昇進

☆今日の三男（１歳）の様子

朝５時に起床。ほとんどお昼寝せずに、今（夕方６時半）に至っています。

紙おむつが新生児サイズからＳサイズに昇進しました！
まだ胴回りは小さいやつで間に合いそうだったけど、ローライズになってきたので。

封印されているはずの右手の親指を見つけだして、器用に舐めています。これは危険！
点滴が抜けたら、もう使える血管がないらしい。
今は手袋をされてしまったけど、手袋の上から親指舐めてます♪

朝９時から母乳の注入がいつもの４分の３に増えました。

夕方から離乳食が再開しました。
まだいつもの半分位しか食べません。
もちろん、秘密の白い粉入り。
先日の歯科の摂食指導で、砂糖は極力減らしましょうって言われたばかりなんだけど・・。

☆今日の母の様子

夜中あたりから突然乳腺炎になり、どんなに頑張っても開通しないので、病院内の産科外来を受診。
母乳マッサージを受けて何とか復活しました。
産科外来があって、母乳マッサージをしている病院で助かったー。

ビクッ！

今日の三男（１歳）はまだ寝ている時間が長めですが、まあ落ち着いています。
左手とも何とか折り合いをつけつつある様です。
母乳の注入は、今朝９時からまた再開しました。

三男（１歳）はもっと小さい頃からずっと、眠い時にビクッとなる子でした。
はじめは赤ちゃん特有のビクッなんだと思って気にも留めていませんでしたが、１歳になってもちっとも減らず、かといってひどくなる様子もなく、今まで過ごして来ました。
実は無呼吸発作を起こす半月以上前に、一度脳波の検査をしてみましょうとドクターに言われ、今月６日（昨日）に検査の予約を入れていたのでした。

昨日あたりから三男（１歳）は鎮静剤が切れて目覚めてきましたが、デパケンのおかげか、無呼吸発作を起こしそうな兆候は今の所ありません。
それでもあいかわらず、「ビクッ」はあるんですよねぇ。
これがケイレンなのかどうか、はっきりわからないのです。
神経科の主治医は、ビクッの中にはてんかんによるケイレンの時もあるかもしれないし、てんかんとは無関係の時もあるかもしれないと言っています。
いずれにせよ、発作を引き起こす原因になっていなければ、急いで対処する程の事ではないそうです。
まずは、危険な無呼吸発作を起こさない事が最も重要で、日常生活に支障をきたさない症状は、上手に付き合って行くしかないんですね。
そういえば三男（１歳）には、正常ではないけれど日常生活に差し支えない症状っていーーーっぱいありますもん。
いちいち気にして治そうとしていたら、本当にきりがありません。

ストレス

今日の夕方、三男（１歳）の胃残に血が混じっていました（毎回注入前に、鼻チューブから注射器で胃の内容物を引いてみます）。
これは発作を止めるために使った一連の薬の影響ではなく、どうやらストレスで胃が荒れてしまったようです。
夜からまた母乳の注入はお休みして、さっきガスターという胃薬が点滴から入りました。

鎮静剤のドルミカムは今朝８時で終了し、今日はいくらか起きている時間が長くなってきています。
大好きな右手の親指は、点滴の添え木で封印されているので、起きると仕方なく左手を口に持って行きます。
でもどうしゃぶって良いのかわからないらしく、親指以外の全ての指を口に突っ込み、フガフガしてよだれを鼻に逆流させてしまい、ちょっと大変な事になっています。
何で右手の親指でないと、上手につばを飲み込めないのかなぁ？

今日は血液検査と脳波の検査がありました。
血液検査の結果、デパケン（てんかんの飲み薬）の血中濃度は良い感じで上がっているそうです。
これは、この薬が三男（１歳）に合えば、有効に作用するちょうど良い量が処方されているという事なんですが、薬が合うか合わないかはこれから経過観察しないとわからないそうです。
脳波の検査では、前半は正常な波形で後半がてんかんの波形だったと言われましたが、何だか微妙な結果ですね・・。
ついでに入院直後のCT検査の結果の説明があり、脳腫瘍や脳内出血などの異常はないそうです。

注入再開

一昨日の夜中からお薬が効いて寝てばかりいる三男（１歳）ですが、鎮静剤の量もかなり減ってきて、今朝早くからたまに起きだしてきました。
今日午前９時から母乳の注入が再開しました。
消化の様子を見ながら、とりあえずいつもの半分の量からスタートです。

昨日は午後３時頃から３８度を超える発熱がありましたが、頭と脇の下を冷やしてもらったら、今日の午前中には平熱に戻りました。
小さい体に急に色々な事が起こって、オーバーヒートしちゃったかな？

ドルミカムの点滴は、明日の朝で終了の予定。
鎮静剤なしで果たしてどうなるのか、かなり不安です。
でも、ずっと薬で寝かせておく訳にもいきませんからね～。

昨日も今日も三男（１歳）は寝てばかりいるので、母は搾乳以外に仕事がなく、結構ヒマです。
三男（１歳）が寝ている間に、面会に来た長男（６歳）、次男（４歳）と遊んだり、買い物がてらお散歩に出掛けたりしてリフレッシュしています。

