ごはん、まだかなー

お昼ごはん前のチハルです。
まず、ベッドを起こします。次にコリラックマちゃんを座布団にしてコリラックマちゃんの耳の部分に足を乗せます。これがとっても安定していい感じになるので、重宝してます。（トモ、ごめん）そして、机を出してチハルの前に置けば、食事の準備完了こうなると「ご飯かおやつ」ということが分かってるので、「えー！えー！」と催促して、とてもうるさくなるチハル本当にうるさいので、オシャブリさせて黙らせています
今日はお昼におばあちゃんも来てくれて、ご飯の途中で眠りそうになるチハルを一生懸命起こしてくれました。チハルは迷惑そうだったけど・・おかげで、途中で寝てしまうことなく、どうにか最後まで食べることができました


今日はお父さんは当直。そして、明日は幼稚園がお休みなので、カズハのお友達のSちゃんの家に遊びに行かせてもらいました晩ご飯は「たこ焼き」を作ってもらって、みんなで食べましたカズハもSちゃんも、いっぱい遊んですごく楽しそうでした
8時くらいまでお邪魔させてもらってて、本当にありがとう
帰ってお風呂に入ってたら、カズハは眠くてブクブクと沈んでいきそうになってました
自分の限界まで遊んだみたい。よかったね
Sちゃん、今度はカズハのお家にも遊びに来てねSちゃんのマンションみたいにキレイじゃないし、エレベーターも無いけど・・。

牛乳おいしいよ

一週間くらい前からチハルは10時とおやつの後に牛乳を飲んでいます。理由は、ウンチを軟らかくするためチハルのウンチは本当に硬くて、自分では出せないので、それを少しでも軽減しようと牛乳に替えたんだけど、それで軟らかくなったのは替えてから2日間くらいでしたまた元の硬さに戻ってしまったので、今日は少し冷たい牛乳を飲ませてみようとしたんだけど、冷たい牛乳は慣れてないからイヤだったみたいで、口に入れたら泣いて飲みませんでした温めなおしてもらったら、ちゃんと飲んだので、本当にイヤだったみたい

お昼ご飯はご飯半分とおかず全部食べて、デザートのヨーグルトを食べさせていると、急に泣き出してどうしようもなくなってしまいましたお腹を触るとポンポコリンだったのでブジ－をしてガスを抜いてあげようとしたんだけど、あんまり出ず。泣きすぎてサチュレーションも下がるし、心拍も高くなるし、吸引したり、アンビューでバギングしたり、色々私（とお父さん）が考え付くことは全部やってみたけど、何をやってもダメでした。もう、しょうがないから体を起こして背中をトントンして・・そしたら寝るかなーと思って体を起こして背中を1回叩いたら、「げえええ」とデッカいゲップが・・そしたらスッキリしたみたいで、その後コテンと寝てしまいました・・何なんだ・・？？？

カズハは今日、体操教室でした。体操教室が終わっても、園庭でお友達と遊んでて、帰ってきたら、家に戻らずそのまま外で遊んでいました元気だなあ
カズハとお友達の最近流行ってる遊び・・「おままごと」なんだけど、ペットの役もあるんです。ずっと「ワンワン」「ニャ－ニャ－」言ってるだけ。それって楽しい？私も「おままごと」やったことあるけど、どんなに人数が多くてもペットの役は無かったなあ
あとは縄跳びも流行ってます。カズハ、結構上手に出来るようになりました

お母さん、上手

今日はチハルのカニューレ交換日。前回私がやったときは、大泣きされて大声出たし、気切孔から出血もしたので、正直やりたくなかったんだけど、逃げてるわけにもいかないので「平常心、平常心」と病院に向かう車の中で自分に言い聞かせながら来ました（そんな大そうなことでもないんだけど）
自己暗示のおかげか、深呼吸してからやると、カニューレを抜いたときにビックリして声が出たものの、すぐに新しいカニューレも入って、無事終了しました出血もしなかったし。だいぶ私も慣れてきて上手くなったかな？「平常心」を心がけてた割には、やっぱり変な汗いっぱいかいたけど手際も最初に比べて格段に良くなってるように思います。私が思ってるだけかも知れないけど・・
その後、牛乳飲んで遊んでいると、みーおばちゃん（私の妹）が来てくれました。チハルより一ヶ月お兄さんの従兄の陸ちゃんの写真を見せてもらって、いっぱいおしゃべりもしていましたみー、また来てやってね

