美術館

今日は母と一緒に県立美術館に「いわさきちひろ展」を見に行ってきました。
母と二人で近場の買い物じゃないところに出かけるなんて近年なかったかも・・。

カズハと私の妹は二人で王子動物園に行くというので、車で送って行ってから美術館へ。

お父さんはチハルとお留守番。

「いわさきちひろ展」勝手に空いてるものと思っていたら、入場券購入に並び、入場に並び・・なかなかの人気でビックリしました。
昔から母が好きだったちひろさんの絵。
その影響なのか分からないけど、私も大好き。

母はちひろさんの描く子どもの後ろ姿が好きなんだそうです。
私はちひろさんの描く赤ちゃんの腕（特に二の腕部分）のぷにょぷにょした感じが好きです。

展示物を見終わって、最後の売店で人は多かったけどテンション上がりまくりの私。
お金、あんまり持って行ってなくて良かったです。
買ったのはポストカード。
でも、誰にも出さずに額に入れて飾る予定です。

掃除日

2日から義両親が来られます。

なので今日は大掃除。
お父さんが昨日から「明日は大掃除だあ！！」と意気込んでいました。
私は当然ヤル気なく・・でも和室がチハルの物品や座位保持、バギーなんかでエラいことになっているので片付けないわけにもいかず・・はぁぁぁ・・。
歓迎できないお客さんが来るときの掃除って、どうしてこんなにダルいのかしら。

2日はウチに来て、荷物（野菜やら何やら）下ろして、すぐに大阪の三男くんが迎えに来てそのまま大阪で2泊。
ウチには4日から2泊されます。

2日は平日でしかもカズハは参観日。
お父さんは仕事が休めないらしく、ちょうど義両親が来る時間が参観の時間と被るので私は参観には行けません。
本来なら訪問看護師さんにチハルをみてもらって参観に行くので、なーんにも考えてないお父さんは「訪問看護師さんに入ってもらえばいいやん」とか言うのですが、チハルとお留守番している間にワケの分からないジジババがやって来て、よく分からない方言でベラベラ喋られるなんて気の毒すぎるわ！！追加料金が発生するかも！！

今日、先ほど電話でお義母サマとお話しましたが、愛息と愛孫に会えるのが楽しみすぎてヘンなテンション。
「迷惑はかけんけん、参観日行きやー！」と「迷惑はかけない」ことを強調するのですが、「来ること」がすでに迷惑なんですよっっっ！！！


あ、和室は片付きました・・。

家庭訪問

今日はカズハの家庭訪問がありました。

4時15分からだったのですが、少し押したようで4時半に来られました。

新卒2年目の女の先生。
わっかー！！お肌のハリが全然違うわ！
カズハなんかからしたら、お友達みたいな先生なんやろうなぁ・・。

でも、宿題も連絡帳もしっかり見ていただいてるようで、今のところは私から何も先生に対して思うことはないです。

カズハも学校生活は先生から見ても楽しくやっているようで、安心しました。

チハルは私の横で「あーあー」言っていたのですが、先生はニコニコしながらチハルにも話しかけてくださって、それだけで「いい先生や～ん！」私の心をグっとつかみました。

5年生といえば高学年。
勉強も難しくなってくるし、お友達関係で悩むこともきっと増えるんだろうな。
どうなることやら・・頑張れ！カズハ！！

要か不要か

チハルが入院していたとき、部長先生にお会いしたら「先日、学会に行ったときチハルちゃんと同じ病気の人で24歳の人がいるって聞きましたよ。良かったらその資料をコピーしましょうか？」と言われたので「本当ですか？ぜひぜひコピーいただきたいです！お願いします！！」と頼みました。

次の日（退院の日）の朝に部長先生が来られた時に「コピーを主治医に渡しておきましたから」と言われ、主治医の先生からいただけるのを楽しみにしていたのですが・・。
主治医の先生が来られて、歯科受診の話や呼吸器設定の話をしたもののコピーのことは全然言われなかったので、私から「チハルと同じ病気の24歳の人がいるって資料のコピーをいただけるって聞いたんですけど」と言うと、主治医の先生が「あー・・読んでもあまり参考にならないっていうか・・いります？」と。
「いります！お願いします！！」と言って、わざわざお忙しい先生に取りに行ってもらいました。

・・というか、主治医の先生は私が言わなかったら渡さないつもりだったのかしら？
自分の子どもの病気のことならどんな小さな情報でも欲しいもの。
しかもチハルの病気なんて、元々あんまり情報がないし。
その上、希望が持てる情報なんだから、どんなに医学用語が並んで素人には理解不能なものでも欲しいに決まってる！！

その情報が私にとって要か不要かは、情報をもらってから私が判断することだと思うんだけど・・


その資料、難しいことも書かれていましたが、現在24歳と書かれていたので、まだご存命だということが分かりました。
この病気のことにしては数少ない嬉しい情報。
希望を持って、改めて頑張っていこうと思いました。

退院

予定通り、今日の午前にチハルは退院しました。

もともと用事があったからチハルを入院させたので、こうなることは分かっていたけど本当にバタバタと用事をこなし、全然休むヒマもなくチハルがいるときよりも忙しかったです。レスパイトにはならなかったなぁ・・。

歯科受診も結局先生が忙しかったようで出来ず。
来月の外来で受けることになりました。


チハルですが、元気に帰ってきたんですが、病院では酸素3リットルで過ごしていました。
酸素が1リットルに下がったので、人工呼吸器の設定もどこか下げてもらおうと思っていたのですが、酸素が1年前の退院時のときの量だったのでどこも触ってもらえず。
でも、なぜか家に帰ってくると1リットルで十分過ごせています。
何で何で？

結局、入院の時についでにやってもらおうと思っていたこと何一つすることなく帰ってきました。


カズハもチハルの顔を久しぶりに見て大喜び！！
お父さんも「チハルは無事に帰ってきたかー？」とわざわざ仕事中に電話してきました。
いつものベッドでニコニコのチハル。

やっぱりチハルがいるってええなぁ！