ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

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明けましておめでとうございます。

2020-01-01 23:13:07 | Weblog
明けましておめでとうございます。

投稿が滞り、大変申し訳ありません。

チハルも4月からJKになるということで、心機一転、Instagramと
Twitterを開設いたしました。

こらからはそちらで更新していきたいと思いますので、
どうぞよろしくお願いします。

instagram
https://instagram.com/wsmayu0501/

twitter
https://twitter.com/wsmayu0501/

コメントをいただいていたのに返せなかった方、
大変申し訳ありません。
また、良かったら上記どちらかにいただけたら
嬉しいです。
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13歳になりました

2018-03-30 16:47:58 | チハル
チハルが心肺停止になり表情も動きも乏しくなって
以前のようにチハルが笑かせてくれるようなこともなくなり
何となくブログをサボっていました。

その間もコメント入れてくれていた方々、
本当にありがとうございます。


そして、今日、チハルは13歳になりました!!
4月からは中学2年生です。

チハルが通っていた養護学校は去年廃校となり、新しく出来た学校は遠くなってしまったので
中学部からは家から車で15分(以前通っていた学校と距離的にはそんなに変わらない)ほどの
支援学校に通っています。

相変わらず表情も動きも乏しいですが、
ベビーダノンのような小さいヨーグルトは丸々1個口から食べられるようになったり
少し笑うような表情を見せたり
ゆっくりだけど前に進んでいます。


家族はみんな元気にしています。
お父さんは単身赴任生活2年目(しょっちゅう帰ってきますが)。
カズハは4月から高校2年生。JK生活思いっきり楽しんでます。
私は順調に横に成長してます(笑)




コメント (8)
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入院中

2016-05-04 22:07:40 | 病院
大変お久しぶりです。

チハルは去年の心肺停止以降5か月入院し、食べられなくなってしまったので胃ろうの手術をして7月初めに退院しました。
7月は2回ほど学校へ行きましたが、2学期はは週2登校し、3学期は週2~週3登校になりました。
あまり体調を崩すこともなく、ちゃんと学校に通っていました。

4月には6年生になり、週3で登校していたのですが、4月25日の晩に突然嘔吐し、そこから激しい嘔吐が続いたので病院に搬送し、そのまま入院。
5月には病院の移転でバタバタしていたので、迷惑な患者でした。
ま、月末には退院できるやろうと思っていたのですが、これがなかなか元に戻らず、新病院に一番乗りしてしまいました。
新しくてピカピカの病院、たいそうお気に召したチハルは、居座るつもりなのかまだしんどそうです。

看護師さんもガラッと変わってしまって母も慣れないんだけど、今日のチハル担当の看護師さんは県外から来られた方で、以前の病院でチハルと同じ病気のお子さんを看ていたとおっしゃっていました。
しかも、そのお子さんのお母さんがこのブログを見てくれていたようで、チハルのことも知っていてくれたので話がはずみました。

こういうことってあるんだなぁ・・。ちょっと自分のブログに感謝。

新病院、遠くなってしまったので、早く元気になって退院してほしいなあ。

コメント (11)
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2月10日

2015-02-28 09:17:46 | チハル
2月10日。
前日、熱が出たので学校をお休みしていたチハル。
「今日は学校に行けますか~?」と聞くと、「はーい!!」と笑顔で挙手。
朝から登校に備えて、いつものようにお風呂。お風呂では元気にはしゃいでいました。
そして、気切のケア。
ちゃんと服も着て、あとはバギーを出してきて機器の移動をして出かけるだけ~。
バギーを出すために、洗濯物や薬を片付けようとしていると・・・

