ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

チハルの食欲

2010-05-31 16:35:21 | チハル
チハルはもともとかなり食欲が旺盛で、好き嫌いなく何でも食べるのですが、最近その食欲が以前よりも増してきています。
そして、食べるスピードも速い!!
だから、すぐに食べ終わってしまって「もっと食べたい!」とジタバタしだします。

今日は何故か朝から熱があって、38度を超していたんだけど、そうは思えない食べっぷり。

30分ほど前から「お腹が空いた」と催促しだし、せっかく4月異動で他のところに行ってしまった元の看護長さんが会いに来てくださったのに「ご飯まだ?」「来てないか見てきて!」と自分の欲求だけ。
「結構みんな調子崩してるのに、ちぃは元気そうでよかったわぁ。相変わらず食欲もあるし」と言っていただけたけど、チハルの態度は最悪でした・・。

今は、低カロリー食を半分食べているんだけど、体重をみながら増やしていけたらいいのになぁ。
ちょっと受け持ちさんと相談してみよう!

退院予定

2010-05-30 17:43:09 | チハル
チハル、6月27日から1週間退院予定です。

来年はチハルも小学生なので、出来れば家で先生に来てもらえればなぁ・・と思い、1年かけてその準備をしようかなぁと。
お父さんの気持ちはまたしても置いてけぼりだけど、我が家は家のガレージから階段を7,8段登って家に入るのですが、そこにスロープをつける工事の話をすると「どこにそんなことできるスペースがあるんや」と言いながらも、私が「それは業者さんと相談するんやん。相談だけでもしてもいい?」と聞くと「まぁ」と大反対ではなさそう。

来年3月には車の買い替え予定だし、お金はたいぶ飛んで行きそうだけど、出来るときに一気に持っていかないと、いつまで経ってもチハルは病院の子になってしまうので、1年かけて家のことなど、準備をしていくつもりです。

実際、どうなるかは分からないけど、チハルが帰って来るとだいぶ荒れるカズハの様子もみながら進んでいけたらなと思います。

去年は新型インフルの影響で、なかなか退院も出来なかったけど、今年は退院に向けてという意味でも、こまめに退院していく予定です。

沐浴室

2010-05-28 16:46:59 | チハル
チハル、病院ではいつもベビーバスにお湯を入れてきてもらってベッドサイドで入っていました。
少し離れたところには、普通のお風呂と沐浴室があって、チハルは今の病棟に転棟してきたころは沐浴室までお風呂に行っていた時期もありました。
沐浴室には酸素や吸引設備がちゃんとあって、ベッドで呼吸器から酸素アタッチメントに付け替えて酸素ボンベで沐浴室まで行き、沐浴室の酸素に付け替えて・・とか、こっちはやることが多くてややこしいんだけど、チハルはそんなに大変なことないと思うのにやってるうちに機嫌が悪くなってきて、お風呂の途中から「もういい!帰る!!」な顔色になるので、ベッドサイドで入るようになりました。

チハルの受け持ち看護師さんが「また、挑戦してみませんか?ちーちゃんもあの頃よりは成長したし」と提案してくれたので、今日、入りに行きました。

ベッドサイドにお風呂もないのに、服を脱がされてアタッチメントに替えられて、何だか戸惑うチハル。
看護師さんが酸素を持ってくれて、私がチハルを抱っこして部屋を出ると「お散歩や!!」と勘違い。満面の笑みで手足バタバタ!お散歩じゃないですよ!アナタ、素っ裸ですからね。
沐浴室での酸素の付け替えとかも全然嫌がらず、お風呂も超ゴキゲンで入りました。
べビーバスより大きいから、泳ぐ距離も長い!背泳ぎだって出来ました。

帰りもニコニコで、廊下で会う看護師さんに「やあ!お風呂、いただいてきましたよ!」と素っ裸でアピール。

お部屋でも、気切のケアを酸素のままする余裕もありました。

いやー、成長したねぇ!!ちょっとビックリ。

これからは大きなお風呂に入りに行こうね!

母娘?

2010-05-27 21:21:41 | カズハ
今日から日曜日まで、私の実家の両親が旅行に出かけています。
で、その間、実家にいる妹が仕事帰りに私の家に、晩ご飯&お風呂に来ることになりました。
おばちゃん(私の妹)と大の仲良しのカズハは大喜び!
ピアノから帰って来て、私が急いで晩ご飯の仕度をしている間もずっと「まだかなぁ、まだかなぁ」と窓から外を見ていました。
用意が出来て、私が食卓にお皿を並べ始めると、待ちきれなくなったのか「電話してみる!」と電話しだしました。

私は妹が来ようと、我が家の生活のペースを変えようとは思っていなかったのですが、カズハは「おばちゃんと一緒にご飯食べる!おばちゃんが来るまで待っとく!」と。
ご飯が遅くなるのはイヤだったので、無理やり先に食べさせることに。

食べてる最中に「ピンポーン」と鳴ったので、カズハが「やっと来た!!」と急いで出て行くと、帰ってきたのはお父さんでした。
「なーんだ」とカズハガッカリ。
「なんだとは何だ!!」とお父さん。

そこから遅れること10分ほどで妹がやってきました。
妹のコップを用意したり、コップを自分の特別なとき用のコリラックマのコースターに乗せたりと、新妻のようにかいがいしくおばちゃんのお世話するカズハ。
ご飯が終わると、一緒にお風呂に入り、その後「一緒にお二階来てぇ!本読んでぇ!」と甘えまくり。
寝かしつけ(興奮しすぎて寝てなかったけど)までやってくれて、やっと先ほど帰りました。

本当の母娘よりも仲良しな妹とカズハ。
妹が帰るときには「明日は泊まってよ!」とお願いしていました。

明日も明後日も子守、お願いします。


苦手

2010-05-26 16:52:17 | 病院
2週間ほど前からチハルの隣には2歳の男の子がいます。

両親は働いているらしく土日しか来られないので、平日は両方のおばあちゃんが交代で来られています。
そのパパのほうのおばあちゃんが、私はちょっと苦手なのです。

病気も年齢も全然違うのに、何かとチハルと自分の孫を比べるし、チハルのことをやたら聞いてくるし、聞かれるから答えると「でも○○だからいいじゃない。ウチなんか~」と自分のほうの大変さをアピールされるし・・。

その子は経管栄養で注入されてるから、おばあちゃんはパクパクと何でも食べるチハルが羨ましくて仕方がないみたい。
でも、チハルは口から食べられるけど、カロリー制限で食べたいのに食べられないから、それはそれで私から言わせればかわいそうなんだけど、おばあちゃんはそんなことお構いなしで、食事のたびに毎回毎回「ちーちゃんはいいわねぇ。いいわねぇ。」って。

会う時間は1日おきに2時間くらいだから、なるべく話しかけられないような状況を作って耐えてます。

入院生活は長いけど、こういう経験は初めてで、ちょっと戸惑ってます。