爆睡中

三男（１歳）は、昨日の夜中にワコビタールという座薬を入れ、同時にドルミカムというケイレン抑止の点滴が始まり、ずっと爆睡しています。
ついでに母乳の注入もお休みして、点滴で栄養剤を入れてもらっています。

先月の腎臓検査の時に血管注射で数ヶ所の血管がつぶれてしまったので、今回はやむを得ず三男（１歳）お気に入りの右手に点滴が入り、右手の親指様が封印されてしまいました。
起きたら指しゃぶりができなくて怒るかなー？

母乳の注入は、目が覚めて症状も落ち着いていたら再開するそうです。
それまでは搾乳して冷凍保存なので、久々に母乳バッグの登場です。
もう母乳バッグなんて使う事はないと思っていたけど、これからは入院用品リストに追加しておかなくてはなりません。

今回の入院は一週間位の予定です。
また帰宅するまでコメントへのお返事が滞ってしまいますが、携帯から読ませていただいてとても励みになっています！
皆さん三男（１歳）を応援して下さって、本当にありがとうございます。

再び

昨日めでたく退院した三男（１歳）ですが、今日また入院する事になりました。
昨日の夜に退院早々無呼吸発作を起こし、今日は家で５回、病院に来てから２回も呼吸を止めてしまいました。
無呼吸になった後は昏睡？熟睡？してしまうので、今日の午後からはほとんど覚醒していない感じです。
夜になってからケイレンが出てきて、今から点滴が入るそうです。

退院早々

入院中はとっても調子の良かった三男（１歳）ですが、退院してきた昨日、夜８時半頃に無呼吸発作を起こしました。
そして、今朝７時半頃にも。
アンビューバックと酸素のおかげですぐに呼吸は戻りましたが、全く油断のならない男です。

てんかん発作による無呼吸は硬直する時と脱力する時があって、どちらも一言も発することなく呼吸が止まるので、気づきにくくて危険です。
特に脱力してしまう時はそばにいても抱っこしていてもわかりにくいので、顔色をみていられない時はサチュレーションモニターでの監視が欠かせなくなりました。

三男（１歳）との家での生活ももうすぐ１年になりますが、最初の大変な頃でなく、この時期に無呼吸発作が始まったのは、ある意味親孝行だなーと思っています。

退院しました～

おかげさまで、三男（１歳）は入院中に無呼吸発作を起こす事なく、今日無事に退院しました。
結局アンビューバックは間に合わず、病院から借りて来ました。
頼んだ物は来週月曜日に届くそうなので、来週の神経科の外来に合わせて受け取りに行きます。
酸素は３リットル位のボンベで、中身を使った分だけ買い上げというシステムだそうです。

今回の入院中に、離乳食を食べさせながら看護師さんに摂食の悩みを話していたら、早速ドクターに話を通してくれて、今日の午前中に歯科の受診をする事が出来ました。
歯科には摂食指導のドクターがいて、今日は三男（１歳）離乳食について思い悩んでいる事を色々聞いてもらいました。
今後は月に１度くらい、実際に食べたり飲んだりする様子をみてもらいながら、摂食指導を受ける事になりました。

今回は４泊５日の短い入院でしたが、実際に無呼吸発作を経験したあとだったので、発作のこの段階ではどうしたら良いかなど、より具体的に蘇生テクニックを教わる事が出来たし、入院をきっかけに摂食の指導も始まる事になって、とても有意義な体験となりました。
来週外来で受けるはずだった脳波の検査も、病室でゆっくり受けられてラッキーだったかな。
本当は今日はＮＩＣＵに顔を出して来たかったのですが、歯科外来の会計がなかなか出ず、時間がなくなって真っ直ぐ帰ってきてしまったのがちょっと残念でした。

脳波の検査

月曜日の三男（１歳）の脳波検査の結果、やはり「てんかん発作」を起こしやすい波形があらわれているようです。
そして今回の無呼吸は、てんかんが原因である可能性が高いそうです。
昨日から「デパケン」という、てんかん発作をおさえる薬を飲む事になりました。
うまく薬が効いて、無呼吸を起こさなくなると良いのですが。
もしあまり症状が改善されない時は、薬の種類を増やしたり、ホルモンの筋肉注射を一ヵ月打ち続けるという治療もあるそうです。

今回の入院中は、一日二回病院食（離乳食中期）を頼んでいます。
病院の離乳食、素晴らし過ぎます！
おかゆとスープ、おかず二品に果物が、毎回食べやすい形態に調理されて出てきます。
食材の組み合わせや調理形態、味付けなど、とても参考になります。
そして家にいる時よりゆっくり時間を取って食べさせられるせいか、三男（１歳）もいつもよりたくさん食べている気がします。
まあ、秘密の白い粉（砂糖）は足さないとダメみたいですが。

購入するアンビューバックが明日か明後日届くそうなので、それまで病院の備品を使って蘇生の方法を教えてもらい、品物が届いたら退院する予定です。