☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

やっぱり入院

2006年10月30日 | 育児
三男(1歳)は昨日結局3回も無呼吸発作を起こし、夜に救急車で病院に行き、入院しました。
母もまた付き添い入院です。
自宅では酸素も蘇生機器もないので、夜中に大きな発作が起こったらどうしようもないと思い、入院させてくれるようにお願いしたのです。
急激に何度も発作を起こす様になったのですごく心配していましたが、とりあえず病院に来てからは一度も発作を起こさず落ち着いています。

昨日は着いてすぐ肺のレントゲン、血糖値、電解質バランス、感染症の検査をしましたが異常なし。
今日は脳波の検査をして、結果待ちです。
もし発作の原因がわかったとしても、たぶん無呼吸発作を押さえる事は出来ません。
この入院中に、発作を起こした時の対処の仕方を指導してもらい、アンビューバック(肺に空気を送る手動式の人工呼吸器)と酸素を持ち帰る予定です。

三男(1歳)の入院中、ブログは携帯からの更新になるので、いただいたコメントへのお返事は退院してからゆっくりさせていただきたいと思います。

オフ会しました

2006年10月29日 | お出かけ
昨日の土曜日、13Tの子を持つご家族とオフ会をしました。

今回は、隣県に住むしゅうぞうさん一家の家族旅行に合流する形で、4家族が集まりました。
集まったのは前回と同じくひさえさん一家(Nくん7ヶ月)とあっくんぱぱさん一家(あっくんは天国より参加)、それにしゅうぞうさん一家(Kくん2歳4ヶ月)とうち(三男1歳1ヶ月)です。
しゅうぞうさんの家とうちは車で3時間半位の距離なのですが、しゅうぞうさん達が中間地点よりややこちら寄りの所まで家族旅行に来てくれる事になり、夢のオフ会が実現しました。
そもそも、こんなに小さい13Tの子供達が参加してオフ会をするなんて、きっとすごく珍しい事なのだと思います。
その上今回は、病院以外に出かけた事の無いしゅうぞうさんちのKくんが旅行に来るというのですから、驚かないわけにはいきません!

昨日は会場で1回三男のミルクの注入をしました。
それでもお出かけは5時間が限界です。
2時間ちょっとのオフ会でしたが、全然時間が足りなかったよー。
同じような年頃の子供達が多かったので、子供達も遊び足りなかったようです。

実は会場に着いてわりとすぐに、三男(1歳)が無呼吸発作を起こしました。
授乳中に、溺れて呼吸を止めてしまうのは良くあったのですが、泣きもせず穏やかにしている時に無呼吸が出たのは初めてです(そして、今朝も無呼吸発作が…)。
昨日も今朝も、呼吸は1~2分で戻りました。
昨日は、発作が起こってすぐに念のため痰の吸引をしようとしたら、何と吸引機にカテーテルが着いていない!!
最近使っていなかったので、出がけにカテーテルを消毒しなおして、そのまま忘れてきたのです。
すぐにしゅうぞうさんが吸引機を貸して下さって、無事吸引できました。
しゅうぞうさん、本当にありがとうございました!
そして、みなさんお騒がせして済みませんでした!

しゅうぞうさんの話では、Kくんも1歳過ぎから無呼吸発作が多くなり、今はほとんどなくなったという事です。
うちもそんな時期なのかなぁ。

そんなハプニングはありましたが、色々なお話も聞けてとても楽しいオフ会になりました。
お土産もたくさんいただいて、皆様ありがとうございました!

