☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

冬眠?

2007年01月31日 | 育児
今回の入院中は、三男(1歳)は眠ってばかりいます。
熱が高い時は苦しそうに起きていたりもしましたが、抗生剤や解熱剤が効くとおとなしくなっていたし、日曜日に熱が下がってからは日中も寝てばかりいます。

そしていつもの事なのですが、回復期に心拍数や呼吸数が下がるのと同時に、体温も信じられない位下がるのです。
今日なんか、34度台をマークしました!
これは冬眠状態?
もうとっくに解熱剤は使っていないし、ふとんを掛けると汗をかいているし、体温が低くても顔色は良いし、本人は全く辛そうではありません。

そういえば、今回の入院中三男(1歳)は無呼吸を一回しか起こしていません(解熱剤が効いている最中、軽い無呼吸)。
今度こそ熱のおかげでてんかん撃退!?…だと良いなぁ。

昨日は、石けん友達がわざわざ病院まで会いに来てくれました。
最後に会ったのが三男(1歳)がお腹にいた時の夏だから、実に一年半ぶりの再会です。
三男(1歳)が生まれてからは、病院つながり以外の友達と会う余裕なんてなかったので、すごく嬉しかったです!

もう一息!

2007年01月29日 | 育児
三男(1歳)が入院して一週間が経ちました。

今日の三男(1歳)は発熱もなく、随分落ち着いて来ています。
酸素はまだ外せないけど、心拍数も呼吸数も良い感じです♪
でもずっと寝てばかりいる所を見ると、疲れちゃったんでしょうねー。

今日のCRPは1.8、尿検査は異常なしです。

三男(1歳)が入院するたびに、ストレスや付き添いの食生活が原因で、母は母乳の分泌量が減ってしまいます。
でも今回はここ3ヵ月で4回目の入院とあって、ちょっとここらで軌道修正せねばと思い、毎日修業の様に水分を摂取しています。
一日4リットル位お湯を沸かし、(カフェインが気になるので)薄~~いお茶や薄~~い紅茶、健康茶やワカメスープなんかを飲んでいますが、分泌量が減った分はなかなか元には戻りませんねー。
今は何とか入院前の量を維持している程度です。
「修業」とか「努力」とか思うと辛くて続かなくなっちゃうので、搾乳は「趣味」と思う事にしています…。

甘くない

2007年01月28日 | 育児
三男(1歳)は、昨日の日中は解熱剤の助けを借りずに36度台をキープしていました。
ああ、これで快方に向うのかと思いきや、RSウィルスはそんなに甘くはありませんでした。
夜9時頃から熱が上がり始め、また40度近くまで熱が出てしまったのです。
まあ、細菌感染による熱なのかウイルス感染による熱なのか、はっきりしないんですけどね。
夜中に入れた解熱剤のおかげか、今は平熱に戻ってぐっすり眠っています。
今夜もまた熱が出るのかなぁ?

今回三男(1歳)が入院したのが月曜日。
発熱がぶり返し、ゼロゼロし始めたのが木曜日。
RSウイルス陽性とわかったのは土曜日ですが、潜伏期間を考えると、入院してすぐとか、もしかしたら入院する前に既に感染していたのかもしれません。
いずれにせよ、月に2~3回の通院に、大家族の中での生活(特に、じじばばと子供には手洗いとマスクの着用を徹底させるのは難しい!)では、感染症から身を守のは至難の業です。
悩んでも焦っても仕方がないので、冬場はしょっちゅう入院するのが三男のペースだと思い、のんびり付き合う事にしようと思います。

今回もまた入院中は携帯からブログの更新をしています。
色々な方からコメントいただいているのに、すぐにお返事出来なくて済みません。
普段は家にばかりいて携帯電話はほとんど使わないのですが、付き添い入院するたびに、パケ放題に入ろうかと悩みます…。

RSウィルス

2007年01月27日 | 育児
一昨日からの三男(1歳)の熱の原因は、RSウィルスでした。
感染力が強く、鼻などの分泌物が多いのが特徴で、小さい子がかかると重症化しやすい代表的なウィルスです。
どうりで、抗生剤が効かないわけですね(抗生剤は細菌感染に有効)。
でも、入院の原因となった感染症の事もあるし、ウィルスで抵抗力が弱っていて二次感染を起こしやすいので、抗生剤の投与は続けるそうです。

