☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

永久歯

2010年07月29日 | 育児
おかげさまで、健太は一昨日27日に退院しました。
お腹の具合は、今一歩といった感じです。
でも、顔色も表情も悪くはなくて、本人は元気だと思います。多分。

入院続きで、大事なお知らせをしそびれていました。

健ちゃん、永久歯が生えました!!!

13Tのお友達のお母さんたちから、『歯は早い』と聞いていましたが、本当に早かったです。
16日の受診で歯科のドクターに「歯ぐきを押し上げながら生えてきてますよ」と言われて慌てて歯ぐきのマッサージをしたら、あっという間に永久歯が出現しました。
とっくに生え始めていたようです。

抜けたのが4歳になった直後と早かったので、その時は噛む能力がなくなってしまったせいだと悲しい気持ちになったものでしたが、抜けたのも成長の過程だったんですね。
抜けた時、もっと素直に喜んでおけば良かった~。


今日は嬉しいお知らせがもう一つ。
心臓の調子が長い間安定しているという事で、今日の循環器科受診で、1日3回だった利尿剤が2回になりました!
利尿剤以外の薬は全部1日2回なので、これで投薬時間が全部12時間おきにそろって、投薬管理がずいぶん楽になります♪

心臓は、本当に信じられないくらい安定しています。
循環器のドクターは、健太に対して健常児と同じように接してくれるのですが、病状の診断も健常児に対するものと同じくらい楽天的な予想をしがちなので、ドクターの指示を守りながらも、利尿剤減量後の経過を慎重に見ていきたいと思います。

夏バテ?

2010年07月24日 | 育児
この間の退院から約二週間半。
まだ月も変わらないというのに、健ちゃんまたもや入院してしまいました。

退院後から微妙にお腹の調子が悪く、入院中の抗生剤の影響?とかクランベリージュースの刺激?とか思っているうちに、1週間位前から下痢が続き、たまに嘔吐もするようになっていました。

入院した日は夕方の注入直後に全量吐いてしまい、健太にしてはとても珍しい事なので心配になってかかりつけのこども病院に電話をしたら、主治医が「入院の準備をしてすぐに来て下さい」って…。

入院時の検査では、心不全も電解質バランスの崩れも脱水も炎症反応もなく、この暑さだし、夏バテでしょうと言われました。
母、自分が夏バテ知らずなものだから、冷たいものを飲んだりお腹を冷やしたりしてないのに、暑いだけでお腹の調子が悪くなるなんて、びっくりです。

点滴で水分を入れながら夜と翌朝の注入をお休みして、昨日は昼と夕方にいつもの量の注入をしたところ、夜にはまた下痢が再発。
そして、今朝は嘔吐まで…。
今日はエンシュアをいつもの半分の濃度にしてもらいましたが、まだダメダメな感じです。

この間の入院で、ナースのみなさんに「(入院患者のための)夏祭りの頃にまたおいでー」なんて誘われちゃってたけど、まさか律儀に言う事を聞いて来たんじゃないでしょうね?
夏祭りは来週末。
そんなに長居しないで、早く帰れると良いなあ。

クランベリーと結石とエクセグラン

2010年07月16日 | 育児
健ちゃん今日は、リハビリ&泌尿器科&歯科&神経科の受診でした。
泌尿器科での尿検査は、久々に合格!
入院中、強力な抗生剤をガッチリ入れてもらいましたからね~。

泌尿器科ではクランベリージュースの話になり、昨日療育園でも教えてもらったばかりだったのだけど、泌尿器科のドクターにも「クランベリージュースは尿路感染だけでなく尿路結石の予防にもなる」と言われました。

ただし、抗てんかん薬エクセグランの副作用による結石には、クランベリーは効かないそうです。
そもそも、エクセグランにそんな副作用があるなんて知らなかったよ~。

その後、神経科受診で主治医と話し、健太は結石が出来ても手術は出来ない(心臓がもたない)から、兆候を見逃さない様に気をつけていこうという話になりました。
もちろん、石が見つかった時には即エクセグランは中止だそうです。

クランベリージュース、今までは朝の早い時間にストレートで注入していましたが、どうもお腹が緩くなるので、これからは同量の白湯で割って飲ませてみようと思います。
酸っぱいジュースは胃が荒れるんですってね。
もしかしたら、今までお腹痛かったりしたのかな?ごめんね健ちゃん…。

それにしても、水分量に余裕があるって良いものですね。
去年の今頃は今より1日350ccも少なくて、エンシュア原液と、薬を溶かす&後押しの水しか入れられなかったので、ジュースを飲ませるとか水で割ってとか、夢のようです!

ニュー福祉定期預金

2010年07月13日 | 育児
健太の入院中、ママ友からナイスな情報をゲットしました。

皆さん、『ニュー福祉定期預金』ってご存知ですか?
福祉関係の年金や手当を受給している人が利用できる、ゆうちょ銀行のサービスです。
いまどき、年利0.31%!!
ママ友は元銀行員だからか金融商品に明るくて、当たり前のように知っていたようだけど、健太を生んでから約5年、私そんなの聞いた事もなかったよー。

で、健太が退院してから早速郵便局に話を聞きに行ってきました。

健太が受給しているのは『特別児童扶養手当』と『障害児福祉手当』。
特児の方は常に証書が手元にあるため簡単に定期を作れるのですが、受給しているのは健太ではなくダンナなので、ダンナ名義の定期預金になります。
障害児福祉手当は特に証書というものがなく、障害児福祉手当でこの定期を作るためには『障害児福祉手当受給者証明書』を発行してもらわなければなりません。

