ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

家族は一緒

2008-08-31 21:51:43 | Weblog
カズハに9月の末にチハルが少しの間、帰って来ることを伝えました。
「いつもの外泊じゃなくて‘退院’ってことで帰って来るから、カズの知らない人が、チハルのお手伝いしに来てくれたりするんよ」と言うと、「退院」という言葉に激しく反応。「チハル、お家に帰って来るんやー!」と大喜び。「退院やけど、5日間だけ。今はまだ練習やから」と言うと「えー!ずっとおればいいのにー」と残念そう。チハルがもし本格的に退院するとなると、カズハにだって今まで以上に我慢してもらうことが多くなる。そういうことを分かってるのかな?と思って「チハルがずっとお家にいるようになると、今までみたいに好きなときにお買い物行ったり、遊びに行ったり、たまに旅行に行ったり出来なくなるんよ。それでもチハルに居て欲しいって思う?」と聞くと「カズはそんなことくらい我慢できるよ!チハルがお家に居ることのほうが嬉しいもん!お母さんは、好きなときにお買い物とか行きたいの?」と言われました。逆に質問されるとは!!
うーん、そんな立派なお姉ちゃんみたいなことを、いつまで思っていられるのか・・って感じだけど、私が思ってた以上の模範解答だったので、ビックリしました。
その話の中でカズハが言った、とても印象に残る言葉
「だって、ウチは、お父さんとお母さんとカズとチハルの4人家族でしょ!」
チハルは、外泊をしても、2,3日で病院に戻ってしまうのに、カズハはチハルの居る場所は、病院ではなくて、自分の家だってちゃんと分かってくれているんだなって嬉しくなりました。

明日から新学期。
カズハは「イヤだけど嬉しい」と複雑なことを言っていました。
「嬉しい」んだね。
母は「イヤ」だけだったよ。

お鼻こちょこちょ

2008-08-30 23:45:04 | Weblog
今日は、カニューレ&回路交換だったので、お父さんとお昼から行ってからチハルをお風呂に入れました。
私は一昨日に病棟かわってから初めてのお風呂には入れたけど、お父さんは今日が初めてでした。
一緒にお風呂に入れているとき、お父さんが首の後ろを擦ると、ボロボロと垢が出てきて、お父さんビックリ。「よーし!今日は徹底的にチハルをキレイにしてやる!!」と宣言。いつも、かなりゴシゴシ擦るけど、今日は一段と擦っていました。シワとシワの間も広げて洗って、かなり長いことお風呂に入っていたと思います。
上がってから、カニューレをお父さんが替えて、私はその間に回路交換。
画像は全てが終わってからお鼻もお父さんにキレイにしてもらっているチハルです。
その後、私が綿棒で耳掃除をすると、すんごいデカい耳垢が両耳から出てきました。お父さん「おおお!!お前、今までちゃんと聞こえてたんか!?」と軽く感動。
今日は隅から隅までキレイにされて、何となくピカピカのチハル。

忘れてたけど、昨日からチハル、熱がありまして、昨日私が居たときは、38度後半でした。それからも下がらなかったので、今日の朝方、座薬がはいったそうです。鼻水も多めなので、風邪引いたかな?
今日、私達が行ったときは、おでこを触ると「うーん、ちょっと熱いかな?」くらいだったんですが、お風呂に入ったりして、その後計ると、36度9分まで下がっていました。このまま上がりませんように・・。
食欲は、いつもの通り、衰えておりません。だから大丈夫!


初めてお風呂

2008-08-28 21:28:40 | Weblog
今日も午後からチハルのところに行くと、何だかチハルがクサい・・。すると看護師さんに「今日、色々バタバタしていて、午前中にお風呂に入れなかったんです」と言われました。転棟してきてから、約1ヶ月、その間夏休みだったので、いつも午後から来ていたので、お風呂に入れたことがなかったのですが、今日初めて混合病棟でお風呂に入れることになりました。
酸素ボンベで入浴室まで行って、そこで入れました。
母、チハルをお風呂に入れること自体が久しぶりだし、初めての場所なので、まったく要領がつかめず、チハルにすっごく怒られました。
ホンマ、ごめん・・。