今日は38度前後の発熱で、まあまあ眠れているし、ピークは過ぎた様な気がします。
私は今のところ鼻風邪の症状はないけれど、きっと既に三男(1歳)のよだれから感染していますよね…。
退院の時、家に持ち帰らない様に気を付けなくちゃ。

新たな感染

2007年01月26日 | 育児
今日の三男(1歳)は、CRPが昨日より上がって5になっていました。
レントゲン検査でも微妙に気管支炎になっていて、昨日からの熱は新たな感染症だった事が判明しました。
今日の昼から抗生剤の種類が変わり、一日三回の吸入も始まりました。
解熱剤があまり効かず、今は熱が40度も出ています。
せっかく右手が自由になって、喜んでいたのにねぇ。
母は入院が長引いても良い様に、今日は箱ティッシュと紙オムツを買いに行って来ました。

今日は病院で餅つきのイベントがあって、昨日までは三男(1歳)も病棟を出て餅つきを見に行く許可が出ていました。
でも、熱で行けなくなってしまいました。
そのかわり、地元球団の選手が病院訪問に来ていて、餅つきに参加できない子の病室に、一人ずつ励ましに来てくれたのでした。
私も三男(1歳)もプロ野球の事はちっともわかりませんが、その選手はかなりのイケメンだったので、母はちゃっかり握手をしてもらいました♪

結果発表!

2007年01月25日 | 育児
三男(1歳)の腎臓の検査結果を発表します!
何と、何と・・・!

あ、その前に、今日の三男(1歳)は腎臓の検査の後から熱が出てしまい、心拍数も高めになっています。
でも、右手の自由を奪っていた点滴が足に入れ直しになったので(造影剤を入れるためのライン交換の時、暴れてまんまと抜きました)、機嫌は目に見えて良くなりました。
今朝の血液検査と尿検査では、相変わらず炎症反応の原因となりそうな要因は見つかりませんでした。
CRP(炎症反応)は3.7で、朝の時点では順調に下がって来ています♪

そして、腎臓。
検査の結果、今回は炎症も起こしていなければ、バイキンも入っていないそうです。
良かったー!
今日の腎臓の検査は、バリウムを飲んで胃のレントゲン検査をするのとほぼ同じようなものらしいのですが、見た感じでは過去にひどい炎症を起こしたと思われる影もないという事でした。
ただ、腎機能が正常かどうかは、去年10月にやったシンチグラフィーとかいう検査をしないとわからないそうです。

これでやっぱり炎症反応の原因がわからなくなってしまいました。
それと、抗生剤を使っているのに熱が出たのも初めてなので、ちょっと気になっています。
でもきっともう犯人探しはしないんじゃないかと思います。

明日、核心に迫る!?

2007年01月24日 | 育児
三男(1歳)の昨日の尿検査の結果は、やっぱり異常なしでした。
いよいよ炎症反応の原因がわかりにくくなってしまいましたが、実はたまに腎臓が炎症を起こしていても、おしっこに白血球が出ない時があるのだそうです。
三男(1歳)には尿管逆流症という病気があるので、尿路感染症を起こして腎臓に細菌が入ってしまった可能性は大きいみたいです。

そんな訳で、明日は造影剤を使って腎臓のCT(レントゲン)検査を受ける事になりました。
明日の検査で結果が悪い時は、抗生剤の投与による治療が予定より約一週間延びる事になります。
そしてもしかしたら、尿路感染症を繰り返さない様にする為に、尿管逆流症の手術を勧められるかもしれません…。
でもその前に、まずは今の時点で腎臓が無事かどうか、そちらの方が心配です。

施設見学

2007年01月23日 | 育児
今日はまた三男(1歳)の血液検査と尿検査がありました。
炎症反応は11に下がり(それでもまだかなり高い)、回復傾向だそうです。
電解質バランスは問題なかったけど、貧血が見つかり夜からインクレミンシロップが追加になりました。
生後9ヵ月過ぎると母乳栄養だけでは鉄分が足りなくなると言いますが、離乳食でうまく補ってあげられなかったのかと思うと、母はちょっとへこんでしまいます。
退院したら、離乳食のメニューを見直さなくっちゃ!
尿検査は夕方だったので、まだ結果は出ていません。

