おかげさまで、三男(1歳)は先週土曜日に退院してからとても落着いています。
でも、入院する前と今とでは微妙な変化があります。
まずは、睡眠時の心拍数。
入院前は110回/分前後だったのが、入院中から80~90位になりました。
これは眠りの深さで随分違うものなのでしょうか。
たまに80を切る時も出てきたので、パルスオキシメータの設定を変えました。
てんかんの薬は少し眠くなるらしいので、その影響かなぁ?
それから、一日に数回笑う様になりました。
入院中主治医に、三男(1歳)がいつも不機嫌なのは脳波の乱れが原因かもと言われたので、てんかんの薬のおかげで、少しは頭がスッキリする様になったのかなーなんて思っています。
三男(1歳)はまだ笑うのが下手で、引きつった笑顔に見えてしまうのですが、笑うとそれなりに可愛いです♪
あと、明らかに食欲減退…。
言わずもがな、豪華な病院食と貧相なうちのごはんとの落差が原因でしょう。
あんまり食べなくて痩せちゃったら、また入院しようかな…(嘘)。
今週月曜日はヒヤリングセンターの日で、いよいよ補聴器を購入する話になりました。
急いで難聴の手帳申請しなくっちゃ。
この日はヒヤリングセンターの待合で、新しいお友達が出来ました☆
コルネリア・デ・ランゲ症候群(染色体起因障害)のSちゃん(1歳9ヶ月)と、Sちゃんママです。
Sちゃんは三男(1歳)と同じ病院に通院していて、昨日早速外来で再会♪
(うちは手帳申請の相談で、急に受診する事にしたのです。)
Sちゃんはろう学校や発達支援センターのような所にも通っているそうで、お話をきいてとっても刺激になりました!
でも、入院する前と今とでは微妙な変化があります。
まずは、睡眠時の心拍数。
入院前は110回/分前後だったのが、入院中から80~90位になりました。
これは眠りの深さで随分違うものなのでしょうか。
たまに80を切る時も出てきたので、パルスオキシメータの設定を変えました。
てんかんの薬は少し眠くなるらしいので、その影響かなぁ?
それから、一日に数回笑う様になりました。
入院中主治医に、三男(1歳)がいつも不機嫌なのは脳波の乱れが原因かもと言われたので、てんかんの薬のおかげで、少しは頭がスッキリする様になったのかなーなんて思っています。
三男(1歳)はまだ笑うのが下手で、引きつった笑顔に見えてしまうのですが、笑うとそれなりに可愛いです♪
あと、明らかに食欲減退…。
言わずもがな、豪華な病院食と貧相なうちのごはんとの落差が原因でしょう。
あんまり食べなくて痩せちゃったら、また入院しようかな…(嘘)。
今週月曜日はヒヤリングセンターの日で、いよいよ補聴器を購入する話になりました。
急いで難聴の手帳申請しなくっちゃ。
この日はヒヤリングセンターの待合で、新しいお友達が出来ました☆
コルネリア・デ・ランゲ症候群(染色体起因障害)のSちゃん(1歳9ヶ月)と、Sちゃんママです。
Sちゃんは三男(1歳)と同じ病院に通院していて、昨日早速外来で再会♪
(うちは手帳申請の相談で、急に受診する事にしたのです。)
Sちゃんはろう学校や発達支援センターのような所にも通っているそうで、お話をきいてとっても刺激になりました!
それは嬉しい変化だね。
薬の影響って大きいんだね。
うちは逆だったんだよ。デパケンを始める前までは、時々笑っていたのに、デパケンを飲み始めてからしばらくは眠っている時間も長く、目を覚ましてもボーっとしていて、それから笑わなくなったんですよ(グスン)。ねぼけすぎて笑い方を忘れてしまったみたい!
最近は時々「笑った?」って感じのビミョウな表情をすることがあります。それだけでも、すんごく嬉しい。
はるみさん、三男くんの笑顔良かったね。思わぬ副産物、嬉しい嬉しい副産物ですね。
心拍数は、眠りが深いと低くなりますよ。
最近は設定を75にしています。心拍が100を切る位になると「ぐっすり眠っているなあ」の目安かな。うちの息子の場合は。
とっても嬉しい報告です。
私も息子に笑うとは?どういうことが分かってもらおうと、息子の目の前で意味のない笑みを浮かべていますが、(傍から見たらきっと気持ち悪いだろう…)あまり成果は得られていません…f(^^;
三男くんが笑うとまわりのみんなも嬉しくなって笑って…、それがまた三男くんの笑顔を誘うのかもしれませんね!笑顔がいっぱい!やっぱ三男くんお家が一番嬉しいのですよね!
しゅうぞうさん
三男はデパケンを飲み始めてから眠そうな感じだったのは最初の数日だけで、今は1日2cc×2回飲んでいますが、日中は普通に起きています。
夜に起きる回数が減って、むしろ眠りにメリハリがついたかも。
その子その子で、効き目も副作用も随分違うんですね。
子供の笑った顔、見たいよね~。
たけちゃんさん
だいちゃんはまだ小さいし、今は体の苦痛も多いと思うのであせらず笑顔を待ちましょう!
三男はNICU時代から、眉間のタテじわがトレードマークなんです。
写真ではわかりにくいと思いますが、すごい怒りん坊の暴れん坊です。
うーんと偏っていますが、実は感情表現は豊かなのかも?