チハルの顔色がおかしい!!
すごく苦しい顔をして、そのまま失神。
すぐにモニターつけたものの、もう数値は低く、アラーム鳴りっぱなし。
酸素ボンベにアンビューつなげてバギング開始。しかし全く戻って来ず。
アンビュー押しながら震える手で救急車に電話。
電話を切ってからもグッタリして白く冷たくなっていくチハルを必死で叩いて「チハル、チハル、戻ってきなさい!!死んじゃダメ!!」とアンビューを強く強く押し込む私。
テレビで見た程度の心臓マッサージも開始。

一体何分で救急車が来たのか・・。
4人くらいの救急隊員の人が入ってきて、チハルを取り囲み心臓マッサージ。AEDも2回か3回トライしたみたいだけど通電せず。
救急隊員の人がドクターカーも呼んだようで、ドクターカー到着。
ドクターに骨髄針を入れてもらい、ドクターカーで救急搬送。
私は救急車で後から追う感じになりました。

チハルが家で心臓マッサージをされている間にお父さんに電話。
救急車の中から学校に電話。
私が病院に着くと、先にドクターカーで運ばれたチハルはちょうど処置室に運ばれているところでした。
様子を見たかったけど、私はドクターカーで来ていた看護師さんに「お話聞かせてください」と呼ばれてしまったのであんまり見ることは出来ず。
私がドクターカーの看護師さんと話していると、病院の看護師さんが来て「お父さんは何時ごろこられますか?他のご家族に連絡は?」とか聞いてきたので「もうホンマにアカンのかも。チハル、ホンマに死ぬんかも」と不安でいっぱいに。
ドクターカーの看護師さんとの話が終わってから、母に電話。カズハを中学校に迎えに行ってから病院に来てほしいと伝え、カズハの学校に電話。
30分後くらいに母とカズハが到着。カズハ、泣いてたみたいで目が赤い。
養護学校の先生も来てくださって、みんなでただただチハルの回復を祈りながら待つのみ・・。

2時間近く経ったのか・・CTを撮るために処置室から出てきたチハルは顔色も少し戻っていて眠っているみたい。
帰ってきたときには目を開けていました。

そのまま救急病棟の個室に入院。
心肺停止の時間が長かったため、脳へのダメージを最小限に抑えるために低体温療法に入ることを先生に告げられました。
筋弛緩剤で眠らせ体温を34度前後まで落とし、それで2日。そこから2日かけて1度づつ元に戻していくという療法。
それでもきっと、完全に元には戻らないだろうと言われました。





・・・そして今、
チハル今週、一般病棟に移りました。
でも、目の焦点は合わず、表情もなくなり、食べることも出来なくなってしまいました。
満開の笑顔でコロコロ転がって、食欲旺盛で何でも食べていたチハルに会えないのは辛いけど、生きていてくれたから全て良し!
すっかり赤ちゃんに戻ってしまったチハルを一から育て直しや!!



チハル。生きていてくれてありがとう。
コメント (21)
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今年もよろしくお願いします。

2015-01-02 14:16:20 | 日常
ブログをほったらかしにしているうちに、とうとう年が明けてしまいました。
本当にお久しぶりです。

去年はチハルが4月から通学生となり、いつかは登下校の送迎をするだけになるだろうと思いながらも未だにベッタリ授業中もチハルのすぐ後ろに張り付いています。
ヤツは自由人なので、眠たくなったら授業中であろうが爆睡するのですが、私はさすがにそういうわけにもいかずチハルが寝ている後ろで半目でボーっとしています。
ただただ後ろに控えているだけなんだけど、なかなかこれが疲れるのでありまして、週3登校とはいえ家に帰ったらグッタリです。

で、チハルは去年、2回入院しました。
1回目は5月に胃腸風邪で2週間。2回目は11月に風邪で1か月。
5月のときは、高熱が続き、吐き気が治まらず3日くらい脈拍が180前後が続いて痙攣を起こし、本当に心配しました。
11月は検査入院で10月末に1週間入院したものの、そのとき何かをもらったのか退院した3日後に入院してしまいました。
咳が止まらなくて、絶えず黄色い痰を噴き上げてる状態。咳と痰で吸引が頻回になり、酸素が家の酸素濃縮器の上限に達してしまったので即入院でした。
タダの風邪とはいえ、呼吸器系をやられると長引いてしまって、学校の文化祭等の11月の楽しい行事は全て行けず・・。
劇もライオンになって練習してたのに・・チーン・・。

