ちはるびより

タナトフォリック骨異形成症の娘チハルと3歳上の元気なお姉ちゃんカズハを育てる母の日記です。

イヤイヤ

2007-04-29 23:05:49 | Weblog
昨日のお散歩は、とりあえず成功したものの、座位保持椅子にもっと慣れてもらおうと思って、座位保持椅子の椅子の部分だけ取り外して、チハルには人工鼻で頑張ってもらって、乗せてみました。ですが、人工鼻が苦しいのか(サチュレーション的には大丈夫)、姿勢が悪いのか(そんなことはないと思うんだけど)、やる気がないのか(おそらくコレ)、ずっと泣いてイヤイヤされ、結局、酸素のグリーンチューブを持ってるだけ全部繋いで、部屋をウロウロする気マンマンだったのに、動くことなくベッドに戻りました
前回、おうちに帰ったときは、移動はずっと人工鼻で出来たのですが、今日の嫌がりようで、移動に暗雲が・・大丈夫かなー?
たまたま、そういう気分じゃないだけならいいんだけど。
人工鼻で座位保持椅子に乗るトレーニングをしておかないといけないかな?

ベッドに戻って人工鼻からLTVに戻して、そしたらおやつが来たので、おやつを食べて、ミルク飲んで・・。超ゴキゲンさん
さっきのイヤイヤっぷりは何だったのって感じでした

明日も頑張ってもらうからねっ

ドキドキのお散歩

2007-04-28 22:19:05 | Weblog
今日は午後からお父さんとチハルのところへ行き、前回のお散歩で、大変な事故を起こしてから初めて、お散歩に出ました。私は行く前から緊張していて、何度も忘れ物がないかチェック。お父さんは何だか平気そうに、テキパキと用意をしていました。
痰が多いので、今日は吸引器も持って行きました。チハルは座位保持椅子で、座位保持に乗らない吸引器なんかはコットに乗せて出発!
いいお天気だったので、あの事故を起こした公園へ。
藤棚の下でしばらく休憩。やっぱりチハルが少しでも泣くと、私はもちろん、平気そうだったお父さんも「どうした?どうした?」と不安そう。
チハルは最初は緊張気味だったけど、だんだん落ち着いてきて、病棟に帰るときにはゴキゲンでした。念のために持っていった吸引器も結局使いませんでした。
無事、緊張したお散歩も終了し、ゴールデンウィークの外泊に向けて、お父さんも私も少し自信がつきました
この調子で、外泊、成功できればいいな

気になる一言

2007-04-27 21:29:02 | Weblog
今日は午後からカズハの家庭訪問だったので、午前中にチハルのところへ行きました。
チハルをお風呂に入れて、気切帯の交換をしていると、久しぶりに(私がお会いするのが)小児科部長の先生が来られました。いつも去り際に気になる一言を言う先生なのですが、今日は「頭、大きくなっとるなー」と言って、去って行きました。
私は気切帯の交換の最中だったので、顔を上げることも出来なくて、終わったときにはもう姿がなかったのですが、今日の一言はちょっと聞き捨てならない一言。ちゃんと説明を聞かないと!!
水頭症が進んできたのかな?怖いなー・・
今日はカズハのお迎えがあったので、時間がなくて、その詳しいことは聞けず終いだったけど、絶対聞かないと!!
気になるなー・・

カズハの家庭訪問、30分以上早く来られて、焦りました
カズハの担任の先生は、2年目の先生で、若いそして可愛い
「カズハちゃんは、しっかりしてるんだけど、ときどき甘えんぼさんになっちゃいますね」って言われて、私の横でクネクネして恥かしそうにするカズハ
チハルのことも、年中さんのときのカズハの担任の先生から、しっかり申し送りを受けてるみたいだけど、改めて、感染症なんかが流行ると連絡が欲しいということをお願いしました。15分くらいで帰られたかな?
遠いところまで、ご苦労さまでした

ご対面!

2007-04-25 21:51:24 | Weblog
今日は3月に退院したMちゃんが外来に来る日でした。前にMちゃんママから「午後にHCUに上がる予定です」ってメールをいただいていて、とても楽しみにしていました。
ずっとNICUから一緒だったMちゃん、お姉ちゃんになったかな?
今日は午後からお父さんと一緒にチハルのところへ行ったんだけど、ずっとドキドキしながら待っていました
おやつを食べて、ミルクも飲んで、ゴキゲンさんのチハル(画像)ちょうどそのとき、「Mちゃんが来られました」って看護師さんから連絡が入りました。チハルも一緒に連れて行きたかったけど、酸素ボンベが必要だし、どうしようかと思ってたら、あまりにゴキゲンのチハルとお父さんは遊びたかったようで「お前、行って来い」と言われてしまいました。
病棟の前でMちゃんと久しぶりにご対面
やっぱり何だかお姉ちゃんになっていました。短い時間だったけど、病院では見たことがない、色んな表情を見せてくれて、退院したら、こんなに違うのか・・と本当にビックリ
そういうMちゃんをチハルにも見せたくなって、酸素ボンベをお父さんに担いでもらって、人工鼻でご対面させました。
Mちゃん、元気そうで本当に良かった
退院したら、すごく刺激が増えて、入院しているときとは全然違うっていうのは噂では聞いてたけど、今日、Mちゃんを目の当たりにして「本当にそうなんだ・・」って感動しました。
チハルも退院・・出来るかなぁ・・

大歓迎

2007-04-24 21:45:19 | Weblog
チハルは最近、私が行くと「あぎゃ、あぎゃ、あうぅー」って声にならない声を出して大歓迎してくれますもう、最高に可愛い
抱っこしてユラユラしてたらニターと笑うチハル。
こういう笑顔がまた見られるようになって、本当に良かった。
まだ、痰が多いのが気になるけど、元気です。

ゴールデンウィーク、お父さんは当直もあるので、チハルは一泊だけになりそうだけど家に帰らせる予定です。
気持ちの上では「もう、全然心配なし!」ってわけではないんだけど、逃げていても前には進めない。今はチハルも落ち着いてるし、カズハも今のところ、風邪引いてないし。気候もいいしね。
お父さんも、何とかOK出してくれたし、外泊に向けてまた新たな目標が出来て、私もまた一歩前に踏み出せそうです頑張るぞ