尿膜管遺残→開通！！

今年3月、“齋炎”というタイトルでブログを書きました。
健太のおへその炎症はその後きっぱりと良くなる事はなく、最近も3週間前から炎症と小爆発を繰り返していました。

炎症の原因は、尿膜管（胎児の時に尿の排泄のために使っていて、出生時には閉じるべき管）の一部が完全に閉じておらず、その残った部分に菌が入って感染を起こすのだろうと言われてきました。
ただ、おへそからの排尿がないので、どこかで閉じていて完全に開存しているわけではないだろうと…。

しかーし、本日ヘソと膀胱が開通した模様！！

健さん、先週金曜日に学校でちらっと熱を出して早退し、夕方には平熱に下がったものの土曜日の午後にまた発熱しちゃって、結局39度前後から熱が下がらず、月曜日にこども病院を受診しました。
帰宅してからは徐々に熱が下がり、処方された抗生剤が効いてるのかしらー♪なんて思ってちょっと安心していたのに。

今朝8時頃おむつを交換しようと開けてみたら！
おしっこと共に血液混じりの大量の膿がーーー！！
ああ、おへそが小康状態だったのは、膿が膀胱に進んで行って表面的に腫れが引いていただけだったのね。

今日は3ヶ月おきの受診科の予約を入れていたので、病院に行く前に電話でおへその診察をお願いをしておき、手術日の泌尿器科のドクターを捕まえて無理矢理診察してもらいました。
「検査をしないと確実な事は言えない」としながらも、やはり尿膜管の膿が膀胱に流れ込み、それが出てきた可能性が高いそうです。

ある程度膿が出たおかげか、健太の熱はすっかり下がり見た目は元気そうです。
が、導尿するたびに膿混じりの血尿が出てきます。
衝撃的な光景に、母の心は折れそうです（しょっちゅうだけど…）。

よるのどうぶつえん

きょうは、よるのどうぶつえんにいったよ。
せんだいのどうぶつえんが、きのうからみっかかんよるまでやっているんだ。
ぼくはきょうからがっこうだったけど、おねつがでてはやくかえったんだ。
でもすぐにねつはさがって、よるまでゆっくりやすんだから、あそびにいってきたよ。

どうぶつえんでは、おさるさんがおきていた。
らいおんもとらもしまうまもおきていたけど、ぼくはねていたよ！

なめこ栽培

最近はまっているなめこ栽培キットDeluxe。

ipodでせっせとなめこを育てています。

このゲームのタイトル画面に、健太発見！！

もともと、なめこと歯を出して笑った健太が似ているなぁと思っていたのですが、タイトル画面のこの子は髪型までそっくり。

んふんふ、ラブリー♪

七夕キャンプ2012

今年も行ってきました。
『難病のこども支援全国ネットワーク』が主催する2泊3日のサマーキャンプに！
去年、震災の影響で参加者が少なかった反動か、今年は過去最高の約190名参加。

そんな中、5回目にして健さん何と、抽選で選ばれる『がんばれ共和国大統領』に選出されました！

大統領、毎年あこがれだったんだ～。嬉しい－。
（一応小さくガッツポーズ）


オリンピック（運動会）のリレーで走り


今年も気球に乗り


馬にも乗せてもらい


ハイ、毎年恒例13トリソミーの同級生Nくんと記念撮影。
二人とも寝てるね～。お約束だね～。
そういえば、Nくんママには顔出しの許可をもらったことがなかったので、とりあえずこんな感じで。

えーと、写真ではほぼ寝ていますが、今年は結構起きていましたよ…。
ただ、カメラを構えるようなイベントになると何故か寝てしまう健ちゃんです。

今年は体調万全で参加するぞー！と思っていましたが、キャンプ前日になっておへそが小噴火。
そのせいで温泉には浸かれませんでしたが、ボランティアさんの介助で大浴場でゆっくりシャワー入浴させてもらいました。

キャンプから帰った翌日はデイサービスでおりこうに過ごしていましたが、その次の日母がお盆休みに入ると同時に、39度近い熱を出してしまいました。
半日位で平熱に戻りましたが、やっぱり疲れたのかしらねぇ。
今年は大統領の公務も忙しかったしね。

4年前、こんな時期に体調を崩して心肺停止に至ってしまったので、ちょっと気をつけて過ごしたいと思います。

2012仙台七夕まつり

次男のリクエストで、仙台七夕を見に行って来ました。
仙台七夕まつりは東北三大祭りの一つで、毎年月遅れの8月7日を中日として、8月6日から8日の3日間にわたって行われます。
例年すごい人出なのでちょっと身構えて行きましたが、飾り付けが下ろされる時間に合わせて早めに行ったおかげか、街中の駐車場もメインのアーケード街も混み始める前にぎりぎり滑り込んだ感じです。


健太は七夕初参戦。あれ？次男も初めてだったかも…。
長男はもう親と出かける年頃ではなくなり、この夏休み中もほぼ別行動。
寂しい気もするけれど、母にはまだ可愛い可愛い健太と次男がいるから平気だも～ん。

イベント時に健太が起きるはずもなく、9時に家を出てから14時に帰宅するまでず～～～っと寝ていました。
まあね、出先で吸引やおむつ替えをしなくて済むように気配りしているのかもね。