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ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

今年もよろしくお願いします。

2015-01-02 14:16:20 | 日常
ブログをほったらかしにしているうちに、とうとう年が明けてしまいました。
本当にお久しぶりです。

去年はチハルが4月から通学生となり、いつかは登下校の送迎をするだけになるだろうと思いながらも未だにベッタリ授業中もチハルのすぐ後ろに張り付いています。
ヤツは自由人なので、眠たくなったら授業中であろうが爆睡するのですが、私はさすがにそういうわけにもいかずチハルが寝ている後ろで半目でボーっとしています。
ただただ後ろに控えているだけなんだけど、なかなかこれが疲れるのでありまして、週3登校とはいえ家に帰ったらグッタリです。

で、チハルは去年、2回入院しました。
1回目は5月に胃腸風邪で2週間。2回目は11月に風邪で1か月。
5月のときは、高熱が続き、吐き気が治まらず3日くらい脈拍が180前後が続いて痙攣を起こし、本当に心配しました。
11月は検査入院で10月末に1週間入院したものの、そのとき何かをもらったのか退院した3日後に入院してしまいました。
咳が止まらなくて、絶えず黄色い痰を噴き上げてる状態。咳と痰で吸引が頻回になり、酸素が家の酸素濃縮器の上限に達してしまったので即入院でした。
タダの風邪とはいえ、呼吸器系をやられると長引いてしまって、学校の文化祭等の11月の楽しい行事は全て行けず・・。
劇もライオンになって練習してたのに・・チーン・・。

そして同じ11月には3年前からガンで闘病していた実父が72歳で亡くなりました。
チハルが退院してきた次の日の早朝だったので、待っててくれたのかなぁ・・と。
お通夜には参列させたけど、お葬式はその日に初七日までやってしまうから時間的に長いし、移動も多いのでチハルには訪問看護師さんとお留守番してもらいました。

ずっと小さいころから怖い父で苦手だったけど、カズハが生まれてからは私には考えられないくらいいいおじいちゃんになって、カズハを登山や映画によく連れて行ってくれました。
チハルの障害がお腹の中で分かった時も、何か言いたいことは色々あっただろうけど、何も言わずにいてくれたこと、生まれてからもずっとチハルのことを気にかけてくれていたことには本当に感謝しています。
もう少し長生きしてくれても良かったな・・。
でも、私の母方の祖母(父の義母)が69歳で亡くなった時、父は「この年で亡くなるのは早すぎるけど、そうやって惜しまれて逝くのもいいのかもな」と言っていたので、父的には72歳くらいがちょうどよかったのかも。



去年はそんなこんなでバタバタと過ごしまして、そして新年。
相変わらずお父さんとカズハはお父さんの実家に30日から行っておりまして、ただいまこちらに向かって帰ってきております。
私はチハルと二人の寝正月。
何を食べても、どの時間に食べても、誰にも文句を言われないので、確実にこの3日で太っております。

そうそう、チハルですが、気管カニューレの先に肉芽ができてしまったので先月カニューレを変えたのです。それからめっちゃ声が出るようになって(今までも出てたけどより一層)、抑揚までつけるようになって、いつかは喋りだすんじゃないかとドキドキしてます。

その様子は、いつかフェイスブックにでも。

それでは、今年もよろしくお願いします。

今年はあんまり間を空けずに更新していけるよう、頑張ります!


気が付けば

2013-09-04 11:19:39 | 日常
気が付けば9月で新学期。

8月は全然更新出来ず。
こんなことは初めてや。何でや?そんなに忙しかったか?

更新は、チハルの授業のときにまとめてやるっていう習慣がついてしまい、授業がなかったら更新もできないという・・。
この習慣は、チハルの授業時の暇つぶしにもなるいい習慣やと思っていたけど、こうなってしまうと悪しき習慣やな。

どんなにブログが滞っても、1か月も放っておいたことはないので、知り合いの方からは心配のメールなんかもいただきました。
すみません・・。

チハルをはじめ、私たち家族はみんな元気にしています。

チハルは最近、かくれんぼが気に入ってるのか、机の下や、ワゴンの陰に入り込み、見つけると「キャッ!!」と声を上げてニヤニヤ笑っています。
どんだけ隠れても、呼吸器の回路がつながってるからすぐに見つかるんだけど、本人は面白いみたいです。

工事

2013-07-10 10:37:07 | 日常
今日は朝から業者さんが入って工事をしています。

何の工事かと言いますと、エコキュートとIHクッキングヒーターの取り付け工事。
そして、8月には太陽光パネルと蓄電池を取り付けます。

蓄電池、今、国の補助が出るらしく、お安く購入できるので決断しました。

太陽光発電には興味があったけど、蓄電が出来るようになるまで変えないと決めていたので、私たち的には「今が買い!!」

これで、台風や雷も必要以上に怖がらなくて済みそうです。



早や4月

2013-04-10 22:08:46 | 日常
瞬く間に4月ですねー。
早かったわ・・春休み。

何をしていたか思い出せないくらい、そこそこ忙しかった。

ブログを更新していない間に、チハルも3月30日に8歳になりました。
4月2日の外来では、前回外来時の体重よりも1キロ増になっていて、ビックリ仰天しました。(たぶん、色んなところからお誕生日のケーキなんかをいただいたから)

8日にはカズハの始業式があり、知らん間に小学校最終学年に上がっていました。
チハルは今日、進級式があって、3年生になりました。

ブログしかみておられない方は、私がフェイスブックに夢中になってブログを疎かにしていると思っておられるかも知れませんが、そんなことはありません。
私は2つのことを同時進行できないタイプだとは思っていましたが、それは、どちらか1つしか出来ないと思っていたわけで・・。
2つとも出来ないとは・・。人としてどうなん?
そう、結局どちらも更新していないのですー。ってアカンがな!

チハルの授業のときに、まとめて更新していたのですが、春休みに入って授業がなくなったのが痛かったな・・。

来週から授業も始まるし、また更新していきたいと思います。
あ、フェイスブックもね。


あけましておめでとうございます

2013-01-02 14:47:10 | 日常
あけましておめでとうございます。


今年、カズハは初年女です。
とうとう小学校最終学年ということで、もっとしっかりしてほしいものです。
もうお友達からもらってくるプロフィール帳に「好きな遊び:鬼ごっこ、かくれんぼ」とか書かないでほしいです。
(でも、カズハがある男の子に書いてもらっていたプロフィール帳を見たら、すべての質問に「うんこ」と答えていて、この子よりはマシやとホッとした)

チハルは去年の年末に(と言っても一昨日の話)自分の身に危険を及ぼしかねない「寝返り」をしてしまいました。
今年に入って、暇な私がベッタリ近くにいるので、寝返りをしようともしませんが、チハルの今年の目標は、自分で食べること。
だけど、当面は自分の口の位置を理解することかな?
そして、酸素も0.5リットルと退院時3リットルに比べたら恐ろしく少なくなったので、もっと減らせていけたらいいなぁと思います。
酸素量が少なくなったということは、1本の酸素ボンベで長時間過ごせるようになったということ。
もっと今年はチハルを外に連れ出してあげたいです。


お父さんも今年はやっと後厄からも脱出できたので、競馬がもう少し当たるといいねぇ。

私自身の目標は「痩せること!!」って毎年言うとるがな!!

そんなこんなで、今年もよろしくお願いいたします。

ステキな1年でありますように・・。