今日はカズハのピアノの日。昨日1階上のRくんママから頂いた手作りのカバンがいたく気に入ってピアノに「持っていく」と言い出しました「忘れたら大変だから、持っていくのはやめなさい」と言ったのに、結局持っていって、やっぱり忘れて帰ってきました。お迎えに行ったときに気付かなかった私も悪いんだけど、家に帰ってフト気付いて「あれ？カバンは？」「あれ？・・忘れて来ちゃったみたい・・」「取ってきなさーい」
カズハ、ピアノ教室まで一人で行ったことなかったんだけど、「行きなさい」って出しました。団地の下で、しばらく家の窓を見上げながら私が出てくるのを待ってたみたいだけど、出てくる気配がないことが分かると、トボトボと歩き出しました・・ていっても、ピアノ教室はカズハの足でも3分くらいのところなんだけど・・。私も急いでカズハに気付かれないように電信柱に隠れながら尾行を開始。カズハがピアノ教室からカバンを持って出てきたところで、植え込みに隠れていたところを見つかってしまいました（マヌケ）私と目が合うと、カズハの目からボロボロと涙が・・「よしよし、ちゃんと取って来れたね。えらい、えらい」とほめたら、しゃくりあげて泣き出しました。何だか私もウルウルしてしまってカズハの手をしっかり握って帰ってきました。
何故か、夏休みの塾の日を1日間違えて行って、行きは母に車で送ってもらったんだけど帰りは携帯もない時代だし、お金も持ってなかったから連絡がつかなくてバスにも乗れなくて、塾から40分、炎天下の中を歩いて帰って、家の玄関で号泣して母に慰められたことを思い出しました。ま、そのとき私は中学生だったんだけどね・・全然関係ないけど。

虹

今日は、久しぶりにkazuちゃんのお家に遊びに行きました。kazuちゃんのお家でしばらく遊んでいると、同じ幼稚園のAちゃんも来たので、3人で横の公園に遊びに行きましたしばらくすると、3人の絶叫が・・誰かがこけて、怪我でもしたのかと思っていると、大興奮の3人が帰ってきました。興奮した3人がいっぺんに喋るので、最初はよく分からなかったんだけど「虹が出てるよ」とのことでした。それを言いにわざわざ帰ってきてくれたのかと思うと、まだまだかわいいなあ・・と思いました
自分が感動したことを一番伝えたいのが、今はお母さんなんだよね。いつまで私はカズハの最高位に居られるんだろうか・・？そう考えると、少し淋しくなってしまいました

LTVの説明

今日、お父さんとチハルの人工呼吸器LTVの説明を業者さんから受けました。すごく丁寧で分かりやすかったんだけど、もう、ここに何を書いたらいいのか思い出せないもともとLTVはアメリカ製だから、横文字やカタカナばっかりで、それだけで私は拒否反応説明書パラパラめくるだけでウンザリなんだけど、こればっかりは逃げるわけにはいかないからね。
説明が一通り終わった後で「何か分からないところはありますか？」って聞かれたんだけど「どこが分からないか、分かりません」と。お父さんも黙ったまま。二人ともチンプンカンプンでした
きっと、自分たちでお散歩やお出かけに行くようになったら、いろいろ疑問を感じたりするようにもなるんだろうけど、まだ看護師さんと一緒のお散歩しかしたことがないから、甘えてしまって何も出来ないままなんだろうな・・。反省
今度、お父さんが一緒に行ける日に、二人でチハルとお散歩してみようかな・・。
あ、それを考えると何だか楽しくなってきた頑張ろうっと

カズハ（チハルもだけど）最近絶好調元気、元気です
今日、カズハが急に「お母さん、最近カズ、全然熱出さないでしょ！5歳になったから強くなったんだよねっ」って言ってきました。「そっかー。5歳ってすごいんだね」って言ったら「うん！5歳になったから、強くなったんだよ」って言ってました
5歳になって、背も伸びたし、縄跳びも出来るようになったし、強くなったし、恐るべし5歳恐るべしカズハの自己暗示
お誕生日を迎えただけで、何でも出来るような気がするんだね
そういうときが、お母さんにも、遠い昔にあったような気がするよ