大好き、お父さん！！

今日は午後からお父さんとチハルのところへ。
チハルは大好きなお父さんが来たので、手足バタバタさせて本当に嬉しそう！
お父さんが「チハル、一緒に寝ようか！」とチハルの顔の横で寝だすと、嬉しそうにクリクリした目でお父さんの寝顔を何度ものぞき込んで、そのたびにニコニコ。
ホンマに好きなんやなぁ・・。

今日は本来ならお父さんはソフトボールの試合だったので、来られないはずなのに来たから余計に嬉しかったんだろうね。

お父さんの腕を一生懸命叩いて遊んでもらおうと起こしていました。

久しぶりにチハルをお風呂に入れたお父さん、私だってきれいにしてあげているのにどうも信じてないらしく、今日は念入りにチハルをゴシゴシ洗っていました。
チハルはとっても気持ちよさそうにウットリ。
お父さんになら、何されても嬉しいのね・・。

注入

昨日、養護学校に行ったときのこと。
色んな場所を見学させてもらったり、お話を聞いたりで帰るのはお昼になってしまい、ちょうど給食が出てきました。
いろんな形態をとってもらえるのは、さすが養護学校！
先生が「チハルちゃんの注入は、一日何回くらいなんですか？」と聞いてこられたので「ん？誰かと間違ってるのかな？私、チハルが注入なんて一言も言ってないし」と思って「チハルは注入じゃないんですよ」と言うと、先生は「じゃあペーストみたいなものをお口から食べてるの？」と言われ「いえ、普通です」と言うと「普通って、お粥か何か？」と、どうも普通食を食べているということに、話がなかなかいかないので「いえ、柔らかくはしていない、普通のご飯です」と言うと、先生ビックリ仰天！！
どうも、私が電話でチハルの状態を説明した「寝たきりで、人工呼吸器と酸素が常時必要で、自分のことが何も出来ない」というので、先生は自分の経験とかでだいたいチハルはこんな子というのを想像していたらしく、想像の中ではチハルの栄養は当然注入だったようです。
若干パニック気味の先生に「さくらんぼの種とか、食べ物と一緒に口に入れたお箸をそのまま噛み砕いてしまったりして、食べていいものと悪いものの区別がついていないのが悩みです」と言い放つと「た、頼もしいです・・」と。
先生、混乱させてごめんなさい。
でも、チハルはそういう子なのです。

そのチハルさん、今日は何故か圧と酸素が逆戻りしていました。
機嫌は悪くないし、痰もきれいだけど、ま、このまま一進一退を繰り返してよくなっていくのでしょう。

養護学校

今日は朝から私一人でチハルが4月からお世話になる養護学校に行ってきました。

本当は10月中旬にあったオープンスクールにチハルも一緒に行くつもりだったのですが、寸前にチハルの具合が悪くなったので連れて行けず。「良くなるまで待ちます」って言ってくださっていたんだけど、良くはなっていってるけど連れ出せるほど良くなるにはまだ時間がかかりそうなので、もう私一人で行くことにしました。

朝の登校風景から見学。
みんなバスやタクシーや自家用車で続々と登校。
先生はバギーや座位保持でお迎えに行って、乗せてそれぞれの教室へ連れて行って大忙し。

小学部の授業や幼稚部（チハルと一緒の学年の子）を見せてもらって、保健の先生、来年度の就学担当の先生、訪問学級担当の先生とお話をしました。

私の理想としては、訪問から始めて、徐々に行事とかに参加するようになり、週に何回かのスクーリングになり、いずれ通学できるようになったらいいなぁという感じで思っていたのですが、私もたいがいヤル気のない親なので、ま、ずっと訪問でもいっかー！連れて行くの面倒だし・・とも半分以上思っていました。
でも、今日実際に見学に行ってみて、何だか楽しそうだし、チハルもこれなら絶対伸びそう！早く通学させてあげたい！と思うようになりました。

まだまだ退院すらしてないので、どうなるか分からないけど、見学させてもらって本当に良かったです。
今度はチハルも連れて見学に行きたいな。

ゆるキャラ

先日、ニュースで「ゆるキャラ祭り」というものを見たときのこと。

「ゆるキャラええなぁ。あんなにみんなに寄ってたかって『かわいい、かわいい』言われて。
　ゆるキャラの必須条件の頭がデカくて手足が短いってのはチハルも一緒なんやけどなぁ。」
と私が言うと、お父さん、「人間ではおらんからなぁ」と爆笑！

実写版ゆるキャラは世間的には「奇形」と言われるんやろうな。

私は、どのゆるキャラにも負けない、この実写版ゆるキャラに心癒されてるからいいんだけどさ！


そのチハルは、今日は酸素だけでお風呂に入りました。
酸素だけとはいえ、8リットルくらい流しました。
最初は気持ちよさそうにニコニコしていましたが、私も1週間お風呂に入ってないと思ったら念入りに洗って
長風呂させすぎたのか、最後のほうは苦しくなってしまいました。
上がってすぐに呼吸器に付け替えたけど、もうゴキゲンは最悪になってしまって、後が大変でした。

でも今日は酸素4リットル、圧も20に下がっていました。
少しずつ、戻ってきたね。

抜けました

今日のお昼に点滴が抜けました。
点滴した最初のころは、重くて全然上げられなかった右手が、今ではラクに上げられるようになっていたので、毎日筋トレしているようなものだったのかも。
この1週間、テープで固定されていたので、点滴が抜けた後のチハルの腕からは悪臭が漂っていました。
おしぼり2つ使って、きれいに拭いてあげると、ポロポロと垢が出てきました。
明日はお風呂に入って、もっともっと全身きれいにしてあげるからね！

チハルも解放された腕をフリフリ嬉しそう。
筋力もついて、前よりブンブン振っていました。

今日のレントゲン検査で、だいぶ肺もきれいになっていました。
咳き込みはまだあるけど、痰の色もキレイです。
点滴からの抗生剤は昨日で終わり、あとは内服がもう少し続きます。

回復すれば予防接種。
・・これが怖いんだな・・。