久々の…

2006年10月26日 | 石けん
久しぶりに石けんを作りました。
使用済みの揚げ油で作る食器洗い用の石けんはたまに作っていますが、それは家事の一部なので、「趣味」で石けんを作るのは実に9ヶ月ぶりです。
継続して作っていないと材料が古くなってしまい、オイルは賞味期限切れ、精油は使用期限切れ、着色に使うつもりのパプリカパウダーは退色し…。
本当はオイルの色+ココナッツミルクパウダー+パプリカパウダーで、サーモンピンクにしたかったんだけどなー。
まあ、思い通りに仕上がらないのは良くある事です。

型だし翌日に、手から肘まで洗ってみました。
まだまだキツイけど、なかなか良い感じ♪
本当はあと1ヶ月以上乾燥熟成させてからでないと使えません。
来月の解禁が楽しみです。

七五三

2006年10月23日 | 育児
昨日は次男(4歳)の七五三詣に行きました。
本当は七五三は来月半ばなのですが、暖かくて空いている時期にと思い、前倒ししました。
うちの他にも結構沢山の家族がいて、早くやるのうちだけじゃないんだーとちょっと安心。
神社の社務所で着付け&写真撮影が出来る所にしたので、所要時間約2時間で、三男(1歳)連れでも余裕のスケジュールです。

次男(4歳)は始終緊張の面持ちで、借りてきた猫状態。
2年前の長男(6歳)の時は、着物の着付けの時からはしゃいでいて、何度も鏡を見ては悦に入ったり、写真を撮ってとせがんだりしていたのに、兄弟でこうも違うものかと可笑しかったです♪

去年の今頃は三男(1歳)はNICUに入院中で、退院のめども立たず、1年後に次男(4歳)の七五三に三男(1歳)を連れて行くなんて全く想像もできませんでした。
だから今回は家族揃ってお祝いが出来て、本当に嬉しかったです。
七五三の後はファミレスで食事会もして(三男はベビーカーで注入)、とても良い一日になりました。

暫定・3回食

2006年10月20日 | 育児
ここ3~4日、三男(1歳)の離乳食が3回食になっています。
と言っても、全体量は2回食と同じか、やや少なめです。

三男(1歳)は少し前から風邪気味で、朝は特に、食べる時にくしゃみや咳が出たり、鼻が詰まり気味だったりしてごはんが食べにくいようです。
朝に必ず残すので、もったいないから冷凍して、それを昼に解凍して食べさせています。
今の三男(1歳)の食べ方では、まだ3回食に進めるのは早いと思うし、昼に離乳食があるとお出かけしにくくなるので、本格的に3回食にするのはもう少し先にしようと思っています。
とりあえず、1回に食べる時間が30分以内になってくれないと…。
もう少し体が大きくなったら、少しは勢い良く食べる様になるかしら?

抗生剤

2006年10月18日 | 育児
まずは、訂正。
昨日の注射の痕は、5箇所ではなく6箇所でした…。
よくぞ無呼吸発作を起こさずに耐えたと思います!

泌尿器科のドクターいわく、三男(1歳)は、皮膚とか血管の組織の構造が普通とちょっと違う感じがするという事です。
そのため血管がもろい?柔らかい?ので、注射針が血管に入ってもすぐにはずれて薬が漏れてしまいやすいみたいなんだそうです(ドクターの直感)。
そう言われると、三男(1歳)は上の二人がbabyの時と比べて、お肌がとてもスベスベで柔らかで未熟な感じです。
ドクターの直感当たっているかも。

三男(1歳)は昨日から、尿管逆流による細菌の感染を予防するために、「バクタ」という抗生剤を飲み始めました。
「治療」ではなく「予防」のために薬を飲むので、長期間服用する事になると思います。
そして長期の服用となると、副作用が気になります。
ドクターに、長期使用で起こる副作用について聞いてみましたが、
・常在細菌のバランスを崩し易く、体にとって必要な良い菌も殺してしまう。
・耐性菌を作り、常用している抗生剤が効かなくなる。
・肝機能障害を起こす場合がある。
こんなところだそうです。

ただ、今回は薬の量がごく少量(1日0.05グラム)なので、副作用の心配はほとんどしなくて良いみたいです。
この量だと、体に入った細菌を殺す程強くはなく、細菌の増殖を押さえる程度だと言われました。
尿路感染予防には清潔を保つ事が大切なので、マメにおむつ交換をしたり、お風呂で丁寧に洗ってあげたり、今まで以上に気を配らねばと思っています。