そして同じ11月には3年前からガンで闘病していた実父が72歳で亡くなりました。
チハルが退院してきた次の日の早朝だったので、待っててくれたのかなぁ・・と。
お通夜には参列させたけど、お葬式はその日に初七日までやってしまうから時間的に長いし、移動も多いのでチハルには訪問看護師さんとお留守番してもらいました。

ずっと小さいころから怖い父で苦手だったけど、カズハが生まれてからは私には考えられないくらいいいおじいちゃんになって、カズハを登山や映画によく連れて行ってくれました。
チハルの障害がお腹の中で分かった時も、何か言いたいことは色々あっただろうけど、何も言わずにいてくれたこと、生まれてからもずっとチハルのことを気にかけてくれていたことには本当に感謝しています。
もう少し長生きしてくれても良かったな・・。
でも、私の母方の祖母(父の義母)が69歳で亡くなった時、父は「この年で亡くなるのは早すぎるけど、そうやって惜しまれて逝くのもいいのかもな」と言っていたので、父的には72歳くらいがちょうどよかったのかも。



去年はそんなこんなでバタバタと過ごしまして、そして新年。
相変わらずお父さんとカズハはお父さんの実家に30日から行っておりまして、ただいまこちらに向かって帰ってきております。
私はチハルと二人の寝正月。
何を食べても、どの時間に食べても、誰にも文句を言われないので、確実にこの3日で太っております。

そうそう、チハルですが、気管カニューレの先に肉芽ができてしまったので先月カニューレを変えたのです。それからめっちゃ声が出るようになって(今までも出てたけどより一層)、抑揚までつけるようになって、いつかは喋りだすんじゃないかとドキドキしてます。

その様子は、いつかフェイスブックにでも。

それでは、今年もよろしくお願いします。

今年はあんまり間を空けずに更新していけるよう、頑張ります!

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お久しぶりです

2014-04-22 15:25:15 | 家族
前回更新してから早2か月・・。

その間色々ありました。
色々あったけど大きなものとしては、カズハの小学校卒業、中学校入学。
そしてそして、チハルは訪問授業を卒業して今年度から通学生として頑張って通学しております。
今はまだ週3回の登校ですが、チハルは楽しくてしょうがないみたい。
そうやって楽しそうにしてくれるから、母も頑張ろうと思えるわ。

今はまだ、先生方や学校の看護師さんはチハルに慣れていないので、登校中は私が張り付いて吸引やら機械の移動なんかをしておりますが、いずれ離れられる日がくるんだろうと思って頑張っています。「秋くらいには離れられるかなー」なんて言われてます。先は長いわ・・。

カズハも中学生になり、徒歩30分の道のりを重い荷物を背負いながら通学しています。
「中学生になったから、勉強頑張る!!」と言っておりますが、小学校の基礎が出来てないのに、どうやって中学校の勉強を頑張るのだ?と母は不思議に思っています。
「勉強頑張るから漫画買って!」と昨日、2冊も漫画を買わされました。
「君の1学期の成績いかんによっては、この漫画の代金を請求することになる」とは約束させましたが・・。
勉強頑張るから漫画とは、言ってることが君はメチャクチャなのだよ。


