三者会談！

もう2週間近く経ってしまいましたが、なかなか凄い体験をしました。
在宅で暮らす13トリソミー、16才、12才、11才の男子三人が顔を合わせたのです！
（三人ともフルトリソミーで、モザイク型や転座型に比べ生命予後が悪いとされています）


左が健太（11才）中央がNくん（16才）右がKくん（12才）

体育の日の今月10日、岩手に住むKくんが健太のかかりつけのこども病院を受診するため、ご家族と来仙しました。
前もって連絡をもらっていて、たまたま健太も同じ日に受診があったので、Kくん家族が前泊するマクドナルドハウスに一緒に健太と母も泊まる事にしたのです。
6年半ぶりに会うKくんと健太は、上の写真で見るよりずっと似ていて、何度も見比べて笑ってしまいました。
マクドナルドハウスでは一緒に食事を作ったりたくさんおしゃべりしたり、とても楽しい時間を過ごしました。

翌日の受診は、健太が午前でKくんが午後だったので、病院内でランチをご一緒する約束をして、一足先にチェックアウトして隣接するこども病院へ。
受付あたりで支援学校高等部の先輩Nくんをみつけ、Kくんママにも連絡を取って、お昼は全員で会う事になりました。
しかし、この日は県内の多くの学校が秋休み。病院はものすご〜く混んでいて、結局健太と母はランチには間に合いませんでした。
NくんとKくんは初対面でしたが、無事ランチルームで会えたようです。
先輩二人の午後の受診が始まる直前、なんとか健太も合流して記念写真をパチリ。

こども病院には健太と同じ学年（学校は別）のなるっちも通院しているのですが、残念ながらこの日は通院日ではありませんでした。
フルトリソミーの男子四人が揃った光景、見てみたかったなぁ。

三人が顔を合わせたこの日、親の会で知り合った13トリソミーの女の子が20才の誕生日を迎えました。
彼女は高校を卒業した後も、毎日元気に生活介護デイサービスに通っています。
もしかしたら、13トリソミーの国内最高齢かも？
13トリソミーに関しては、未だに悲観的な情報が圧倒的に多い中、とても勇気づけられる素晴らしい出来事です！

福祉車両

8日（土）、健太のための福祉車両が納車となりました！
車種はVOXYで、スロープタイプにしました。
発注したのは7月上旬。
福祉車両は時間がかかるとは聞いていましたが、3ヶ月もかかるんですね〜。
でも、今まで乗っていた車の車検を1ヶ月残しての納車だったので、焦らず済んで良かったです。
色々な操作があるので、勉強して覚えなくっちゃ。

車より先に出来上がると思っていたバギーは、取り寄せに時間がかかったという事で、12日にやっと仮合わせの予定です。
新バギーが出来上がるまでは、今までのバギーで乗車します。
出先での移乗＆バギーの積み降ろしがなくなるので、母はとっても楽になると思いまーす。

前回のブログで書いた重心の子供向け放課後デイは、今月5日に親子面談があり、早速来週お試し利用が出来る運びとなりました。
今月は、結構ポツポツと利用の空きがあるようです。
ただ、健太は長下肢装具で足を伸ばしているため、乗車スペースが取られて、送迎メンバーの組み合わせが難しいかもしれないと言われています。
これは、お試し利用の時に具体的な寸法がわかるので、それからの話ですけどね。

それから、6日の主治医の受診で、こども病院新病棟でのショートステイ（もう半年も前から利用出来るようになっています）の話が出て、利用手続きをする方向で動く事になりました。
健太は10年間ずっと、外部の療育園のショートステイを利用しています。
今は週に1度、日帰りの利用をしていますが、通園などにも行っていなかった小さい頃は、母の仕事のために日帰りで週3回も利用させてもらっていました。
この療育園、人手不足でショートステイのベッド数が半減していて、ショートステイ予約の窓口からは「うちばかり頼らないでほしい」と遠回しに言われていたのです。
こども病院のショートステイは必ず泊まらなければならず、そもそも仕事に行く以外はずっと健太と過ごしたい、休息も息抜きも健太と一緒が良い母はあまり気が進まないのですが、万が一の避難先は多い方が良いですよね…。

健太11才！＆入院

先月14日、健太は11才になりました。
一年早いな〜。

14日は、登校前に病院に寄ってフォーレを入れ替える予定でした。
朝に40℃近い発熱があって、でもそんなに苦しげではなかったので、ちゃっちゃと受診を済ませて学校は休ませて、今日は家でゆっくりしようと思って出掛けました。
でも、病院でそんな高熱を見逃してくれるわけもなく、血液検査をする事となり、CRPがまあまあ高い事がわかり、あれよあれよという間に入院になってしまいました。

誕生日当日に入院かー。
ケーキも予約しちゃったのになぁ。

血液検査のオーダーが泌尿器科だった事もあり、取りあえず尿路感染症の疑いでの入院となりました。
9日間の入院中は、強い抗生剤をバンバン使っていたにもかかわらず、痰と酸素流量がどんどん増え、たぶん気管支炎になっていたんだと思います。
まあ、尿路感染症も上気道の細菌感染も、治療内容（抗生剤投与）は変わらないので、直ればどっちでも良いんですけどね。

今回は2回も点滴が漏れ、そのうち1回は慌てたナースが固定テープを剥がすときに健太の皮膚まで剥がしてしまい、退院後も傷の治療で通院しています。
他にも、カニューレを下方向に引っ張っているバンドをきつく締め上げられて、もともとちょっと弱かった脇の下に深い傷ができてしまいました。
これは、説明不足＆24時間付き添わない母にも責任がありますね。
どちらの傷も、入院期間より長くかかりそう…。

それから退院後の23日、健太が学校に行っている間に、新しく出来た重心向けの放課後デイサービスに見学に行ってきました。
今年4月に出来たところで、健太のクラスメイトのお母さんが紹介してくれました。
母にとっては通勤方向の便利な場所なので、是非利用にこぎ着けたい！
ただ、定員が5名ですでに利用登録が12名、今の状態では定期的に利用するのは難しそうです。
あらかじめ他の利用者さんがお休みするのがわかっている時に声をかけてもらう感じになりそうです。