今日、退院という名の外泊のことが、ちゃんと先生にお話がいっていたようで、私がチハルのところに行ったときには、もう地域連携室の担当の方が、ウチ担当の訪問看護ステーションを見つけてくれていました。それも、その訪問看護ステーションに最近までチハルがいる病院に勤めていた人がいるらしく、その人がチハルも担当してくれることになりそうと言われ、もう、本当にラッキー!!
少し遠いところからの訪問になるので、交通費が心配なんだけど、慣れている人に来てもらえるのは、とても安心できます。

とんとん拍子に話が進んで、怖いくらいだけど、とても楽しみでもあります。

ここまで進んだら、もうお父さんも「いや」とは言えんやろ。

やっぱり母

2008-08-27 21:55:50 | Weblog
今日は、実習生さんが来てくれている日でした。
私が行くと、チハルは「んがー!!んがー!!」と声にならない声を出して、足をフリフリ、手は前に出して抱っこのポーズ。満面の笑みで歓迎してくれます。
それを見た実習生さん「もう、本当にぜんっぜん違う・・。やっぱりお母さんは特別ですね。午前中も遊んであげようとしても‘もう寝るからいい!’って感じで、ずっと無視されてたんです。お母さんが来られるまでは、すごく眠そうにウトウトしてたんですけど、そんなことはなかったかのようにはしゃいでますよね」と言われました。
実習生さんは、ちょっとヘコんでたけど、母はすごく嬉しい。
私は、そうやって人から聞かないと、自分がチハルにとって、特別な存在なのかどうなのか分からないから。ベッドを覗く人みんなに、満面の笑みで抱っこポーズをしているのかも分からないし。

今日、主治医の先生に、退院扱いの外泊のことを伝えようとしたら、お昼から帰られたそうです。ありゃりゃ、タイミング悪!

でも、実習生さんは、とても喜んでくれて、我が家のそれぞれの生活ペースを聞いて、いつ、訪問看護師さんに入ってもらうのが一番いいか、一緒に色々考えてくれました。

まだ、1ヶ月あるから、今から気合を入れていたら息切れするので、ぼちぼち頑張ろうと思います。

まずは、カズハの新学期。
今日、読書感想文が終わり、夏休みの宿題は、毎日やるもの(計算カードとか)を除いては、すべて完了しました。
私は夏休み最終日から提出日までに、必死で終わらせるような子だったので、わが子ながらカズハは素晴らしいと思います。(え?フツー!?)

お父さんとの話

2008-08-26 21:59:41 | Weblog
昨日、一昨日と、お父さんとチハルを9月に「退院」という名の外泊をさせることについて、話していたときのこと。
私が「今は、Hと違って、ちゃんと区切ったお部屋があるし、看護師さんが通りすがりに声をかけてくれるってことは、かなり少なくなったと思う。4人部屋だけど、入れ替わりも激しいから、他のお母さんがベッドを覗いて声をかけてくれることもないし。チハルは自分で動ける子じゃないから、ずっとベッドの上で、白い天井ばっかり眺めてるのって、かわいそうじゃない?」と言ったら、お父さん「ウチに帰ってきたって、天井は白やで」って笑ってたけど、私がそう言ったことが、かなりお父さんの心を動かしたような気がします。
それまでは、「外泊はいいけど、退院は絶対ダメ!!」の一点張りだったのが、何となく「まあ、5日間なら・・」みたいな感じに、その後すぐになったし。
9月の外泊を頑張ったら、本当の退院も夢じゃないかも。
そのためには、私が頑張らないと!

今日、主治医の先生にそのことを伝えようと思っていたのに、入院さんとかがあって、看護師さんがバタバタしていたのと、面会の大人が6人も居て、何となく身動きがとりづらかったので、出来ませんでした。
明日に持ち越し。

画像は、日曜日、前の日の帰り際、お父さんが「チハル、明日はお父さんソフトがあるから来れないからな」と言っていたのに雨で中止になり、来ないと思っていたお父さんが来たので、嬉しい驚きのチハルの顔です。