☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

今日もお出かけ

2006年09月28日 | お出かけ
今月中にどうしても済ませてしまわなければならない用事があって、車で30分くらいの場所にあるショッピングモールに出かけて来ました。
今日のお供も次男(4歳)と三男(1歳)です。

用事はすぐに済んだのですが、せっかく来たのだからとベビー服を見たり、腕がちぎれる程食料品を買ったりしました!
写真の帽子は、今日ゲットした一品です。
三男(1歳)は、まだ新生児サイズの44センチがぴったりで~す。

お昼少し前に三男(1歳)が眠ったので、急遽マックで次男とデエト♪
最近外食が多く、何だか母乳に良くない物ばかり食べていますが、いつもよりやや搾乳量が多いのが不思議です。

それから、今日は三男(1歳)のチャイルドシートの角度を変えて、ベッドから椅子に昇格しました。
長男(6歳)の誕生から休む事なく使っている年季の入ったチャイルドシートなので、角度調節が1段利かなくなっていて、1段階飛ばしの昇格となりました。ははは。
ついでに肩ベルトの位置も1段上げて、大きくなったもんだねぇと、しみじみしたのでした。

ご対面

2006年09月27日 | 育児
23日夕方から26日まで、次男(4歳)と三男(1歳)を連れて実家に行っていました。

今回は県外に住む親戚が、私の実家に泊りがけで三男(1歳)に会いに来てくれるというので、叔父、叔母、いとこと会ってきました。
その親戚の家は、子供の頃から夏休みや冬休みになると遊びに行って長期滞在させてもらい、大人になってからも『第二の実家』と勝手に決めて、とてもお世話になっている一家なのです。
三男(1歳)が生まれた時からずっと心配してくれていたのですが、叔父はここ2年間位闘病中で、最近やっと落着いてきたところ。
三男(1歳)も1歳になり、退院当時の大変さはなくなってきて、とても晴れやかなご対面となりました。

実家に滞在中は、次男を産んでから何かとお世話になっている助産院に遊びに行ったり、連日浮かれて外食したり、三男(1歳)にはちょっと刺激的な日々でしたが、体調も崩さず夜もちゃんとぐっすり眠っています。
昨日(26日)は叔父の提案で動物園に行く事になり、三男(1歳)は思いがけず動物園デビューも果たしました。
次男(4歳)は、今回ライバルの長男(6歳)がいないので何をしても注目の的で、思う存分ちやほやされて、とっても楽しかったみたいです♪

大の字

2006年09月23日 | 育児
三男(1歳)は、力を抜いて体をリラックスさせるのが下手です。
ちょっと前までは仰向けに寝るのも手足を緩めるのも苦手で、お風呂で体を洗うのも大変でした。
脇のガードはかたいし、足はぴんと突っ張ってモデル立ちだし。

しかーし、いつの間にか大の字で寝られるまでになりました!
写真のような格好の三男(1歳)なんて、想像すらできなかったわ。
体の動き的には、やっと新生児のスタートラインに立ったって感じがします。

最近は注入の鼻チューブも良く抜きます。
意識して抜くほど知恵はないんですが、指しゃぶりをしていてひっかけてしまうようです。
まあ、鼻チューブの挿入は苦にならないし、手が顔まで上がらなかった頃は「うちの子は鼻チューブを自分で抜くなんてあり得ない」って思っていたので、こんな事も出来るようになったんだーと、ついほめてしまいます。

ああ、かわいい、かわいい♪
三男(1歳)らぶー!

予約

2006年09月22日 | 育児
昨日は次男(4歳)の七五三の予約をしました。
予約をしたのは、貸衣装と着付けと写真撮影とご祈祷が1箇所で出来る神社で、2年前に長男(6歳)の七五三をやったのと同じ所です。
今年は特に三男(1歳)がいるので、1ヶ所で短時間で済ませられるのはとても助かります。
本当は七五三は11月なのですが、三男(1歳)連れという事もあり、寒くなると嫌なので10月下旬にする事にしました。
三男(1歳)のお出かけ着も用意しなくちゃ。

