☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

春眠…zzz

2006年03月29日 | 育児
ちょっと見えにくいかも知れませんが、写真に写っているのが耳に矯正具を付けたところです。

三男(0歳)は昨日から寝てばかりいます。
きっと一昨日の通院で疲れちゃったんでしょうね。
何だか最近私も寝不足が辛いな~。
睡眠時間は以前より取れているはずなんだけど、春のせいですね、きっと。

今日から実家に2泊する予定です。
今度は滞在中に携帯電話の新規契約をしてこようと思っています。
4月から、家でも圏外にならないぞ!

埋没耳矯正プロジェクト

2006年03月27日 | 育児
今日は三男(0歳)の外来に行ってきました。
いつもの神経科とリハビリの他に、今日は形成外科も受診です。

形成外科のS先生は三男(0歳)の入院直後からお世話になっているドクターで、
頭皮欠損部のケアや多指(レクター博士と同じく左手の小指。骨は入っていなかったけど)の手術をしてもらいました。
口蓋裂に伴う問題もS先生に診てもらっていて、今日の受診は哺乳ビン授乳の経過を報告するのが目的だったのですが、母の積極的なアプローチで埋没耳の矯正を始める事になりました!
矯正具はソフトチューブに覆われたプラスチック製針金で出来ていて、皮膚に埋もれた耳を引っ張り出す様な形になっています。
三男(0歳)の場合は単純に埋没しているだけでなく、耳の形も変わっているので、矯正具が使えるのは片方の耳だけです。
そして、耳が立っても特に良い事は無いかも知れません(片方じゃマスクも眼鏡もかけられませんね)。

神経科ではいつもの定期検診の他に、三種混合2回目の予防接種をしてもらいました。
リハビリでは大きなバランスボールに乗って(乗せられて)遊んできました。
それから、ちょうど在宅コーディネートの看護師さんにもお会いしたので、2個目の手動吸引機を注文しました。

母の乳腺炎は、随分良くなってきています。まだしこりと痛みはあるので、もう一息!
今夜も搾乳修行頑張ります。

油断大敵

2006年03月26日 | 育児
どうやら乳腺炎になったみたいです。
おかしいなと思ったのが夕べで、みるみるうちに触るのも辛い程の痛みに。

普通だったら子供が飲んでくれれば解消するレベルのものだったのでしょうが、
今回は自分の手で解消するしかありません。
三男(0歳)に飲ませる分を搾った後、痛みをこらえて搾乳修行です。とほほ。
今までこじらせた事がないから、すっかり油断していました。

今朝から体の節々も痛くて、何だか嫌な予感…。

欲しいモノ

2006年03月25日 | その他
子供達に、「お母さんの欲しい物はなあに?」とか「お母さんは将来何になりたいの?」とか聞かれる事があります。

欲しい物かぁ…。
ちょっと前まではホームベーカリーが欲しかったけど、今はそうでもないしなー。
いくら考えても、自分の物で欲しい物が思い浮かばない…。
ブランド物もジュエリーももともと興味ないし、ファッションにも化粧にも無頓着だし、石けんの材料もあれこれ色々欲しくなくなっちゃった。
10歳若くなりたいとか、くびれたウエストがほしいとか、峰不二子みたいなチチがほしいとかも思わなくなっちゃった。

将来かぁ…。
具体的なビジョンが思い浮かばないわ。
三男(0歳)が病気だと知らされた時から、明日より先の将来はあまり考えない事にしてるしな。
でも、夢がないのはちょっと情けない事ですね。

長男(6歳)に、「何にも欲しい物、ないや。」って言ったら、間髪入れず、
「俺は沢山ある!!」と言われました。
なりたい物も沢山ある様で、将来が楽しみです(どうやら世界の平和を守ってくれるらしい)。

手作りおやつ

2006年03月23日 | 食べる
ずっと家にいると、おやつの時間がとっても楽しみだったりします。
たまには手作りなんぞする訳ですが、腕前は…小学生並です。

今は短時間で作らなければならないという事情もあり、
ホットケーキミックスを使ったレシピにはまり中。
計量したり粉をふるったり泡立てたりする手間がほとんどなくて、
失敗も少ないのでとっても助かっています。
今日のおやつは、フライパンで焼くバナナケーキ。
B級グルメの私はこれで充分満足です♪

本日は簡単おやつレシピ大募集!
ジャンルは問わず、30分1本勝負でひとつ。

心配しすぎ?