健太名義の預貯金はマル優(小額預金の利子に対する非課税制度)が使えるので、ぜひ金利の高いこの商品でマル優を使いたい!
マル優の利用限度は免税対象である利子の金額で決まるのではなく、預入れ金額で決まるので、金利が高い預貯金で使った方がお得なんです。
という事で、特別児童扶養手当ではなく障害児福祉手当を使って、健太の名義でニュー福祉定期預金を作ることにしました。

仕事が休みの日に、町役場の健康福祉課に『障害児福祉手当受給者証明書』を発行してもらうにはどうしたら良いのか問い合わせをしてみました。
…これが長~い道のりの始まりだったとは、この時は知る由もありませんでした…。

障害児福祉手当は県の保健福祉事務所のサービスだという事で、親切にも町役場健康福祉課が問い合わせを入れてくれる事に。

その返事が、直接県の保健事務所から来て「最寄りの郵便局と電話で話をしました。特別児童扶養手当でお子さん名義のニュー福祉定期預金を作れるそうです」との説明(この時、障害児福祉手当受給者証明書の話には触れず)。

最寄りの郵便局へ。
が、やはり、特別児童扶養手当の証書では父親名義でしか作れませんと、かなり親切に説明される。

その足で町役場へ。
健康福祉課の説明では、県の保健福祉事務所との話の中で「『障害児福祉手当受給者証明書』というものは存在しません。郵便局と話をしてみます」と言われ、そこからはタッチしていないとの事。
その場で最寄りの郵便局に問い合わせしてくれるも、『証明証』がないと子供名義の定期預金が作れない事を再確認しただけに終わる。

数日後、自分で直接県の保健福祉事務所に問い合わせをしてみました。
担当者は、「郵便局に、現在存在しない証明書を作らなければならないのなら様式などを提示して欲しいと言ったのに、特に様式はないと言われ、それなら特別児童扶養手当の証書で定期預金を作れますよと言われたんです」と言っていました。
どうやら、郵便局の担当者が『子供名義で作りたい』という事を理解していなかった模様。
今までの経緯を説明したら、快く障害児福祉手当受給者証明書を作ってくれる事になりました!
ただ、そこの保健福祉事務所の管轄では初めての事らしいので、まだ証明書発行の準備ができたというお知らせは来ていません。

今回の一番の問題は、ゆうちょ銀行が要求する証明書類が、実際には存在しないものだった事。

それでも、他県では新たに証書を作って対応してきたらしいです(郵便局・談)。
うちの地域の保健福祉事務所では初めての要望だったらしいので、話がスムーズに通じなかったりして時間はかかりましたが、町役場も郵便局も保健福祉事務所も(すれ違いはありながらも)親身になって対応してくれて、本当にありがたいと思っています。
そして、何事も人任せにせず自分で話をしなければダメなんだという事を再認識し、勉強になりました。

たかが定期預金。
でもでも、年利0.31%でしかも非課税。
1年後が楽しみです♪(まだ始めてないけど…)

退院しました(5日も前に…)

2010年07月10日 | 育児
おかげさまで、健太は今週月曜日に退院してきました!
退院の翌々日から、日帰りショートや通園にも何とか行っています。

やや消化が悪く、37度前後の微熱が続いています。
でも、病院でないと出来ない治療は終わったので、あとは本人の力でじわじわと調子を取り戻すのを待つばかり。
こういう時期は、病院にいるより家にいた方が治りが早い気がします。
入院中はベッドに寝ているばかりで、移動や動きも断然少なくなって、長い入院になるとリハビリ的にもデメリットが大きくなるしねー。

今回の入院では、健康保険の『限度額適用認定』の期限が切れていた事をすっかり忘れていて、気付いたのが7月に入って会計が出来てからだったので、6月分の入院費について窓口負担が発生してしまいました。
『高額療養費支給申請』をすればいずれ戻って来ますが、手続きが面倒くさ~!
次の入院では、限度額適用認定の申請を忘れずにしたいと思います。

健太が退院してから、高額療養費支給申請書を請求→申請手続きをしたり、coop共済の入院給付金を申請したり、通園センターに退院の連絡をしたり、聴覚支援校に活動日変更の連絡をしたり、調剤薬局に次回通院日の連絡をしたり(膨大な種類の珍しい薬が多いので、予約しないと通院当日に薬が受け取れません)、ニュー福祉定期預金を作るために奔走したり、仕事の合間を縫ってバタバタと気ぜわしい日々を送っていました。
入院中は、仕事に没頭できるという点では本当に楽でした~。

ニュー福祉定期については、今回書ききれないくらい色々とあったので、次回詳しくお伝えしたいと思います。
乞うご期待!!

長引いてます…

2010年07月04日 | 育児
今回の入院は予想外に長引き、苦戦しています。
最初の三日間位、発熱のピークが40度前後になるという日が続き、その後もすっきりと熱が下がらず今日に至ります。

前半の高熱は尿路感染、ダラダラとした熱は風邪のようです。
入院してからずっと抗生剤を使っているのに思いっきり風邪症状が出たので、細菌感染ではなくウイルスによる風邪ではないかと言われています。

夏だしねー。しつこいアデノとか流行ってるしねー。
ウイルス感染かあ…。
抗生剤静注で、楽勝4泊5日コースだと思っていたのになー。

でも、おかげさまで昨日から注入量が元に戻り、点滴をヘパロックしてお風呂にも入れるようになりました!
今日から抗生剤を止めてみて、明日の血液検査でまあまあの結果が出たら、退院出来る予定です。

今回はcoop共済に加入してから初めての入院で、入院給付金が出る事がかなり励みになっています。
思いがけなく夏のボーナスゲットです♪