書道展

チハルが書いたお習字（？）が神戸市の小学校の書道展に展示されるというので、家族で三宮のそごうまで行ってきました。
市営駐車場ならチハルを乗せてたら駐車料金が3時間くらい無料になるので、市営に車を停めたははいいけどチハルを連れてのそごうまではなかなかの距離。
地下から行けば良かったけど、チハルに景色を見せてあげたくて地上まで行ったら、そごうの前は道幅が狭くて危険でした。
しかも、エレベーターは車イス優先の前に立って待ってたけど、地下から乗ってくる人は1階でチハルがバギーで待ってても誰も降りてくれず、何度エレベーターを見送ったことか・・。カズハは「私やったら前で車イスの人が待ってたら絶対降りるのに！！」って大憤慨！！
「チハルがいるからって何もかも優先されると思ったら大間違いやで。世間はアンタが思ってるほど体の不自由な人に理解があるわけじゃないねんで！」とおかしな諭し方をする私。
全然エレベーターに乗れなくて、お父さんはイライラ。でも、キレる寸前に空のエレベーターが上がってきて無事に乗れました。

9階の会場は小学生とその家族で満員御礼状態。
通路は狭いし人は多いしでチハルのバギーはあっちこっちにぶつかりまくり。
私も謝りまくり。暑かったけど、チハルは自分の習字が飾られてるって分かってるのか、ゴキゲンだったので良かったです。

ブラブラゆっくり買い物もしたかったけど、そごうは通路が狭いので習字だけ見てすぐに出ました。
駐車場に戻るときは地下から行き、さんちかをブラブラ。

せっかく三宮まで出たので、帰りにメリケンパークに行き、少しだけお散歩しました。
お父さんにソフトクリームを買ってもらって、大満足でニッコニコでした。

家族だけでこんなに出かけるのは初めてかも！
楽しかったです。

リベンジならず

昨日からお父さんの弟たちとその家族が泊まりに来ていて、昨日はお昼すぎから庭でバーベキュー、そして今日は養護学校の遠足でも行った水族園に行ってきました。

総勢12名。
チハルも久しぶりのお出かけで楽しそう。酸素の量はまだ元通りではないものの、調子はいいので連れて行きました。

で、イルカショー。
前回は極寒の小雪が舞う中で大爆睡でしたが、今回はいいお天気で気温もちょうどいい感じ。
・・と思っていたら、寝るのにもちょうど良かったのか、また寝てしまいました。
すこーし目を開ける時もあったけど、イルカショーを見てるわけではないので、やっぱり今回もダメでした。

アマゾン館のトンネルは楽しそうだったので、イルカショーよりこっちのほうがチハルにとってはいいんやな・・と。

人工呼吸器が先週点検で入れ替わったのを忘れていて、バッテリーテストをしてなかったから、バッテリーの容量が分からず、お昼ご飯前に残量が少ないとアラームが鳴りだしたので、慌ててご飯を食べさせて、私とチハルは帰りました。
前の人工呼吸器は8時間バッテリーもったのに、3時間ちょいはないやろ！替えてもらわんと！！

みんなはその後、元町やハーバーランドへ行って遊んだそうです。

チハルもちゃんと一員となって、お出かけできたことが、私はすごく嬉しかった。
また、こういう機会があればいいなぁ。

みんな、遠いところをありがとう！
また来てね！！

お芋パーティー

今日はカズハの通う地域の小学校へ交流に行きました。

3時間目からの体育館でやるお芋パーティーに参加。
2年生のみんなが育てたサツマイモと紫イモを蒸かして1年生と一緒に食べるという授業。

チハルさん、全然育ててもないくせに食べることだけ参加するという特別待遇。
今回は1年生にも紹介してもらって、1つのグループに入れてもらい、お芋を白目で食べていました。
何か今回は食べるところが興味深かったのか、男の子がたくさん寄ってきて、傍から見るとチハルモテモテ状態。
「めっちゃ食べてるやん！」
「普通に食べれるん？」
「何で白目なん？」
チハルに付いてる養護学校の先生は質問攻めにあっていました。（私はあくまでも吸引などの医療行為要員なので、遠くから見てるだけ）

私も1ついただいたのですが、紫イモってネットリしていて、あんな美味しいものだとは思わなかった。
サツマイモより美味しかったです。

残ったお芋は持って帰ってお昼ご飯に食べました。

家族でおでかけ

今日はお父さんが以前にした休日出勤の振替を取っていたので、せっかくだから家族でお出かけしようと計画。
お父さんはあまり乗り気ではなかったけど、平日休みなんてこんなチャンスは滅多にないので強行しました。

お父さんは「公園でええやん」とか言ってたけど、公園なんてチハルは遊べないし、景色を見るにも桜が咲いてたらキレイだけど桜には早いしずっと真上を向いてるチハルにはただ眩しいだけ。

須磨水族園とか考えたけど、買い物もしたかったし通路が広いコストコに行くことにしました。


チハルはバギーに大はしゃぎ！！
カズハも「家族だけでお出かけなんて初めてだねぇ！！」と大はしゃぎ！！

そっか、退院してもう1年だけど、家族4人だけでお出かけって病院の外来以外は初めてだった・・。

車の中では楽しそうなチハル。
これはいい感じ！！と思っていたのに・・。

いざコストコに着くと、緊張したのか脈は150に届く勢いだしサチュレーションも90台前半で若干鼻がヒクヒクしてる。
試食をカズハと食べてたら、お腹が急に張ってきて機嫌も最悪に・・。
顔色も何だか悪くなってきたので滞在時間約20分ほどで早々に帰りました。

学校とか病院とかチハルが行くところは、そこまで人が多くないし騒々しくもないから慣れてないみたい。
もう少し、一緒に外に出る機会を増やして慣れさせないといけないなぁ・・。

あんまり外には出なかったのに、チハルは相当疲れたみたいでおやつを二口食べたくらいで爆睡。
晩ごはんを起こして食べさせたら、またすぐに寝ていました。

昨日の感想

昨日のチハルの学校、病院以外での初めてのお出かけ。

普通の社会に出たのは初めてだったわけですが・・やっぱり何かと目立つチハルさん。
エレベーターも結構狭かったので、チハルのバギーで場所を取り、私たちだけでいっぱいいっぱい。

夏休みの子ども達は、チハルをジーッと見てくるし、大人は大人で見てはいけないって思ってる感じ。
その両極端さが面白かったけど。

カズハはジーッと見てくる子ども達を睨みつけてるし。
「もう！何なん！？何かみんなチハルを珍しそうに見てくるんやけど！！」って怒っていました。
しょうがないやん。珍しいもん。

酸素ボンベもインフォメーションでちゃんと預かってもらえたし、初めてのお出かけのわりに特に不便も感じなかったのですが、ただ一つ、美術館の地下駐車場が節電のためなのか異常に暗い！！
車の中の電気をつけても、チハルのバギーを止めているベルトのフックが全然見えなくて（シートも床もベルトもフックもチハルのバギーも黒いから）、本当に難儀しました。
身障者スペースだけでも、もう少し明るくならないかしら。