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ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

夏休み

2013-07-19 21:28:00 | カズハとチハル
夏休みが始まってしまいましたよ。

毎年やけど、この夏休みの始まりの憂鬱な気持ちは何なんだ?

チハルの訪問授業もないので、きっと家も荒れるでしょう。去年もそうやった。

カズハは結構夏休み入っても忙しく、やっと骨折も治ったのでバレーボールにバスケ、プール授業に音楽会の楽器練習(今年は木琴)、塾の夏期講習と普段の習い事と、ほとんど家におりません。

チハルはこの暑さでアセモがひどくなっていき、もうほとんど全身アセモトールで真っ白けです。

そうそう、カズハの成績・・「That's 凡人」でした。
ま、それで学校も楽しいんやったら、それでよし!!
ただ、それ以上下がるな!!

日曜参観

2013-06-09 21:07:50 | カズハとチハル
今日はカズハの行ってる小学校の日曜参観でした。

チハルも地域の学校への交流で、養護学級でクッキーを作らせてもらう予定だったのですが、何せ咳が止まらず痰も多いので、断念することに・・。
行きたかったなぁ・・。

カズハの参観には例年通り、お父さんが行きました。

来年、カズハは中学生になるので、もしチハルが小学校の日曜参観に交流で行けたら、カズハに連れて行ってもらうことにしようかな。


だーるまさんが

2013-04-22 21:53:30 | カズハとチハル
今日は放課後にカズハのお友達が二人我が家に遊びに来ました。

みんなで宿題をした後に、チハルも座位保持でリビングから出て仲間入り。
「だるまさんがころんだ」で一緒に遊びました。
・・といってもチハルは回路が届く範囲でしか動けないので、ずっと入れ替わり来る鬼さん役の人と一緒に鬼さん役。
それでも楽しそうに「ああー!!」とか言いながら興奮していました。
みんな上手にチハルと遊んでくれるのよ。これが・・。

それにしても6年生が「だるまさんがころんだ」で遊ぶんだ・・。
チハルがいるから気を遣ってくれてのかな?そんなふうでもなかったけど・・。

最近の関西の子どもは「ぼんさんがへをこいた」じゃないのね。
違和感感じるわあ。

病人二人

2013-02-01 10:24:09 | カズハとチハル
チハルは昨日のお昼すぎから38度の熱を出し、痰もすごく多いです。

でも食欲はあるし、ゴキゲンさん。冷却シートの貼りがいのあるオデコです。

訪問看護師さんは「一応病院に電話して先生の指示を仰いだほうがいいのでは」と言ってくれましたが、仕事から帰ってきたお父さんは「熱はあるか知らんけど元気やん」と言うし、私もそう思ったので、とりあえず家で様子をみることにしました。

そして今朝、カズハが「お母さん、なんかしんどい・・」と起きてきました。
熱を測ったら38度。

カズハは先ほど病院で「風邪」と診断されました。
インフルエンザではなかったのね・・よかった!

今は二人でリビングで寝ています。
が、普段の元気を取り戻しつつあるチハルさん(もともとそんなしんどそうではなかったけど)、グッタリしているカズハの頭をジリジリ近寄っていって蹴りまくっています。

運動会

2012-09-29 22:31:57 | カズハとチハル
今日はカズハの運動会でした。
台風が来ていたので心配しましたが、最後の組体操のときに少しパラパラ雨が降ってきたくらいで、ずっと雨の降らない曇りな状態は、かんかん照りよりもよっぽど良かったです。

カズハはリレーで第一走者だったのですが、お父さんからのアドバイスでスタートダッシュとインコース取りを言われていて、もともと2つのことを同時に出来るような器用な子ではないうえに、当日の朝にそんなことを聞いた(お父さんにアドバイスを求めたのはカズハなんだけど)もんだから、カズハさん、インコース取りに気を取られて、スタートダッシュなんて全然頭になかったみたい。モタモタ他の3人にぶつからないように小股でインコースに入った時には随分と差をつけられて、普段のタイムなら絶対勝てるだろう相手にまで負けていました。
お父さん、「なんじゃ?アレはぁぁぁ!!」と激怒!!

その後、終わった後にカズハのところへ行き「あれだけスタートダッシュが大事やっていったやろ!ってお父さん、めっちゃ怒ってるで!」と言ったら、横にいたおじいさんに「頑張ってるのにそんなこと言うたらあかーん!!」と私がドえらい剣幕で怒られました。

午前中の演技が終わって、お弁当を食べてからカズハは最後の組体操まで出番がないので、私は一旦家に帰り、訪問看護師さんにみてもらっていたチハルを迎えに行きました。
本当は天気が良ければ、チハルは目を開けていられない子だし、人工呼吸器のような精密機械をあの砂埃の中に出したくなかったので連れて行きたくはなかったのですが、今日の曇天はまさに「ちはるびより」。
日がない分涼しいし、チハルも目を開けていられるくらいの曇り空。
訪問看護師さんにもついてきてもらって、運動会に行きました。

最初はゴキゲンだったチハルも、だんだん暑くなってきたのか肝心の組体操のときにはゴキゲン最悪。
「あー!あー!」声を上げて涙流して泣いていました。
せっかくチハルを見た周りの方のご厚意で、バギーで入れる場所を空けてもらったのに、何だ?その態度!!
近くのお父さん方が撮っていたビデオには、きっとチハルの「あー!あー!」と泣き叫ぶ声が入っていることでしょう・・。すんません・・。

騎馬戦は3回戦やって3度とも馬。組体操では全て土台と、体格のいいカズハは下で頑張っていました。

お疲れ様でした。

これからは音楽会の練習やね!