腎臓の検査

2006年10月17日 | 育児
今日は三男(1歳)の腎臓のレントゲン検査&耳鼻科の外来で病院に行って来ました。

腎臓のレントゲン検査は、血管注射で造影剤を入れて、腎臓に薬が集まるまで2時間待たなければなりません。
朝一番の予約だったので、血管注射の前に三男(1歳)の朝食を病院で食べさせようと朝早く出かけました。
ところが故障車による渋滞に巻き込まれ、途中で引き返して別ルートで高速道路に乗って行き、予定より30分遅れて病院に到着。
そういえば、朝のテレビの占いでおとめ座は今日の運勢最悪になっていたっけ…。
(今日の同行者、次男(4歳)&三男(1歳)はおとめ座)

時間がなくなってしまったので、離乳食は15分で切り上げて受付に行き、検温計測をして造影剤の注射へ。
血管を探している時からドクターは渋い顔をしていたのですが、案の定あちこちに針を刺してもうまく血管に入らず、5回目にしてどうにか血管に造影剤を注入。
この間約40分。
そういえば、朝のテレビの占いでおとめ座は今日の運勢最悪になっていたっけ…。

検査の結果は、腎臓の機能に異常なし。大きさも形も問題ないそうです。
以前超音波検査で「軽い水腎症」と診断されたのは、尿の逆流で少し腫れて見えていた為だそうです。
尿管逆流症は放っておいても数年後に治る事もあるけれど、逆流があるうちは腎臓に細菌が入る可能性があるので、「バクタ」という抗生剤を飲みながら、定期的に超音波検査で様子を見る事になりました。
次回の泌尿器科受診は2ヵ月後です。

耳鼻科では、今後はヒヤリングセンター中心で難聴のケアをして行きましょうという話になり、病院での受診は3ヶ月に1度程度になりました。

今日は初めて病院で注入を2回こなし、注入セット×2や消毒液を持って歩いたのでなかなか大変でした。
三男(1歳)も散々痛い思いをして、今日はぐったりお疲れのご様子~。

自転車

2006年10月16日 | 育児
昨日の日曜日、ダンナと長男(6歳)&次男(4歳)が、長男(6歳)のバイクと次男(4歳)の自転車を車に積んで遊びに行きました。
長男(6歳)は久しぶりのバイク乗りに大興奮!
次男(4歳)も遊びに行った先でダンナに自転車の補助輪をはずしてもらい、その場ですぐに乗れるようになり、鼻高々!

長男(6歳)が補助輪なしの自転車に乗れるようになったのは、5歳2ヶ月の時。
次男(4歳)は今、4歳1ヶ月です。
2番目ってすごいですね。上の子のする事を見ているから、教えなくても何でも出来ちゃう。
親バカですが、かすり傷ひとつ負わずに補助輪なしの自転車に乗れる様になるなんて、すごいぞ次男!

高音域~♪

2006年10月15日 | 育児
1歳の誕生日を過ぎてもなかなか笑わない三男(1歳)を、何とか笑わせてみたい。
補聴器を使っている時は、少しは反応が良い気がするので、あの手この手でがんばっています、ワタシ。

最初に「笑った?」って思ったのは、巻き舌で高い音でトゥルルルル~とあやした時。
唇を震わせて、プゥルルルル~としても、何となく反応してる…??
ついでに、林家パー子さんみたいに超高音域でアハハハハ~と言ったら、ニヤッとした?かも??
え?お馬鹿な母に、苦笑い?

クローン人間

2006年10月13日 | 育児
三男(1歳)の体細胞の過剰な染色体を取り除いて

その細胞でクローン人間を作ったら

どんな姿形で、どんな成長をするんだろう。

三男(1歳)の寝顔を見ながらそんな空想をしていたら

ふいに涙があふれてしまった。