久しぶりのバギー

チハル、昨日の夕方に38度8分の発熱。
熱が高い割には脈拍は落ち着いていたので、コレは暑いんだな・・と判断。
サチュレーションは90台前半で、少し低かったので2リットルから3リットルに上げました。
クーリングをお願いして帰りました。

今日行くと、元気、元気なチハル。
夜は熱があったみたいだけど、こまめにクーリングを替えてもらったみたいで朝には下がったそうです。
最近お部屋が暑いからねー。
チハルの体温調節が難しい季節がやってまいりました。
コレが真夏になると、ずっと冷房がきいてるから過ごしやすくなるんだけど・・。

今日は熱も下がり、機嫌も最高によかったので、久しぶりにバギーに乗せてユラユラしました。
HT50に呼吸器が替わってから初めてのバギー。
でも変わらず喜んでいました。（画像）
HT50も合ったし、この呼吸器に合わせてチハルのバギーを作り変えようかな。

同じ髪型

久しぶりに私、火曜日に髪の毛を切りに行きました。
何故かというと、私が行ってる美容院は、誕生月には20％オフになるので。その20％オフのハガキには「本人のみ利用可」と書いてあるのですが、切ってくれたお兄さんが「カズハちゃんも20％オフになりますよ」と言ってくれたので、今日、カズハを連れて行きました。
ずっと髪の毛が長くて大変だったので、短くすることに。
「どれくらい切りましょうか」と聞かれたときに「私くらいに」と言って「あとは適当にハネないように。朝起きて、髪の毛を少し濡らして梳いたらすぐに学校に行けるような髪型にしてください」と言って、私は買い物に。
40分くらいして迎えに行ってビックリ！
私とソックリな髪型！！
確かに私も「セットがラクな髪型」とは言ったけど・・。

でも、スッキリして可愛くなったカズハ。

ただ今、母娘、同じ髪型で歩いております。ダサい！？

MRIに向けて

ここのところ、ずっと酸素量2リットルで落ち着いているチハル。
アタッチメントにしても嫌がらなくなったので、MRIに向けて、どれだけの時間アタッチメントで苦しくなく過ごせることが出来るのか、3日くらい前から計っています。
お風呂の間は余裕なんだけど、どうもお風呂から上がったら呼吸器につなぎ替えてもらえることを、もう学習しているようで、「アセモトール」というアセモのお薬を塗ってあげるときにアタッチメントのままだと「え？なんで？」って感じになって、そのまま気切帯の交換を始めようとすると、泣き出してサチュレーションが落ちるようになります。
今日もそんな感じ。
今のところ、アタッチメントで過ごせるのは20分くらいかなぁ。

MRIは小1時間はアタッチメントで過ごせないといけないので、まだまだMRI撮影は遠そう。
主治医の先生が辞められるまでには撮りたかったけど、無理みたいです・・。

吸入器

チハル、ずっと酸素2リットルで落ち着いています。

昨日、午後にベッドのリネン交換をしてもらっている間、受け持ち看護師さんとプレイルームへ酸素アタッチメントをして抱っこで連れて行ってもらったらしく、最初は嫌がって泣いていたそうなんですが、落ち着いてきたらアタッチメントでも2リットルで大丈夫だったそうです。

人工呼吸器もニューポートで大丈夫だし・・！と喜んでいたら、この前主治医の先生にニューポートの回路だと、咳き込みが酷いときに人工呼吸器の回路と回路の間に挟んで使う吸入器が使えないことを伝えられました。
それは頭の中からすっかり抜け落ちていたけど、チハルにとっては重要なこと！
どうにかならないもんかと、昨日の午前中に、受け持ち看護師さんと吸入器を持ってきてもらって「ああでもない」「こうでもない」と色々工夫していたら、看護長さんが来られて「一回MEさんに聞いてみたら？」と言われ、受け持ち看護師さんがMEさんに電話してくれました。
「難しいこと言うなぁ」と言われたそうですが、1時間ほどするとMEさんが来られ、吸入器をニューポートの回路につなげられるようにする部品を持ってきてくれました。
「すごい！もう、どうしようかと思ってたんです！ありがとうございます！」と母もチハルも大感激！！
看護長さんも、受け持ち看護師さんも私も「言ってみるもんやなぁ」と。

MEさんの多大な努力のおかげで、吸入器が回路につなげるようになりました！
これで「咳き込み」も怖くない！！（怖いけど）

ショック！ 2連発

今日はチハルのカニューレ交換でした。
お風呂から上がって、いつものようにカニューレにあらかじめ気切帯を通しておいて後は入れ替えるだけ。
看護師さんに抜いてもらって、私が新しいカニューレを入れるのですが、今日はチハルがいつも以上に泣きこんでしまって新しいカニューレが全然入らず・・多分ものの10秒、15秒くらいのことだったと思うのですが、私には5分くらいのことに感じられ、歩いて病院まで来たとき以上の汗が一気に噴出しました。
顔色が悪くなって、サチュレーションも落ちたチハルでしたが、新しいカニューレが入るとすぐに元に戻りました。
しかし、気切孔から出血。吸引すると血が引けました・・。
今日は偶然にも主治医の先生が横に付いていてくれたので、心強かったです。
こんなにカニューレを入れるのに苦労したことは今まで無かったので、こんなことあるんやーと母は少しショックでした。

で、そのショックも冷めやらぬカニューレ交換後、
チハルに服を着せて「ハア、やれやれ・・」と一息ついていると、ずっと横で見ておられた主治医の先生から「お母さん、私、実は異動になったんです」と。「はぁ・・ええ！？」一瞬何を言われているのか分からなくて、聞き流そうとしたものの、とんでもないことを言われたことに気付き、聞き返しました。
よくよく聞くと、病院をやめて、どこかの新しく出来る小児科に行かれるとのことでした。
本当に、本当に、本当にショックだけど、先生もきっと悩んで出した結果なんだろうし、私達患児の親に言うのも辛かったと思う。

いい先生に今まで診てもらえて、チハルも良かったね！
先生にお手紙書いて、最後は「これからも頑張ってください！」って笑顔でバイバイしようね。

そして、退院できた暁には、先生が働いてる小児科まで押しかけて驚かそうね！

めちゃめちゃショックを受けていた私ですが、病院から歩いて帰っている間に色々考えて「ま、先生には先生の人生があるしねー」と思い直し、今は浮上しています。
もともと人より落ちている時間は短い私ですが、今回も短時間で浮上・・コレ、どうなん？