2006年03月22日 | その他
もしも今大地震が起こったらどうしよう。

やっぱり緊急時の持ち出しバッグとか、用意した方が良いかしら。

最低でも、三男(0歳)のお食事セットと手動の吸引機は必要よね。

普通の赤ちゃんなら母と一緒にいれば何とかなるだろうけど、
自力で母乳が飲めない子の命を守るのは大変かも。

そんでもって、もし私に何かあったら?

誰か三男(0歳)の面倒をみてくれるかしら。

冷凍母乳やサンプルでもらった粉ミルク、どこにあるかダンナわかってるかなぁ。

ああ、どうか平和な日々が続きます様に。

お彼岸

2006年03月21日 | その他
今日は風の強い中、お墓参りに行って来ました。
我が家のお墓は家から歩いて2~3分の所にあるので、散歩がてら気楽に行く事が出来ます。
三男(0歳)にとっては初めてのお墓参りです。
ご先祖様に良ーくご挨拶してきました。

春のお彼岸には、いつもばあちゃん(夫の母)が摘んだよもぎで草もちを作ってくれます。
ご先祖様のお陰で、今年も季節の味に舌鼓♪

研究の成果

2006年03月19日 | 育児
ずっと母の頭を悩ませている三男(0歳)のおしっこ問題。
何とか出口がふさがらない様に出来ないものかと、日夜オムツのあてかたを研究していました。
3日前あたりからおしっこがスムーズに出る事が多くなり、どうやら研究の成果が現れてきたみたいです!

研究の内容はというと…。
また刺激的な話になりそうなので、やめておきます。

搾って~

2006年03月18日 | 育児
私は結婚前からずっと同じ職場で働いていて、子供を産むたびに育児休業をいただいています。
長男(6歳)の時は産後3ヶ月、次男(3歳)の時は4ヶ月まで休み、復帰後は職場で搾乳して冷凍母乳を持ち帰っていました。
今回は1年間休む事にしていたので搾乳ともおさらばだと内心ほくそえんでいたのですが、初乳すら直接飲ませることなく、朝から晩まで搾乳の日々を送る事になってしまいました。

搾乳は痛くて辛くてちっとも楽しくないのですが、一方NICUでは授乳室で搾乳しながら他のママとお友達になれるという楽しみもありました。
病院にはメデラ社のシンフォニーという最新式の電動搾乳機があり、これが何とも素晴らしい仕事をしてくれるのです!
手で搾るより痛くなくて、まるで赤ちゃんに吸われているみたいな感じでした。
でもシンフォニーはリースでも結構高いので、今はコツコツ一人で手搾りです。
どんなに眠くても、三男(0歳)に泣かれても、搾乳はサボる訳にはいきません。
ちょっとサボるとすぐ出なくなってしまいますからね。

はぁ~、がんばって搾ろうっと。



毛髪問題

2006年03月17日 | 育児
三男(0歳)の髪の毛はなかなか強烈な生え方をしています。
つむじが三つあるらしく、あちこちで生える向きがぶつかっていて
しかも地肌に貼りつく様に生えています。
つむじが三つある“らしく”と書いたのは、つむじの一つが生まれつき頭蓋骨と頭皮の欠損がある部分に存在していた模様だからです。
欠損部の頭皮(正確には皮膚じゃないんだって)は自力で張りましたが、髪の毛は生えません。

三男(0歳)と同じ13トリソミーでお子さんを亡くされた人が、ご自身のホームページで髪の毛が逆立って生えている子が多いと書かれていましたが、確かに前頭部の髪が伸びたら結構笑える髪型になるかも。
前頭部の髪は最近やっと伸びてきて、少しオヤジ風味が和らいで来ました!
でも今度は後頭部が摩擦で薄くなって来たから、後ろから見るとオヤジ度アップかしら?

ついでに眉毛も愛嬌があります♪