ちなみに料金は、貸衣装&写真撮影とご祈祷で18,000円(2年前より2,000円アップ!)、着付け3,150円です。

忙しい1日

2006年09月20日 | 育児
今日は午前中に三男(1歳)の身体障害者手帳を受け取りに、午後にはヒヤリングセンターへ補聴器のイヤホンの型取りに行ってきました。

三男(1歳)の午前の離乳食の後、注入、搾乳、後片付けを済ませ、次男(4歳)と三男(1歳)を連れて役所へ。
手帳申請の診断書には『上下肢機能障害、体幹機能障害』と書かれていたのに、受け取った手帳の障害名は『移動運動機能障害(1級)』となっていました。
窓口のお姉さんに障害の審査をする所に問い合わせてもらったら、1歳前後では健常児でも歩けない子もいるので、『上下肢機能障害、体幹機能障害』とは判定できないとの事なんだそうです。
障害名の定義がイマイチわからないけど、他の子はどうなのかなー?
まあ、障害名が違っても、利用できる制度に大きな違いはないみたいなんですけどね。

色々説明してもらって結構時間がっかっちゃったので、お昼の用意はあきらめてお弁当を買って帰宅。
お弁当をかき込んで、三男(1歳)に直母、哺乳ビン、注入で食事をさせてまた搾乳。
出掛けに洗濯物を取り込んで、お風呂掃除。
今度は次男(4歳)と、やがて帰宅する長男(6歳)はじいちゃん(夫の父)に頼んで、三男(1歳)だけを連れてヒヤリングセンターへ。
耳穴の型取りはスムーズに済んで、次回の予約をして急いで帰宅。
家に着いてすぐ離乳食の準備をして、三男(1歳)の食事、注入、搾乳。
注入と搾乳の合間に晩ご飯の用意をし、ばあちゃん(夫の母)にも手伝ってもらっていつもより少し遅めの夕食。
夕食の片づけをして、だんご三兄弟をお風呂に入れて、三男の夜の注入をして、一時記憶喪失になり、起きて慌てて搾乳をし、現在に至ります。
あまり疲れは感じないけど、万年寝不足なので、運転時間の長い日は集中力を持続させるのが大変です。

食欲の秋

2006年09月17日 | 育児
今朝の三男(1歳)の朝食メニュー。
《さつまいもの自家製トマト&チーズ煮込み、つぶしがゆ》

おかずは徐々に砂糖を減らしつつ、適度につぶつぶを残すようにしています。
おかゆはしっかり柔らかく煮れば、もうつぶさなくても大丈夫かも。
最近は量も増やしてみています。
久しぶりに計量してみたら、おかゆ60グラムにおかず80グラムでした(写真)。
今日は少し残しましたが、それでも120グラム位食べています。すごーい!
この他に、哺乳ビンで20cc位母乳を飲みます。
2回食にしてから3週間経ちますが、この間に内容も離乳食初期から中期に移行した感じです。
ついこの間までの経口哺乳の苦労を考えると、恐い位順調です♪

三男(1歳)が食欲旺盛なのは喜ばしいけど、母のとどまる所を知らぬ食欲は、全く喜ばしくありません。
母も順調に体重増加中…。

三男1歳!!

2006年09月14日 | 育児
おかげさまで、三男は今日1歳の誕生日を迎える事が出来ました。
ここまで来れたのも、沢山の方々のお力添えと応援のおかげです。
どうもありがとうございます。そして、これからもよろしくお願いします!

昨日は夕方から家族&実家の母と、近くの温泉に1泊して来ました。
ちょうど今日は長男(6歳)の小学校が開校記念日で休みだったので、三男(1歳)のお誕生会という事で。
三男(1歳)は夕方6時から爆睡していたので、主役そっちのけのお誕生会でしたが、三男(1歳)も無事温泉デビューを果たし、上の二人も大喜び、私も3回もお風呂に入って大満足です。
でも三男(1歳)が早寝したぶん早起き(夜中の12時!)だったので、母はあまり眠れなかったよぅ。
荷物も多くて(パルスオキシメータやら注入セットやら消毒容器やら…)大変だったけど、また行きたいです♪

日曜日の運動会から連日お出かけだったので、20日のヒヤリングセンターまでは家でおとなしくしていようと思います。

身体障害者手帳交付

2006年09月13日 | 育児
子供達の乳幼児医療費の受給資格を9月中に更新しなければならないので、今日は更新手続きに行ってきました。
ついでに4月からの我が県の乳幼児医療費の自己負担について聞いてみましたが、自己負担の割合や上限額などについては、まだお知らせできないという事でした。
知事さん、決まっているならもったいぶらずに教えて下さい。

