ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

今年もよろしくお願いします。

2015-01-02 14:16:20 | 日常
ブログをほったらかしにしているうちに、とうとう年が明けてしまいました。
本当にお久しぶりです。

去年はチハルが4月から通学生となり、いつかは登下校の送迎をするだけになるだろうと思いながらも未だにベッタリ授業中もチハルのすぐ後ろに張り付いています。
ヤツは自由人なので、眠たくなったら授業中であろうが爆睡するのですが、私はさすがにそういうわけにもいかずチハルが寝ている後ろで半目でボーっとしています。
ただただ後ろに控えているだけなんだけど、なかなかこれが疲れるのでありまして、週3登校とはいえ家に帰ったらグッタリです。

で、チハルは去年、2回入院しました。
1回目は5月に胃腸風邪で2週間。2回目は11月に風邪で1か月。
5月のときは、高熱が続き、吐き気が治まらず3日くらい脈拍が180前後が続いて痙攣を起こし、本当に心配しました。
11月は検査入院で10月末に1週間入院したものの、そのとき何かをもらったのか退院した3日後に入院してしまいました。
咳が止まらなくて、絶えず黄色い痰を噴き上げてる状態。咳と痰で吸引が頻回になり、酸素が家の酸素濃縮器の上限に達してしまったので即入院でした。
タダの風邪とはいえ、呼吸器系をやられると長引いてしまって、学校の文化祭等の11月の楽しい行事は全て行けず・・。
劇もライオンになって練習してたのに・・チーン・・。

そして同じ11月には3年前からガンで闘病していた実父が72歳で亡くなりました。
チハルが退院してきた次の日の早朝だったので、待っててくれたのかなぁ・・と。
お通夜には参列させたけど、お葬式はその日に初七日までやってしまうから時間的に長いし、移動も多いのでチハルには訪問看護師さんとお留守番してもらいました。

ずっと小さいころから怖い父で苦手だったけど、カズハが生まれてからは私には考えられないくらいいいおじいちゃんになって、カズハを登山や映画によく連れて行ってくれました。
チハルの障害がお腹の中で分かった時も、何か言いたいことは色々あっただろうけど、何も言わずにいてくれたこと、生まれてからもずっとチハルのことを気にかけてくれていたことには本当に感謝しています。
もう少し長生きしてくれても良かったな・・。
でも、私の母方の祖母(父の義母)が69歳で亡くなった時、父は「この年で亡くなるのは早すぎるけど、そうやって惜しまれて逝くのもいいのかもな」と言っていたので、父的には72歳くらいがちょうどよかったのかも。



去年はそんなこんなでバタバタと過ごしまして、そして新年。
相変わらずお父さんとカズハはお父さんの実家に30日から行っておりまして、ただいまこちらに向かって帰ってきております。
私はチハルと二人の寝正月。
何を食べても、どの時間に食べても、誰にも文句を言われないので、確実にこの3日で太っております。

そうそう、チハルですが、気管カニューレの先に肉芽ができてしまったので先月カニューレを変えたのです。それからめっちゃ声が出るようになって(今までも出てたけどより一層)、抑揚までつけるようになって、いつかは喋りだすんじゃないかとドキドキしてます。

その様子は、いつかフェイスブックにでも。

それでは、今年もよろしくお願いします。

今年はあんまり間を空けずに更新していけるよう、頑張ります!


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8 コメント

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Unknown (たからー)
2015-02-06 04:59:46
ここまで醜い容姿の子供が存在するのかびっくりしました。
全て親の責任だね。
イスラムでは、有能な人が人質になって亡くなってるのに、こんな無能なチハルが生きててどうするの?
前世でよほど悪事をはたらいたバツなんだろうね。
容姿がキモすぎる。
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たからーさんへ (かずちはは)
2015-02-06 21:29:59
コメントありがとうございます。
親の責任?そうですね。私もそう思います。
でたからーさんにとって醜く無能な子どもでも、私にとっては宝物なんですよ。
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いつも 有難うございます・・・ (あき)
2015-02-07 17:53:53
私の娘も、気管切開をしてます。
チハルちゃんや、ご家族が 楽しく頑張られている姿に いつも励まされてます。
どんなに、元気に産んであげたかったか・・・でも、チハルちゃんや ご家族が
お幸せなら 励まされる人も、大勢いるんですよU+1F340
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お久ぶりです (chi~)
2015-02-09 00:52:38
ブログアップ待っていました!!ちーちゃん・かずちははさんお久しぶりです。。嬉しいです。

私にとっては宝物!!本当にそうですよね!!
私もそうです!!)^o^(それ以上も物はないです♥

我が子もアメブロ始めましたよ!!忙しくで全然書けていないんですが、ボチボチ焦らずに書いていこうと思っています。まだまだ、インフルなど感染症が流行っていますが家族の皆様、体調には気を付けて下さいねっ!!ちなみに
我が家は一番の危険人物が流行に乗ってしまいました((笑)症状は軽くで済み、やっと、明日から外出OK。
良かったです。また、アップ楽しみにしています!!
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あきさんへ (かずちはは)
2015-02-27 18:44:43
コメントありがとうございます。
チハルとは気切仲間なんですね!
元気な子を育てるのとは全然違いますが、この生活はこの生活で、誰にどう思われようがとても幸せに過ごしています。

これからもよろしくお願いします!
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chi~さんへ (かずちはは)
2015-02-27 18:48:05
お久しぶりです!
お元気そうで何よりです。

ブログはボチボチ更新するのが一番いいですよね。
私は息切れしてしまいました・・。

また、のぞきに行かせていただきます!
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こんばんは (chi~)
2015-02-28 00:01:05
ブロブ、是非遊びに来て下さい★

息子の病名で検索すると出てくると思います!!
今はアメンバーにしています。かずちははさんには見てもらいたいです!!
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chi~さんへ (かずちはは)
2015-03-16 19:12:09
ありがとうございます。
私はアメンバーではないので、今は見られないかな?
公開の予定はないですか?
出来れば登録して見に行きたいです!
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