☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
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今年もよろしく〜

2019年02月11日 | 育児
ブログの更新間隔が、ついに3か月を超えました(汗)

すでに立春を過ぎましたが、今年もよろしくお願いします。

えーと、前回は学校バザーのあたりでしたね。
健太はその後大きく体調を崩す事なく、毎日学校に通っています。
便秘も一応一段落。
今は毎朝60ccの浣腸で何とか過ごしています。

約3年間、骨粗鬆症の治療として月イチ間隔でボナロン注射をしてきましたが、半年おきに骨密度の検査をしても、ほとんど横ばいの微増でした。
徐々に点滴の針も入りづらくなり、12月から5月まで治療をお休みする事になりました。
この3年間で男性ホルモンの分泌が増えて、骨密度の微増はそのおかげが大きいらしい。
って事は、ボナロンの効果はほとんどなかったという事かな?
次は6月に骨密度を調べ、治療を再開するか判断するそうです。

冬休みは兄たちが帰省してきて、健ちゃんご満悦。
1月初めには、学校のお友達3家族(母子のみ)で保養施設にお泊り。
1月7日には半年おきのボトックス注射。

冬休みが明け8日から登校でしたが、この週はボトックスを含め受診が3回もあって大忙し。
10日は循環器科でBNP検査があり、9.6と心臓は相変わらず絶好調!
それでも健太から「拡張型心筋症」という病名がなくなる事はないそうです。

年が明けてから体温が低めだった健太ですが、1月下旬に学校で33.8℃まで下がりビックリ仰天。
そのまま放課後主治医に診てもらったら、CRP18.5(!)、RBC210(!)と衝撃の検査結果が。
数値だけ見たら即入院のはずだけど、本人は元気そうだし病棟はインフルエンザをはじめとする感染症の巣窟だし、とりあえず抗生剤内服で様子を見ることにしました。
低体温と貧血は、炎症反応に伴う体力消耗に関係しているかもと、抗生剤以外の治療はなし。
もともと動きのない人なので、消耗している様子もわからないんですけどね。

5日間抗生剤を飲んでも低体温は改善せず。
学校へは電気毛布を掛けて通っています。
ついこの間まで平熱37℃だったのに。
電気毛布を買う日が来るなんて考えたこともなかったな。
いつも予想を超えてくる健さん、なかなか母を油断させてはくれません。

低体温の受診から2週間後、定期受診で血液検査をしたところ、CRP19(!)、RBC199(!)とわずかに悪化してました。
今度こそ入院?点滴で抗生剤?で、今度こそ輸血だよね?と思いきや、やっぱり病棟は危険との判断で何の治療もなく帰宅となりました。
変わった事があったらすぐに受診してねと言われてきましたが。
今はせっせと保温する以外やることはありません。

大丈夫なのか?健さん!

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