手続きの窓口が健康福祉課&子育て支援課で、ちょうど三男(0歳)の身障者手帳が出来ているとの事だったので、手帳の交付案内を手渡ししてもらいました。
申請したのが8月下旬だから、約3週間前ですね。今回はすごいスピード交付だわ!
来週手帳を受け取りに行く予定です。
その時に、心身障害者医療費助成の手続きもするのですが、こちらは乳幼児医療費と違って、一旦窓口で支払いをして、後から請求した分が振り込まれるシステムなんだそうです。
そうなると窓口負担のない乳幼児医療費助成(3歳未満まで)を使った方が楽なのですが、4月から自己負担が始まると身障者医療費を使わざるを得ないですね。
めんどくさくなるなぁ。
まさか、身障者医療費も4月から自己負担ありなんて言わないわよね。
いくら『聖域なき構造改革』でも、弱者に負担を強いるのは支援法だけで充分よねぇ。

今日はこれから家族で温泉一泊のプチ旅行に行ってきます!
温泉旅行と言っても家から20分位で行ける所だし、長男(6歳)は英語教室が終わってから、ダンナは仕事が終わってからの参加です。
明日は長男(6歳)の小学校は開校記念日でお休み、そして三男(0歳)の誕生日です!!

予防接種再開

2006年09月12日 | 育児
今日は三男(0歳)のリハビリ&神経科受診で、外来に行ってきました。
6月はじめに気管支炎で入院した時にステロイドを使ったので、予防接種は3ヶ月間お休みしていましたが、やっと解禁で三種混合3回目の予防接種をしてきました。

ひろりん。さんの日記で、今年度から風疹と麻疹が混合ワクチンになったとの情報をゲットしたので、早速保健センターに問い合わせをしたり、主治医にも詳しい話を聞いてきました。
風疹と麻疹の混合ワクチンは2回接種するそうで、1回目が1歳の誕生日から2歳の誕生日の前日まで、2回目が幼稚園の年長でと期間が決まっています。
他の予防接種と同様、決められた期間内に県内の委託医療機関で接種できない時は、全額自己負担で接種しなければなりません。
手元に混合ワクチンの予診票のない子は、1歳の誕生日前後に市町村から送られて来るそうです。

11月にポリオの予防接種があるので、その中間頃に風疹と麻疹の混合ワクチンを接種したいと思っていましたが、これは生ワクチンなのでステロイド投与から6ヶ月間空けなければならないそうです。
早くてもポリオの1ヵ月後で12月上旬かぁ。
どうか麻疹も風疹も流行しません様に。

帰りがけにNICUでお世話になったナースのHさんにばったり会い、誘われて久しぶりにNICUに遊びに行きました。
今日会えなかったナースの皆さんも、お仕事頑張って下さいね~。
今の私達家族の幸せは、ナースの皆さんの支えがあったからこそだと思っています!
あ、Hさん、いつでも遊びに来て下さい。っていうか、そろそろ三男(0歳)連れの外出にも慣れてきたので、ぜひランチでも食べにいきましょう~♪
メルアドは、三男(0歳)を担当して下さったEさんがご存知のはずです!

運動会&聴力検査

2006年09月11日 | 育児
昨日は長男(6歳)の小学校の運動会でした。
私は三男(0歳)の食事の世話や搾乳があって開会式には間に合わなかったけど、10時半から2時半までの4時間位、三男(0歳)を連れて応援に行ってきました!
運動会は、幼稚園、小学校、地区の合同運動会なので、長男(6歳)のほかにもダンナや次男(4歳)やじいちゃんの出番もあって見どころ満載です。
途中で三男(0歳)のミルクを、ベビーカーに装着した注入ポールを使って外で注入をしましたが、これがなかなか快適♪
これからの季節、授乳室やベビールームのある場所なら、出先で注入&搾乳をしながら遊びに行けそうです。

今日はヒヤリングセンターで三男(0歳)の聴力検査がありました。
眠った状態で音を聞かせて脳波を取る検査で、前回は方耳しか検査が出来なかったので、今日は再検査でした。
予約の時間より早く行って離乳食と注入を済ませ、抱っこで1時間近く寝かしつけを頑張った甲斐あって、今日は熟睡したので余裕で両耳の検査が出来ました!
おまけに検査中は搾乳までする余裕があったりして。
結果は中程度の難聴でした。
まだ経過を見ないと難聴の程度は断定出来ないそうですが、とりあえず貸し出しの補聴器を使ってしばらく様子をみる事になりました。
補聴器本体は貸し出しですが、型取りをして専用のイヤホンを作ったり、断線しやすいコードや高価な電池は買い上げで、結構な出費になりそうです。
今日の検査結果では、難聴で障害者手帳の申請をするにはぎりぎりのレベルらしく、当面全額自己負担で頑張るしかなさそうです…。
ルキヤくんみたいに、成長と共に聴力が向上すると良いなぁ。