今日は、三男(1歳)がショートステイや日中一時支援で利用する予定の施設を見学してきました。
本当は三男(1歳)と一緒に行くはずでしたが、今回は病院でお留守番していてもらいました。

そこは100名を超える重症心身障害児(者)が生活している所で、ショートステイは10名受け入れ枠があります。
診療も行なっていて、24時間医師が常駐しているので、無呼吸発作を起こす三男(1歳)でも安心して預ける事が出来そうです。
建物は迷子になりそうな位広く、明るくて活気のある施設でした。
そこには重症心身障害児の通園センターも併設されていて、やはり医師が見守る中で療育を受ける事が出来るそうです。
今の所2歳以上の子しか通っていない様ですが、三男(1歳)ももうちょっと丈夫になったら、ぜひ利用してみたいと思いました。
三男(1歳)のかかりつけの病院からも近いし、ショートステイと日中一時支援と通園が一ヶ所で出来るなんて、本当に願ったり叶ったりです♪

また入院

2007年01月23日 | 育児
昨日から、三男(1歳)がまた入院しています。

21日は、朝に解熱剤を入れたのが効いたのか、夜まで熱は上がらなかったのですが、呼吸状態が悪く丸一日酸素投与をして様子を見ていました。
そして昨日、また高熱が出たので病院に電話をして主治医に診察してもらう事にしました。

血液検査の結果、炎症反応が14と非常に高く、そのまますぐに入院となりました。
三男(1歳)は土日や時間外に容体が悪くなる事が多いのですが、主治医のいる時間帯の入院はやはり安心です。
何より、点滴が一発で入るし!!

今は点滴から抗生剤の投与をし、酸素を流してもらっています。
抗生剤が効いて熱はすっかり下がりましたが、今回は発熱の原因がわからないのです。
レントゲン検査では、肺や気管支の新たな炎症は見当たりませんでした。
尿検査も異常なし。
腎臓の超音波検査でも、炎症の様子は見られないという事でした。

主治医はそれでも尿路感染症が一番疑わしいと言っていますが、どうなんだろい??
もしかしたら、まだ検査した事のない器官や臓器が、実は悪かったなんて事はないのかしらねぇ…。

また発熱&花粉症

2007年01月20日 | 育児
今朝早く、また三男(1歳)が39度の熱を出しました。
昨日の夜まですごく調子良かったのになー。
母も昨夜からちょっと風邪気味です。
もしかしたら入園説明会でお土産もらって来ちゃったかしら…。

今回は解熱剤もなかったので、朝早く電話をして救急外来に行きました。
レントゲン検査と尿検査をしてもらいましたが、とりあえず新たな肺炎や感染症はないようです。
でも、発熱が始まってから半日位経過しないと、炎症反応や原因菌の特定は出ないんですって。
今日は飲み薬の抗生剤と風邪薬、坐薬の解熱剤をもらってきましたが、明日も高熱が続く時は血液検査をしに行かなくてはなりません。

今週に入ってから、毎年恒例の長男(7歳)の花粉症が始まりました。
去年の抗アレルギー薬が残っていたので早速飲み始め、今日は新しい薬をもらいにじいちゃん(夫の父)にかかり付け医に連れて行ってもらいました。
ついでにずーっと風邪の治らない次男(4歳)も診察してもらったのですが、次男(4歳)も花粉症だったそうです。
次男(4歳)の最近の症状は咳と鼻水でしたが、昨日から目やにが出ていて、どうもあやしいと思っていたらやっぱりそうでした…。
二人には可愛そうだけど、この辺は見渡す限り杉山ばかり、花粉症とは長い付き合いになりそうです。

母は授乳中なので風邪を引いても薬を飲む事が出来ません。
っていうか、長男(7歳)を妊娠してから薬という物を飲んだ事がありません!
風邪を引いたら、うがいとエッセンシャルオイル(精油)と気力で治しています。
病院に行って風邪薬を飲んでいた頃より、風邪を引きにくくなったし、引いても長引かない気がしています。