるものです。
やっと頭を切り換えられる状況になってきて、母のテンションはやや上昇してきました!

ギプス8週間の刑

2013年03月12日 | 育児
前回のブログ更新から約2週間。
ギプス装着期間が、左足で6週間右足で4週間となりました。

今日の整形外科受診で、左のギプスは外せると思ったのにな~。

レントゲン検査では骨の上がりは良いそうなんですが、ドクターが
「片方だけ外してもケアの大変さは変わらないでしょ?どうせなら次回両方一緒に外しましょう」
と言って、健太史上初・ギプス8週間の刑が確定しました。

次回はもう春休みだよぅ。
でも確定したものは仕方ないか。
ま、ギプスの中で骨折はしないから、安心な面もあると思おう…。
いい加減、腱鞘炎痛いんですけどっ!

今日は整形外科の前に、こども病院で傷の治療と3ヶ月おきの歯科&内分泌科受診もありました。
本日3科とも美人の女医さん!
健さん、スペシャルデーですよ!!

傷は、加速度的に回復が早くなってきていて、ギプスが外れる頃には治療が一段落しそうな勢いです。
歯科では定期点検だけの予定でしたが、グラグラしている歯が3本もあって、そのうち1本を抜歯してもらいました。
内分泌科では、両足の骨折にドクターも絶句。
とりあえずギプスが外れたら今まで通りダイドロネル(骨粗鬆症の治療薬)を飲む事になりましたが、3ヶ月後に骨密度の検査をして、結果によっては今申請中の新薬(点滴)を大学病院で試してみるかもしれません。
骨折するたび内分泌科で治療の見直しをするのですが、毎回心臓への負担がネックになって薬を変える事が出来ません。
なので、3ヶ月後もどうなる事やら。
ちなみに、骨折後は骨密度は実際より数値が高くなりがち、内服や点滴の治療は骨折が治るまでNGなんだそうです。

今日、こども病院では4人の13トリソミーっ子が勢揃い(一人は入院中だけど)。
健太の他に、数年前に大学病院からこども病院にうつってきた同級生のなるっちと、3歳の男の子がたまたま外来受診で、お昼に院内のレストランで鉢合わせ!
“こんなチャンスは二度とない!!”と、もう一人の入院中の女の子は、急遽ママだけメールで呼び出して合流してもらいました。
なるっちママの話では、ほかに1歳くらいの女の子もいるのだとか。
ついこの間まで、ずっと健太一人だったのにねぇ。
(健さん、こども病院から生きて家に帰った第一号だそうです)

13トリソミーも、いつかダウン症児みたいにどんどん予後が良くなるのかしら。
医学の進歩はすごいですね。