39日目

前の発作から今日で39日間大発作がなかった。

このまま年に数回ぐらいの発作の間隔に戻っていくのだろうか。

恐るべしマイスタン...

もう６㎎から減らすことは当分ないだろう。

昨年の１２月「効いていないだろう」というマイスタンを７mgに減らすと数週間後に大発作が10数日間隔で起こった。

４回あったあと落ち着きだしたところ「イーケプラを500mgに増やしてマイスタン減量」という主治医の判断に反し、

イーケプラはそのままでマイスタンを６㎎に減らすと１月のようになってしまった。

何もいえない娘だけど、傍から見てイーケプラは胃腸にきたりして副作用も結構あるようだ。

食事どきお腹が空いてあっても胸焼けがするのではないか、つらそうな表情もするときがある。

増やしたくないけど、仕方なしに500mgに増量してからはひと月に1回の大発作となった。

1回の発作が次の発作を誘発する....

でも...今なら今までとれなかった「てんかん波」というものがとれる...かも...

...ということで久しぶり母子入院してモニタリングをすることにした。

連れ合いは「今更それがとれて何になるの?」と否定的だけど、

出来れば本当に脳のどこが焦点か知りたい。

主治医が「1泊でとれなかったら2泊しましょう」といってくれて予約もした。

しかし...よくよく考えてみると頭に電極つけて包帯でぐるぐる巻きにされた娘は相当イラついているはず。

昔も大変だったことを思い出し担当者へ連絡した。

「1泊が限界です!」

どうにか担当者も理解してくれたようだ。

どうか誰かどなたか「薬も長期連用しないで手術もしないでてんかんを治す方法」を見つけてください...

難治性てんかん患者を救ってほしい...

毎朝寝起きの娘を観察することから解放されたい...