ともあれ、家族全員元気にしています。
チハルもこの冬は大風邪引くこともなく、元気に過ごせました。


これから今まで以上に更新できなくなるかも知れませんが、できるだけ2か月も空けることなく頑張っていこうと思います。
よろしくお願いします。



そうそう、今年もゴールデンウィーク、来るそうですよ。
今から憂鬱・・。


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OT開始

2014-02-20 21:27:28 | リハビリ
今日から1クールOT(作業療法)が始まりました。


今日は初めてOTの先生とご挨拶。
緊張しているようで脈高めで、全然先生と目を合わそうとしないチハル。
若くて明るく、感じのいいお姉さん先生。
今日はもう一人、チハルの知ってる先生にも入ってもらって、どういう動きをチハルができるのか、どういうことを今後OTでやっていくのかを相談しました。

チハルは最初は初めての先生に人見知りして大人しかったものの、だんだんと慣れてきて・・と同時に活発にもなってきて、先生の膝に短い足を乗せたりしていました。
最後にはブンブン短い足を振り上げて横向きになろうとするチハルに怖がる先生の横で見事に寝返り披露!!
先生は言葉を失っていました。

人工呼吸器つけて寝たきりのくせに、異常なまでに活発なチハルさん、
これからOTを受けて、またどのように出来ることが増えるのか。
母は楽しみでもあり、怖くもあるのです。

これからは、何もなければ2週間に1度のペースで通うつもりです。
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ボーリング

2014-02-18 21:25:41 | 養護学校
今日は養護学校の訪問学級の遠足でボーリングに行ってきました。

参加したのはチハルと高校生のお姉ちゃん。

二人で1ゲーム。
訪問の先生方と校長先生総がかりでボールを投げる(というか押す)チハル。
ストライクは全然取れなかったけど、スペアは1回だけ取れました。

当然高校生のお姉ちゃんの勝ち!!

その後、母とフードコートでオムライスのお子様ランチを食べて帰りました。



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地域の小学校との交流

2014-02-14 21:12:26 | 養護学校
今日はカズハの通う地域の小学校との学期に一回の交流に行ってきました。

1学期は風邪引いて行けず、2学期は養護学級での交流でした。
今回は普通学級との調理実習に混ぜてもらうことに。

3年生が育てた大豆で作ったおからでの「おからクッキー」!バレンタインなので、ココアを混ぜて。

チハルさん、2年生のときもそうだったけど、育ててもないくせに食べることだけ参加。

1つの班に入れてもらって、みんなと一緒にビニール袋に入った粉をコネコネ。
形を整えてオーブンで焼いたら、おからクッキーの出来上がり。
お皿に並べたクッキーを、お友達が「ちーちゃん、どうぞー」って持って来てくれて、チハルに付いてた養護学校の先生が一番小さいクッキーを取ろうとしたらチハル激怒!!
結局、大きめのクッキーを取ってもらって納得していました。

とっても美味しそうに食べていたチハル。
食べたクッキーとあと二つ、持って帰ってきました。

家庭科室のある棟はエレベーターがないから3階までの移動は大変だったけど、チハルは本当に楽しそうで行って良かったです。

今度は4年生。カズハは卒業なのでいないけど、また行けたらいいね。
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入学説明会

2014-02-13 21:56:59 | 養護学校
今日はチハルが4月から通学になるということで、養護学校の入学説明会に行ってきました。

子どもは行かなくてもいいんだけど、チハルは置いてはいけないのでチハルも参加。
バギーから下ろして自由になったチハルは、説明会の間ゴロンと寝返りしては戻されを繰り返し。
先生が置いてくれてたクッションで寝返りできないように体を固定すると「カーーー!!」と激怒。
うるさいので、自由にさせておいたほうがうるさくはないと思ってクッションを外すと、今度は説明してる先生に背這いで近づいて行って、先生の足を蹴りだす始末。

私がメモとる一瞬で移動するので、本当に困ります。

これで新1年生のお友達のお母さんに覚えてもらって良かったんだか悪かったんだか・・。

説明会で暴れ倒したチハルさんは、帰りの車の中で撃沈してました。

せっかく行った説明会、母はあんまりちゃんと聞けなかったなぁ・・。
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