ビデオ撮り

今日は、訪問学級の子の学校祭で上映されるビデオのチハルの部分のビデオ撮りがありました。

先生がチハルの着る衣装やリボン、ポンポンを持ってきてチハルに着せてくれました。
手だけじゃなく、足にまでポンポン付けてもらって超ご満悦なチハル。

音楽が鳴ると（鳴らなくても）一生懸命手足を動かして頑張っていました。



いい映像が撮れたみたいです。
学校祭が楽しみです。

睡眠スイッチ

最近チハルは、夜は暑くて寝苦しいのか、前まで水分を夜中に摂るのは1回だったのですが、今は2回欲しがります。
だいたい、1時すぎくらいに起きて1回水分補給。
そして3時半から4時くらいにまた起きて水分補給をします。
2回目に飲んだあとは、寝てくれないことも多く、そのままギャーギャー騒いでいます。
私も無視して寝ようと頑張るのですが、相手にされないと暴れてモニターや呼吸器のアラームを鳴らすので、そうなると眠れず（それでも寝ていたら、いざというとき大変！）、眠れないまま5時45分の起床時間になってしまう感じです。

1回起きると、飲ませるのに15分くらい。あとオムツ、氷枕の交換と吸引、マグを水洗いして新しいジュースを作ったり（水で薄めるだけだけど）・・と、30分はゴソゴソしてるし、横になったからといって、すぐには眠れないし・・で連日寝不足が続いております。

スイッチを押したら、すぐに熟睡体勢に入れるような、睡眠スイッチがあったらいいのに・・と思う今日このごろです。

外来

今日は午前中はチハルの授業があり、午後からは外来。
完全退院してから2度目です。

母と一緒に外来に行くのは初めて。
今日は、養護学校の保健の先生と担任の先生にも来ていただいて、チハルの吸引の主治医研修をしました。

その前に診察があり、カニューレを交換してのですが、そのときチハルが大泣きして穴が塞がり、なかなか新しいカニューレを入れることが出来ずに、やっと入ったときには気切孔から結構出血していました。
その後、保健の先生に吸引を主治医の先生の前でしていただいたのですが、吸引カテーテルをカニューレに入れて吸引すると、鮮血がいっぱい引けて、保健の先生ビックリ仰天！！
しかも、カニューレを交換したことを先生方は外で待っていて知らなかったから、自分がヘンなところ傷つけたと思ったみたい。
ビックリさせてごめんなさい。

今回、知ってる人にもたくさん会えたし、チハルがお世話になった病棟めぐりもしたので、薬局での待ち時間がとても短く感じられました。
母は「ホント、アンタ知り合い多いねぇ」と感心していたけど、それは単に入院生活が人よりずっと長かっただけでーす！

主治医研修

明日はチハルの外来です。
明日は、病院に、養護学校の看護師さんと担任の先生が来てくださって、チハルの吸引を主治医の先生に見ていただきます。
それが終わって、私がお任せできると判断したら、スクーリングで学校に行ったときや、遠足に参加したときなんかに私が少し離れても、吸引をしていただけるようになります。
それでも、通学の子じゃないので、基本私がするんですけど・・。

明日は、午前中はチハルの授業があり、午後から母と外来へ行きます。
カズハが学校から帰って来るころには、まだきっと帰れないと思うけど・・。
受診はすぐに終わっても、薬局が長いからなぁ・・。

遊びまくり

今日はお父さんは競馬デイ。
何か、会社のギャンブル仲間と勝手に「阪神に競馬を見に行く会」を作って、定期的に阪神競馬場に通っております。
水曜日と木曜日は飲み会で、金曜日は真っ直ぐ帰って来たけど今日は競馬、明日はソフトと、まぁ40も過ぎてよう遊びますわ。
で、月曜日からまた3連チャンで飲み会。
ま、お父さんの会社は7月が異動時期だから、この時期に飲み会が増えるのはしょうがないといえばしょうがないんだけど・・。
チハルが一度入院して帰って来てからお父さん、週末はなんだかんだ予定が入っていて、チハルのお風呂を1回もしたことがありません。
1回、チハルのお風呂のときにいたんだけど、その時は回路交換をしてくれていました。

今日は、競馬の後、そのまま飲みに行っているので、まだ帰って来ていません。
勝っていたら、何か奢ってくれるかなぁ・・。