その後

先週、健太の肺炎が悪化して心臓も大きくなっていたと書きましたが、どうやら肺炎になっていたのではなかったようです。

点滴からの利尿剤が効いてどんどんおしっこが出る様になってから、肺も段々きれいになって、心臓も一回り小さくなりました。
ドクターの話では、経過を見ると、心臓に水分がたまったのが原因で肺も水っぽくなり、レントゲンで白く見えたのでしょうという事でした。

おしっこが出て心臓が小さくなったという事は、体に余計な水分がたまっていたという事で、残念ながら心不全が悪化している証拠のようです。
きっかけは、先々週の肺炎だと母は思っています。
肺炎で心臓に負担がかかった上、点滴を入れた後の注入との合計の水分量が、何故か注入だけの時より多くなっていたんだもの。

これからは、更に厳しい水分量の管理をし、更に多くの利尿剤を使ってバランスを取っていかなければならない様です。
利尿剤が増えると電解質バランスも崩しやすくなるので、ちょっと心配です。

利尿剤といえば、７ヵ月位前から健太はラシックスとアルダクトンという薬を飲んでいる（今は点滴）のですが、服用を続けて半年頃、急に体毛が濃くなってきました。
これは、アルダクトンの副作用なんだそうです。
健ちゃん、スベスベのお肌が自慢だったのにー。
そこで、除毛効果があると言われている「手作り豆乳ローション」を試してみる事にしました。
日曜日に帰宅した時に作り、月曜日から塗り塗りし始めて今日で４日目。
ピロリ菌撲滅ヨーグルトみたいに三日坊主にならないように、がんばりまーす。

健太は火曜日あたりからＣＲＰが高くなり、今度は本当に風邪をひいてしまったみたいです。
発熱はありませんが、また心臓に負担がかかると大変なので、早く治って欲しいーー！

作戦変更

昨日は色々ありました。

まずは、呼吸器の話です。
この間の日記に登場したバイパップですが、バッテリーが８万円もする上、お出かけの時は必ずバッテリーを持って歩かなくてはならないとなると、本体が軽くて小さいというメリットがあまり生かせない事に気付き、今回は採用を見送る事にしました。
で、にわかに脚光を浴びたのが、在宅使用率ナンバーワン（推測）のニューポートです！
なーんだ、うちも使ってるよという方も多いと思います。
ニューポートはバッテリー内蔵の人工呼吸器で、新品だと１０時間位バッテリーがもつんですって！スバラシイ。
重さは１０キロを軽く超えますが、「慣れれば気にならないよ」とニューポート歴の長いママさんは言っていました。
でも、健ちゃんのバギーより重いんですけど…。

そのニューポートが、昨日から病室に設置されました。
今まで使っていたLTV1200より静かだし、回路もごちゃごちゃしてなくて、良い感じ♪

呼吸器を決めるのにあたり、実際にバイバップやニューポートを使っているお友達がたまたま入院中で、ママ達に話を聞く事ができてとても助かりました。
気管切開した時もそうだったけど、話を聞きたい相手は、何故かナイスタイミングで会える事になっているのだ！

それから、一昨日の時点で再発熱もなく炎症反応も下がっていたので、めでたく点滴を卒業しました。
が、呼吸が荒くて心拍数も微妙に高め？なんて思っていたら、昨日の検査で、何と肺炎（熱が出ないタイプのウイルスが原因？）が進行していて心肥大もやや悪化していた事が判明！！
急遽注入を中止して、もう一度点滴を入れ、利尿剤と強心剤と抗生剤を点滴から投与する事になりました。
短期間で水分が絞れて心臓が楽になれば良いのですが、数日であまり改善されない時は、ＩＣＵに移って中心静脈にカテーテルを入れ、強い薬でがっちり治療しなければならないかもしれません。
明日の回診で何と言われるか、ドキドキ～。

いつの間にか、１２キロ

健太は一昨日と昨日の夜に３９度を超える熱を出し、今日からまた、点滴で抗生剤（ペントシリン）が入っています。
また軽い肺炎になってしまったようです。

薬の量を決めるのに体重測定があり、何といつの間にか１２キロを超えていました！
そういえば、心筋症になってから背の伸びに体重が追い付かなくて、ガリガリに痩せていたのが、ここの所手足がふっくらしてきたなーと思っていたのでした。
体重が増えていても、心臓は落ち着いています♪

そうそう、持ちかえる予定の人工呼吸器（バイパップ）が、一昨日お目見えしました。
基本的には、気管切開していない人が、呼吸補助のためにマスクで使う機械なんだそうです。
小型で素敵！と思ったのも束の間。
バッテリーが内蔵されておらず、何とバッテリーは全額自費で購入しなければならないそうです。
普通は、電源のある所でしか使わないものだからなのかなぁ。

予想外の出費も痛いけれど、外出時の荷物の量を想像すると、め、めまいが…。

これからの事

今日主治医から、健太の今後についての話がありました。

（体が動かなくなった事を除けば）健太の全身状態は落ち着いてきていて、今の時点で一番心配しなければならないのは気管出血の再発だとの事。

今までの経緯から、気管出血の原因は、心臓が弱って血液循環が悪くなったからだという可能性が高く、再出血の危険は一生ついて回るようです。
ここ一ヵ月半の人工呼吸器での止血が成功しているので、これからも長期的に人工呼吸器を使っていく事になりました。

健太ほどの重症児で、人工呼吸器適用となると、在宅ではなく病院で暮らすという選択肢もある。退院するにしても、人工呼吸器があるとショートステイの利用が今まで通りに出来なくなるのが現実で、母は仕事を辞めて健太に付きっきりにならざるをえないといった内容の説明がありました。

母は迷わず「退院コースで」とお願いしましたが、実は、仕事は在宅で続けられないかなーなどと考えています。
これから退院に向けて動きだすにしろ、主治医の選ぶ人工呼吸器が実際に健太に使えるのかどうか（今使っているのは、健太には不必要に高性能で在宅用レスピの中では大型です）、機種が決まれば決まったで、バギーの改造で済むのか新しいバギーを作らなければならないのか等など、クリアしなければならない事柄がいっぱいあります。
ショートステイの利用が希望通りに出来ないとなると、一度は挫折した訪問看護の利用も具体的に考えなくてはなりません。

それから、退院時期もどうするべきなのか悩んでいます。
最短コースだと多分年末あたりには退院出来そうな気がしますが、寒さのピークを迎える季節に、ＩＣＵ常連組の健太を家に連れて帰って果たして大丈夫なのかしら…。