ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

書道展

2014-01-25 22:27:13 | お出かけ
チハルが書いたお習字(?)が神戸市の小学校の書道展に展示されるというので、家族で三宮のそごうまで行ってきました。
市営駐車場ならチハルを乗せてたら駐車料金が3時間くらい無料になるので、市営に車を停めたははいいけどチハルを連れてのそごうまではなかなかの距離。
地下から行けば良かったけど、チハルに景色を見せてあげたくて地上まで行ったら、そごうの前は道幅が狭くて危険でした。
しかも、エレベーターは車イス優先の前に立って待ってたけど、地下から乗ってくる人は1階でチハルがバギーで待ってても誰も降りてくれず、何度エレベーターを見送ったことか・・。カズハは「私やったら前で車イスの人が待ってたら絶対降りるのに!!」って大憤慨!!
「チハルがいるからって何もかも優先されると思ったら大間違いやで。世間はアンタが思ってるほど体の不自由な人に理解があるわけじゃないねんで!」とおかしな諭し方をする私。
全然エレベーターに乗れなくて、お父さんはイライラ。でも、キレる寸前に空のエレベーターが上がってきて無事に乗れました。

9階の会場は小学生とその家族で満員御礼状態。
通路は狭いし人は多いしでチハルのバギーはあっちこっちにぶつかりまくり。
私も謝りまくり。暑かったけど、チハルは自分の習字が飾られてるって分かってるのか、ゴキゲンだったので良かったです。

ブラブラゆっくり買い物もしたかったけど、そごうは通路が狭いので習字だけ見てすぐに出ました。
駐車場に戻るときは地下から行き、さんちかをブラブラ。

せっかく三宮まで出たので、帰りにメリケンパークに行き、少しだけお散歩しました。
お父さんにソフトクリームを買ってもらって、大満足でニッコニコでした。

家族だけでこんなに出かけるのは初めてかも!
楽しかったです。

お昼寝

2014-01-21 16:07:30 | チハル
チハル、いつもの位置から半回転して横向いてそのままお昼寝中です。
この短くて小さい足が、実は私のお気に入り。
回ったので、足の指に付けてるモニターの線が絡まってるし・・。
この豆粒みたいな足の指が何ともいえず、可愛らしいのです。



通学に向けて

2014-01-20 22:18:15 | 養護学校
今日は久しぶりに小低の交流に行ってきました。
今年に入って4月からの交流に私も備えようと、今まで10時に登校させてもらってたものを9時20分登校に変更しました。
だから、朝が本当にバタバタ。
今まではお風呂に入れてから行っていたのですが、入ってすぐに出ていくことになると湯冷めするしお風呂は帰ってきてからにして、帰ってきたらすぐに入れるようにシンクの掃除・消毒、お風呂上がりの首ケアの用意はしておき、チハルの水分、薬など持って行くものの用意をして9時出発。

帰ってきたらバギーからボンベや呼吸器を下ろしてバギーを片付けすぐにお風呂の用意。
お風呂に入れて首ケアして服着せて・・すべてが終わったら2時半過ぎ。
3時におやつあげて洗濯物入れて畳んでたらカズハが帰ってきて・・となかなかの忙しさ。

小高になったら昼からの授業もあるしもっと夕方バタバタするんやろうなーと思ったら、こんなことで文句言うてたらアカンと思うんだけどしんどいわー。

で、忙しくバタバタしてる私を尻目にチハルは目を離すとすかさず寝返りをし、私の仕事を増やすのでした・・。

最後の授業参観

2014-01-17 21:47:52 | カズハ
今日はカズハの小学校最後の授業参観(学校開放デー)ということで、学校まで行ってきました。
本当は、震災の日なので朝会で歌う「しあわせはこべるように」が聞きたかったんだけど、6時間目終わってからスキー合宿の説明会があるとのことで、6時間目からチハルには訪問看護師さんに入ってもらって行ってきました。

そろそろ難しい時期突入のカズハさん、前まで授業参観に行ったらニコニコ手を振ってきたり授業中も何かとこっちを気にしてる感じだったのに、今回母を完全無視。
授業が終わって帰るときに「今日、○○と遊ぶから」だけ言われてとっとと帰ってしまいました。

カズハがこんなんなので、余計にチハルが可愛く見える今日このごろ。

家の周りを鬼ごっこで、バターになるんじゃないかと思うほどにグルグル回っているカズハたち6年生ですが、男の子は微妙に声変わりしてる子もいて庭から声が聞こえてくるとビックリすることもあります。
でも、鬼ごっこ、かくれんぼなんだけど・・。

可愛いのか、可愛くないのか、よく分からないお年頃、突入です。

再び交流

2014-01-09 22:55:41 | 養護学校
チハルは通学生ではないので、小学校高学年担当の先生がチハルのことをあんまり知らないということで、今回のスクーリングも小高で受けることになりました。

今回はいつもの訪問の先生ではなく小高の先生がチハルに付くということで、少しはチハルも緊張するのかと思いきや全然いつもと変わらずマイペースでした。
教室移動してゲームをしたときは男の先生。
戻って白玉団子を作ったときは女の先生が付いてくれました。

白玉団子は、みんなそれぞれ大きな塊りを配られて、それを小さいお団子に丸めていくのですが、チハルは先生が大きい塊りを小さくちぎると激怒!!
「大きいままがいいの?」と聞かれると「はーい」。
私が「そんなもん、火が通らんからアカン!!」と横から言うとバギーを揺らしてイヤイヤ。
先生がもう一度「このままがいいの?」と聞くと、やっぱり「はーい」。
私が「絶対美味しくないし、アカン!!」と横から口を出すと先生が「お母さん、これはちーちゃんの意思ですから」と制止。
チハルは大きいままのお団子に大満足。
そのままお湯に入れても、全然チハルのお団子、浮かんできませんがな。
みんなのお団子はすぐに浮かんできて、あんこをつけてお味見。
チハルはお友達が作った小さいお団子をお味見。おいおい、自分が作ったものを食べす他人のをたべるなんてルール違反やがな!!
結局、チハルのお団子は一番最後になりそれでもちゃんと通ったのか分からないので、持って帰ることになりました。

休み時間は、頭を振りながら移動するチハルを先生方が見て「すごーい!!」と声をかけてくれるので、調子に乗ったチハルは寝返りを披露。
今まで横を向いて寝返りもどきはやっていたのですが、今日は勢い余って完全に寝返り。右腕もちゃんと抜いてしまったので自分で元に戻ることが出来ずにジタバタしていました。
それからは家に帰っても隙を見つけては寝返り。
まだ右方向へ1回しか出来ないのですが、アナタ、カニューレと呼吸器危険なんですけど・・。
でも、咳き込んだりアラーム鳴らしたりはないので自分で苦しくないようにやってるようです。(寝返りチハルはFBで動画載せてます)

通常の成長では首が坐ってから寝返りなのでは?
首グラグラのクセに寝返り出来るなんて!!

目を離すときは、今まで以上にクッションで固めないと!!
出来ることが増えるのは嬉しいですが、怖いもの知らずなので困ります。